Ecco Come I Social Media Aiutano La Comunità IBD

2024 Autore: Jesus Peterson | [email protected]. Ultima modifica: 2023-12-17 11:19

IBD Healthline è un'app gratuita per le persone che vivono con la malattia di Crohn o la colite ulcerosa. L'app è disponibile su App Store e Google Play

Quando Laura Scaviola aveva 25 anni, si ritrovò incapace di mangiare o bere senza correre in bagno e sperimentare una diarrea sanguinolenta e grave. La disidratazione l'ha fatta atterrare al pronto soccorso, il che ha portato a una colonscopia che ha confermato che aveva la colite ulcerosa (UC).

Dopo aver assunto sei diversi farmaci e aver sopportato le montagne russe di remissioni e razzi, Scaviola è attualmente in remissione per il periodo più lungo dalla sua diagnosi nel 2013.

Per aiutarla a far fronte alla malattia, ha trovato supporto nelle comunità online.

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"I social media mi hanno permesso di trovare una comunità di combattenti con la stessa malattia cronica che ho", afferma Scaviola. "La diagnosi e i sintomi possono essere molto isolanti e imbarazzanti. Ma vedere il numero di combattenti che condividono le loro esperienze mi ha fatto sentire come se potessi avere anche una vita migliore."

Megan H. Koehler può relazionarsi. Quando le è stata diagnosticata la malattia di Crohn nel 2017, afferma che i social media le hanno permesso di sentirsi meno sola.

"Prima che mi venisse diagnosticata, avevo sentito parlare della malattia di Crohn e della CU, e conoscevo alcune ragazze al college a cui erano state diagnosticate, ma a parte ciò, non sapevo molto. Una volta ho avuto una diagnosi e ho iniziato a condividere di più su Instagram sono stato invaso da commenti e parole di speranza sorprendenti da parte di altri ", afferma Koehler.

Natalie Suppes apprezza i social media perché sa com'era vivere con UC prima che le comunità online diventassero mainstream.

"Quando mi è stato diagnosticato nel 2007, l'unica cosa disponibile al momento era un forum con persone che hanno l'IBD che ho trovato su Google. Da quando ho trovato la comunità IBD online, mi sono sentito molto potenziato e molto meno solo, "dice Suppes. "Trascorriamo letteralmente la maggior parte della nostra giornata da soli in bagno o soli nel dolore. Avere una comunità di persone online che si occupa esattamente della tua stessa cosa sta cambiando la vita."

Le app portano conforto e speranza

La tecnologia che è orientata verso le persone con una malattia cronica, comprese le app, può offrire una serie di vantaggi, dal collegamento di persone a persone con esperienze condivise per far luce su nuovi studi clinici.

In effetti, una revisione del 2018 di 12 studi randomizzati controllati su applicazioni di salute mobile (comprese le app) ha mostrato che, in 10 studi, l'uso di applicazioni di salute mobile ha mostrato miglioramenti significativi in alcuni risultati di salute.

Tuttavia, con così tante app tra cui scegliere, trovare quella giusta per te può essere una sfida.

Per Scaviola, trovare un'app come IBD Healthline ha aiutato a restringere le sue risorse online.

"IBD Healthline è diversa dalle altre comunità di supporto online perché è una risorsa all-in-one. Puoi connetterti con altri pazienti, condividere informazioni nelle conversazioni di gruppo e ci sono articoli utili su IBD tutti in un'unica app", afferma. "La parte migliore è che sei abbinato ad altri membri dell'app, così puoi connetterti con loro e condividere il tuo viaggio."

Progettata per le persone che vivono con Crohn o UC, l'app gratuita IBD Healthline include funzionalità come discussioni di gruppo quotidiane condotte da una guida IBD. La guida conduce argomenti su trattamento, stile di vita, carriera, relazioni, nuove diagnosi e salute emotiva.

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Koehler afferma che IBD Healthline è diversa dalle altre risorse online perché tutti coloro che utilizzano l'app hanno IBD.

"C'è più comprensione e compassione. In passato, ho usato Instagram per contattarmi ed è difficile perché le persone condivideranno consigli perché ha funzionato per la loro mamma o migliore amica … non perché ci sono state personalmente", dice Koehler.

Mantenere l'esperienza IBD in un luogo privato è ciò che piace di più di IBD Healthline.

"È un posto dove puoi andare quando cerchi consigli, ma non hai bisogno di vederlo costantemente sul tuo newsfeed insieme alle altre cose che segui sui social media, come le foto di tua nipote e del tuo migliore amico", Dice Suppes. "È un posto in cui non devi preoccuparti [di] che nessuno abbia mai visto quello che pubblichi o che appartieni al gruppo, perché solo altri che hanno l'IBD sono nella comunità."

Inoltre, le chat live dell'app personalizzano l'esperienza, aggiunge Suppes.

"È fantastico connettersi con le persone in tempo reale e chattare su vari argomenti IBD", osserva.

Koehler è d'accordo e afferma che la sua funzione preferita dell'app è la messaggistica privata.

"Mi è davvero piaciuto chiacchierare con altri malati di IBD in un ambiente più privato. Ci consente di chattare un po 'di più su cose che potremmo non essere ancora aperte alla condivisione con tutti", dice.

Accesso a fonti di informazioni attendibili

Oltre a connettersi con altri che vivono con IBD, IBD Healthline offre benessere selezionato e storie di notizie riviste dal team di professionisti medici di Healthline consegnate agli utenti delle app ogni settimana. Gli utenti possono rimanere informati sui nuovi trattamenti, sulle tendenze e sugli ultimi studi clinici.

Con queste informazioni e la capacità dell'app di collegarla ad altri che vivono con IBD, Suppes afferma di sentirsi autorizzata a prendere la proprietà della propria salute.

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"[I social media] è uno strumento che ci aiuta a renderci conto che siamo in controllo della nostra salute", afferma. "Non è possibile per i medici avere punti di contatto con centinaia di migliaia di persone che soffrono di IBD, ma utilizzando social media siamo. A volte con nuovi farmaci o nuovi sintomi, è così utile chiedere ad altre persone con IBD e ottenere feedback dalle persone che sperimentano le stesse cose ".

Cathy Cassata è una scrittrice freelance specializzata in storie su salute, salute mentale e comportamento umano. Ha un talento per scrivere con emozione e connettersi con i lettori in modo penetrante e coinvolgente. Leggi di più sul suo lavoro qui.