Nella mia pagina Instagram, sono impavido e schietto sulla mia psoriasi. Ma mi ci è voluto molto tempo per sentirmi così. Per capire come ho imparato ad amare il mio corpo di psoriasi e non a nasconderlo, dovrò riportarti all'inizio della mia storia.
Avere la psoriasi mi ha fatto sentire isolato quando ero grande. Ho iniziato ad avere sintomi a quattro anni. I miei genitori mi portarono da un dottore all'altro, ma non furono in grado di ottenere una diagnosi. Mi è stato detto che avevo funghi, tigna e molte altre condizioni. La psoriasi non era così comune al momento ed era molto difficile ottenere una diagnosi.
Mi hanno dato una varietà di steroidi topici e prodotti biologici per curare i miei sintomi. Alcuni hanno funzionato per un breve periodo, ma ho sviluppato alcune sensibilità che non avevo prima di iniziare a prenderle.
Ero così giovane quando sono iniziati i miei sintomi della psoriasi che non riuscivo a esprimere a parole i miei sentimenti. Vorrei piangere senza poter dire ciò che mi turbava. La mia pelle era insopportabilmente sensibile. Le etichette dei vestiti sembravano carta vetrata. L'elastico in vita sulla biancheria intima mi darebbe eruzioni cutanee. Il più delle volte, indossare abiti sembrava che gli insetti mi strisciassero addosso.
Quando ero in quinta elementare, avevo molta rabbia. Mi sono sentito solo. Mi sembrava che le persone che avrebbero dovuto essere lì per me mi avessero deluso. Mi sembrava che nessuno capisse cosa stavo attraversando.
Ho nascosto la mia psoriasi agli altri. Ero molto sorvegliato e non mi sono aperto sulla mia storia di psoriasi. Non mi sono mai permesso di essere vulnerabile con le persone su ciò che stavo attraversando. Mi sentivo un estraneo.
Quando ero al liceo, ho imparato a conoscere i media. E mi sono reso conto di non aver mai visto qualcuno che mi assomigliava nei film, in TV o nelle riviste. Ciò ha avuto un profondo impatto su di me. Mi ha fatto sentire come se tutto ciò che stavo attraversando non fosse reale. Come se la mia psoriasi non esistesse, ed era tutto nella mia testa.
Sapevo che dovevo fare qualcosa. Ero solo e pronto per un modo migliore di vivere. Non volevo più nascondermi. Ho aperto una pagina Instagram perché mi avrebbe permesso di condividere la mia storia con molte persone contemporaneamente. Se avessi qualcosa che volevo dire, potrei dirlo. I social media mi hanno dato la possibilità di iniziare una conversazione sulla psoriasi su una scala molto più ampia. Per lo meno, potrei aiutare una persona a sentirsi meno sola con ciò che sta vivendo.
La mia community di follower ha iniziato a crescere. Mi sono reso conto che stava aiutando così tante persone a parlare delle loro esperienze di psoriasi. Ho iniziato a mostrarmi in una luce più vulnerabile. Ho iniziato a pubblicare foto che mostravano la mia pelle di psoriasi. Ho smesso di nascondere il corpo del mio costume da bagno. Non ho mai avuto la forza di farlo prima.
Il viaggio verso l'amore per se stessi e l'accettazione è diverso per tutti. Grazie alla nuova community che avevo, non mi sentivo più come se dovessi nascondermi. Non mi vergogno di avere la psoriasi.
Non credo di poter mai tornare a tacere sulla mia condizione. Per me è importante continuare a sostenere la psoriasi, quindi nessuno si sente mai solo. Spero che la mia storia possa risuonare con gli altri e aiutarli ad amare il loro corpo psoriasi.
Ciena Rae è un'attrice, scrittrice e sostenitrice della psoriasi, il cui lavoro è stato ampiamente riconosciuto online dopo che la sua pagina Instagram è stata pubblicata su HelloGiggles. Ha iniziato a pubblicare post sulla sua pelle al college, dove si è specializzata in arte e tecnologia. Ha creato un portfolio di musica sperimentale, film, poesie e performance. Oggi lavora come attore, influencer, scrittore e appassionato documentarista. Attualmente sta producendo una serie di documentari che mira a far luce su ciò che significa vivere con una malattia cronica.
