Vivo con colite ulcerosa cronica (UC) da nove anni. Mi è stato diagnosticato nel gennaio 2010, un anno dopo la morte di mio padre. Dopo essere stato in remissione per cinque anni, il mio UC è tornato con una vendetta nel 2016.
Da allora, ho reagito e sto ancora combattendo.
Dopo aver esaurito tutti i farmaci approvati dalla FDA, non ho avuto altra scelta che fare il mio primo dei tre interventi chirurgici nel 2017. Ho avuto un'ileostomia, in cui i chirurghi mi hanno rimosso il mio intestino crasso e mi hanno dato una borsa per stomia temporanea. Alcuni mesi dopo, il mio chirurgo ha rimosso il mio retto e creato una sacca a J in cui avevo ancora una borsa per stomia temporanea. Il mio ultimo intervento è stato il 9 agosto 2018, in cui sono diventato membro del club J-pouch.
È stato un viaggio lungo, accidentato e travolgente, per non dire altro. Dopo il mio primo intervento, ho iniziato a difendere i miei compagni di malattia infiammatoria intestinale, ostomata e guerrieri con la sacca a J.
Ho cambiato marcia nella mia carriera di stilista di moda e ho investito le mie energie nel sostenere, diffondere consapevolezza ed educare il mondo su questa malattia autoimmune attraverso il mio Instagram e il mio blog. È la mia passione principale nella vita e il rivestimento d'argento della mia malattia. Il mio obiettivo è quello di dare voce a questa condizione silenziosa e invisibile.
Ci sono molti aspetti di UC che non ti viene detto o le persone evitano di parlare. Conoscere alcuni di questi fatti mi avrebbe permesso di capire meglio e prepararmi mentalmente per il mio viaggio.
Questi sono i tabù della UC che vorrei conoscere circa nove anni fa.
farmaci
Una cosa che non sapevo quando mi è stata diagnosticata la prima volta è che ci vorrebbe tempo per tenere questo mostro sotto controllo.
Inoltre, non sapevo che potesse arrivare un punto in cui il tuo corpo rifiuta ogni trattamento che provi. Il mio corpo ha raggiunto il limite e ha smesso di rispondere a qualsiasi cosa potesse aiutarmi a rimanere in remissione.
Ci sono voluti circa un anno per trovare la giusta combinazione di farmaci per il mio corpo.
Chirurgia
Mai in un milione di anni ho pensato che avrei avuto bisogno di un intervento chirurgico, o che la UC mi avrebbe causato un intervento chirurgico.
La prima volta che ho sentito la parola "chirurgia" è stato sette anni dopo aver avuto la CU. Naturalmente, ho gridato a gran voce perché non potevo credere che questa fosse la mia realtà. Questa è stata una delle decisioni più difficili che avrei dovuto prendere.
Mi sentivo completamente accecato dalla mia malattia e dal mondo medico. È stato abbastanza difficile accettare il fatto che questa malattia non ha cura e che non esiste una causa concreta.
Alla fine, ho dovuto subire tre importanti interventi chirurgici. Ognuno di questi mi ha fatto soffrire fisicamente e mentalmente.
Salute mentale
La UC non riguarda solo le tue parti interne. Molte persone non parlano di salute mentale dopo una diagnosi di CU. Ma il tasso di depressione è più alto tra le persone che vivono con UC rispetto ad altre malattie e alla popolazione generale.
Questo ha senso per noi, quelli che se ne occupano. Eppure non ho sentito parlare di salute mentale fino a un paio d'anni quando ho dovuto affrontare grandi cambiamenti con la mia malattia.
Ho sempre avuto l'ansia, ma sono stato in grado di mascherarlo fino al 2016 quando la mia malattia è ricaduta. Ho avuto attacchi di panico perché non sapevo mai come sarebbe stata la mia giornata, se fossi riuscita a fare un bagno e quanto sarebbe durata il dolore.
Il dolore che sopportiamo è peggiore dei dolori del travaglio e potrebbe durare per tutto il giorno, insieme alla perdita di sangue. Il dolore costante da solo potrebbe mettere chiunque in uno stato di ansia e depressione.
È difficile affrontare una malattia invisibile oltre a problemi di salute mentale. Ma vedere un terapista e assumere farmaci per aiutare a far fronte alla CU può aiutare. Non c'è niente di cui vergognarsi.
La chirurgia non è una cura
La gente mi dice sempre: "Ora che hai avuto questi interventi, sei guarito, giusto?"
La risposta è no, non lo sono.
Sfortunatamente, non esiste ancora una cura per UC. L'unico modo in cui sono stato in grado di entrare in remissione è stato un intervento chirurgico per rimuovere il mio intestino crasso (colon) e il retto.
Quei due organi fanno più di quanto la gente pensi di fare. Il mio intestino tenue ora fa tutto il lavoro.
Non solo, ma il mio marsupio J è a maggior rischio di pouchite, che è un'infiammazione del mio marsupio. Ottenere questo frequentemente può comportare la necessità di una borsa per stomia permanente.
Servizi igienici
Poiché questa malattia è invisibile, le persone sono generalmente scioccate quando dico loro che ho la CU. Sì, posso sembrare sano, ma la realtà è che le persone giudicano un libro dalla copertina.
Come persone che vivono con UC, abbiamo bisogno di accedere a un bagno spesso. Vado in bagno dalle quattro alle sette volte al giorno. Se sono fuori in pubblico e ho bisogno di un bagno al più presto, spiegherò educatamente che ho UC.
La maggior parte delle volte, l'impiegato mi lascia usare il bagno, ma esita leggermente. Altre volte, fanno più domande e non me lo permettono. Questo è davvero imbarazzante. Sto già soffrendo, e poi mi rifiuto perché non sembro malato.
C'è anche il problema di non avere accesso a un bagno. Ci sono state volte in cui questa malattia mi ha causato incidenti, come quando sono sui mezzi pubblici.
Non ero a conoscenza del fatto che queste cose sarebbero accadute a me e vorrei che mi avessero dato la testa, dato che è molto umiliante. Ho ancora persone che mi interrogano oggi ed è principalmente perché le persone non sono consapevoli di questa malattia. Quindi, mi prendo il tempo per educare le persone e portare in primo piano questa malattia silenziosa.
Alimenti
Prima della mia diagnosi, ho mangiato qualsiasi cosa. Ma dopo la diagnosi ho drasticamente perso peso perché alcuni alimenti causavano irritazioni e riacutizzazioni. Ora, senza il mio colon e il mio retto, i cibi che posso mangiare sono limitati.
Questo argomento è difficile da discutere poiché tutti con UC sono diversi. Per me, la mia dieta consisteva in proteine insipide, magre e ben cotte come pollo e tacchino macinato, carboidrati bianchi (come pasta normale, riso e pane) e cioccolato Assicurare frullati nutrizionali.
Una volta entrato in remissione, sono stato in grado di mangiare di nuovo i miei cibi preferiti, come frutta e verdura. Ma dopo i miei interventi chirurgici, i cibi ricchi di fibre, piccanti, fritti e acidi sono diventati difficili da abbattere e digerire.
Modificare la tua dieta è un grande adattamento e influisce soprattutto sulla tua vita sociale. Molte di queste diete erano tentativi ed errori che ho imparato da solo. Naturalmente, puoi anche vedere un nutrizionista specializzato nell'aiutare le persone con CU.
Porta via
Un'ottima formula per superare i molti tabù e le difficoltà che derivano da questa malattia è questa:
- Trova un ottimo medico e un team gastrointestinale e costruisci una forte relazione con loro.
- Sii il tuo avvocato.
- Trova il supporto di familiari e amici.
- Entra in contatto con altri guerrieri UC.
Ho la mia custodia J per sei mesi e ho ancora molti alti e bassi. Sfortunatamente, questa malattia ha molte teste. Quando affronti un problema, ne viene fuori un altro. È infinito, ma ogni viaggio ha strade lisce.
A tutti i miei compagni guerrieri UC, per favore sappiate che non siete soli e c'è un mondo di noi là fuori che è qui per voi. Sei forte e ce l'hai!
Moniqua Demetrious è una donna di 32 anni nata e cresciuta nel New Jersey, sposata da poco più di quattro anni. Le sue passioni sono la moda, l'organizzazione di eventi, il godimento di tutti i tipi di musica e la difesa della sua malattia autoimmune. Non è nulla senza la sua fede, suo padre che ora è un angelo, suo marito, la sua famiglia e i suoi amici. Puoi leggere di più sul suo viaggio sul suo blog e sul suo Instagram.
