Le mie figlie sono entrambe bambine, il che è un momento incredibilmente curioso (e folle) nelle nostre vite. Vivere con la psoriasi e genitori di due bambini curiosi significa che, naturalmente, hanno sottolineato la mia psoriasi (o 'riasis come la chiamano), volendo sapere come ho avuto i miei fischi e come possono aiutarmi a farmi sentire meglio.
Sono costantemente stupito dalla loro empatia e tendenze nutritive in così giovane età. Siamo anche "ossessionati dallo stadio della vita della Band-Aid" (sì, è una cosa), quindi mi viene costantemente offerto "Boo Boo Bands" da mettere sul posto. È una visione divertente pensare a coprire tutto il mio corpo con cerotti a tema cinematografico "Frozen".
Quando parlo con loro della mia psoriasi, la mantengo semplice e onesta. Sanno che la mamma ha "riasis" e prende la medicina per farla sentire meglio. Ma non siamo entrati in nessuna delle cose grintose su ciò che è o addirittura sulla possibilità che possano svilupparlo un giorno perché a questa età, in realtà non lo capiranno.
Man mano che crescono, la conversazione cambierà e si evolverà, e sono sicuro che alla fine ruoterà verso i loro amici, compagni di classe o bambini casuali nel parco - attraverseremo quel ponte quando arriveremo.
Se sei curioso di parlare con i tuoi figli della psoriasi, ecco alcuni dei miei consigli per aiutarti a guidare quella conversazione.
Descrivi come ci si sente
Parla con tuo figlio in termini che possano capire. Per i miei bambini, potrei dire "ogni punto è molto pruriginoso come un morso di insetto". Oppure spiego che la nostra pelle cresce proprio come i nostri capelli, ma che la mia pelle cresce 10 volte più velocemente della pelle normale, quindi si accumula ed è per questo che a volte la vedi sfaldarsi.
Normalizzalo
Parla della tua psoriasi e mostra loro come ti prendi cura della psoriasi. Ad esempio, le mie ragazze sanno che mi prendo un colpo per questo e che il colpo fa male, ma la medicina sta aiutando la mia psoriasi a migliorare (penso che sia stato anche molto utile per le visite del proprio medico!). Mi aiutano anche ad applicare la lozione su braccia e gambe per mantenere la pelle idratata - e con la quantità che indossano, è VERAMENTE idratata! Hanno visto in prima persona quanto sia importante prendersi cura della propria pelle e sono anche i primi a chiedere protezione solare quando è il momento di uscire. Non potrei essere più orgoglioso!
Sii adatto all'età
Inizia con le basi e lascia che facciano domande. I bambini bramano informazioni, quindi lasciali chiedere! I bambini più piccoli non capiranno se inizi a capire cos'è una malattia autoimmune, ma può essere un ottimo momento per iniziare a educare i bambini su come funziona l'infiammazione nel nostro corpo. Se è un compagno di classe di uno dei tuoi figli che ti chiede, potresti voler contattare i loro genitori per far loro sapere della conversazione e di cosa hai parlato.
Miti debunk
Fai sapere loro che non è contagioso e non possono prenderlo da te, come un raffreddore o una varicella. È anche importante dire loro che non proviene da cattiva igiene o da qualcosa di brutto che hai fatto.
L'asporto
Il più delle volte quando i bambini fanno domande sulla psoriasi, non provengono da un luogo malizioso: sono solo curiosi e vogliono davvero sapere come possono aiutarti. Avere conversazioni aperte e in corso con i tuoi figli sulla psoriasi li aiuta a capire meglio di cosa si tratta e si godranno il tempo che passi con loro a parlarne.
Joni Kazantzis è la creatrice e blogger di justagirlwithspots.com, un blog di psoriasi pluripremiato dedicato alla creazione di consapevolezza, all'educazione sulla malattia e alla condivisione di storie personali del suo viaggio di oltre 19 anni con la psoriasi. La sua missione è creare un senso di comunità e condividere informazioni che possano aiutare i suoi lettori ad affrontare le sfide quotidiane della vita con la psoriasi. Crede che con quante più informazioni possibili, le persone con psoriasi possano essere autorizzate a vivere la loro vita migliore e fare le giuste scelte terapeutiche per la loro vita.
