Gli stomaci erano una parte regolare dell'infanzia di Natalie Kelley.
"L'abbiamo sempre solo segnalato per avere uno stomaco sensibile", dice.
Tuttavia, quando era vincolata al college, Kelley iniziò a notare intolleranze alimentari e iniziò a eliminare glutine, latticini e zucchero nella speranza di trovare sollievo.
"Ma continuavo a notare per tutto il tempo gonfiore e mal di stomaco davvero orribili dopo aver mangiato qualcosa", dice. "Per circa un anno, sono stato dentro e fuori dagli studi medici e mi è stato detto che avevo l'IBS [sindrome dell'intestino irritabile, una condizione intestinale non infiammatoria] e avevo bisogno di capire quali alimenti non funzionavano per me."
Il suo punto di svolta è arrivata l'estate precedente il suo ultimo anno di college nel 2015. Stava viaggiando in Lussemburgo con i suoi genitori quando ha notato sangue nelle sue feci.
“Fu allora che sapevo che stava succedendo qualcosa di molto più serio. A mia madre è stata diagnosticata la malattia di Crohn da adolescente, quindi abbiamo messo insieme due e due anche se speravamo che fosse un colpo di fortuna o che il cibo in Europa mi stesse facendo qualcosa , ricorda Kelley.
Quando tornò a casa, programmò una colonscopia, che la portò a essere diagnosticata erroneamente con la malattia di Crohn.
"Ho fatto un esame del sangue un paio di mesi dopo, ed è allora che hanno determinato che avevo la colite ulcerosa", dice Kelley.
Ma invece di sentirsi giù per la sua diagnosi, Kelley dice che sapere di avere una colite ulcerosa le ha fatto stare tranquillo.
"Sono stato in giro per così tanti anni in questo dolore costante e questa stanchezza costante, quindi la diagnosi è stata quasi una convalida dopo molti anni di domande su cosa potrebbe succedere", dice. “Sapevo allora che avrei potuto fare dei passi per migliorare piuttosto che agitarmi ciecamente sperando che qualcosa che non mangiavo potesse aiutare. Ora, potrei creare un piano e un protocollo effettivi e andare avanti."
Creare una piattaforma per ispirare gli altri
Mentre Kelley stava imparando a esplorare la sua nuova diagnosi, stava anche gestendo il suo blog Plenty & Well, che aveva iniziato due anni prima. Eppure, nonostante avesse questa piattaforma a sua disposizione, le sue condizioni non erano un argomento di cui desiderava assolutamente scrivere.
“Quando mi è stato diagnosticato per la prima volta, non ho parlato molto di IBD sul mio blog. Penso che parte di me volesse ancora ignorarlo. Sono stato al mio ultimo anno di college e può essere difficile parlarne con amici o parenti”, afferma.
Tuttavia, ha sentito una chiamata a parlare sul suo blog e sul suo account Instagram dopo aver avuto una grave fiammata che l'ha fatta atterrare in ospedale a giugno 2018.
“In ospedale, mi sono reso conto di quanto fosse incoraggiante vedere altre donne parlare di IBD e offrire supporto. Bloggare su IBD e avere quella piattaforma per parlare così apertamente di convivere con questa malattia cronica mi ha aiutato a guarire in così tanti modi. Mi aiuta a sentirmi capito, perché quando parlo di IBD ricevo appunti da altri che ottengono quello che sto passando. Mi sento meno solo in questa lotta, e questa è la più grande benedizione.”
Mira alla sua presenza online per incoraggiare altre donne con IBD.
Da quando ha iniziato a pubblicare post sulla colite ulcerosa su Instagram, afferma di aver ricevuto messaggi positivi dalle donne su quanto siano stati incoraggianti i suoi post.
"Ricevo messaggi da donne che mi dicono che si sentono più capaci e sicuri di parlare del [loro IBD] con amici, familiari e persone care", dice Kelley.
A causa della risposta, ha iniziato a tenere una serie live su Instagram chiamata IBD Warrior Women ogni mercoledì, quando parla con diverse donne con IBD.
"Parliamo di suggerimenti per la positività, come parlare con i propri cari, o come navigare in un college o in lavori dalle 9 alle 5", afferma Kelley. "Sto iniziando queste conversazioni e condividendo storie di altre donne sulla mia piattaforma, il che è super eccitante, perché più mostriamo che non è qualcosa da nascondere o di cui vergognarsi e più mostriamo che le nostre preoccupazioni, ansia e salute mentale [preoccupazioni] che vengono con IBD sono convalidate, più continueremo a dare potere alle donne ".
Imparare a sostenere la propria salute
Attraverso le sue piattaforme social, Kelley spera anche di ispirare i giovani con malattie croniche. A soli 23 anni, Kelley ha imparato a difendere la propria salute. Il primo passo è stato acquisire sicurezza spiegando alle persone che le sue scelte alimentari erano per il suo benessere.
"Mettere insieme i pasti nei ristoranti o portare il cibo Tupperware a una festa può richiedere spiegazioni, ma meno imbarazzante ti comporti, meno imbarazzante sarà la gente intorno a te", dice. "Se le persone giuste sono nella tua vita, rispetteranno che devi prendere queste decisioni anche se sono un po 'diverse da quelle di tutti gli altri."
Tuttavia, Kelley riconosce che può essere difficile per le persone relazionarsi con coloro che sono adolescenti o ventenni che vivono con una malattia cronica.
“È difficile in giovane età, perché senti che nessuno ti capisce, quindi è molto più difficile difendere te stesso o parlarne apertamente. Soprattutto perché nei tuoi 20 anni, vuoi davvero adattarti, dice.
Sembrare giovane e sano aggiunge alla sfida.
"L'aspetto invisibile dell'IBD è una delle cose più difficili al riguardo, perché il modo in cui ti senti dentro non è ciò che è proiettato al mondo all'esterno, e così molte persone tendono a pensare che tu stia esagerando o fingendo, e che gioca in tanti aspetti diversi della tua salute mentale ", afferma Kelley.
Percezione mutevole e diffusione della speranza
Oltre a diffondere consapevolezza e speranza attraverso le proprie piattaforme, Kelley sta anche collaborando con Healthline per rappresentare la sua app IBD Healthline gratuita, che collega coloro che vivono con IBD.
Gli utenti possono consultare i profili dei membri e richiedere la corrispondenza con qualsiasi membro all'interno della comunità. Possono anche partecipare a una discussione di gruppo che si tiene quotidianamente guidata da una guida IBD. Gli argomenti di discussione includono il trattamento e gli effetti collaterali, la dieta e le terapie alternative, la salute mentale ed emotiva, la navigazione sanitaria e il lavoro o la scuola e l'elaborazione di una nuova diagnosi.
Inoltre, l'app fornisce contenuti di benessere e notizie esaminati dai professionisti medici di Healthline che includono informazioni su trattamenti, sperimentazioni cliniche e le più recenti ricerche IBD, nonché informazioni su auto-cura e salute mentale e storie personali di altri che vivono con IBD.
Kelley ospiterà due chat dal vivo in diverse sezioni dell'app, dove farà domande ai partecipanti per rispondere e rispondere alle domande degli utenti.
"È così facile avere una mentalità sconfitta quando ci viene diagnosticata una malattia cronica", afferma Kelley. "La mia più grande speranza è quella di mostrare alle persone che la vita può ancora essere sorprendente e che possono ancora raggiungere tutti i loro sogni e altro, anche se vivono con una malattia cronica come l'IBD".
Cathy Cassata è una scrittrice freelance specializzata in storie su salute, salute mentale e comportamento umano. Ha un talento per scrivere con emozione e connettersi con i lettori in modo penetrante e coinvolgente. Leggi di più sul suo lavoro qui.
