Mi chiamo Rania, ma oggi sono più comunemente conosciuta come Miss AnonyMS. Ho 29 anni, vivo a Melbourne, in Australia, e mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla (SM) nel 2009 all'età di 19 anni.
È una cosa abbastanza divertente quando ti viene diagnosticata una malattia incurabile che ti fa apparire bene all'esterno ma crea scompiglio all'interno.
Il tuo cervello controlla il tuo corpo attraverso gli impulsi nervosi e la SM attacca i nervi che inviano quei messaggi. Questo, a sua volta, altera il funzionamento del tuo corpo. Quindi, sono sicuro che puoi immaginare quanto sia scomoda questa malattia.
Sono inciampato in aria in pubblico troppe volte per contare perché la mia gamba ha deciso di smettere di funzionare. Una volta caddi così duramente sul cemento che mi strappai i pantaloni.
Non riuscivo ad alzarmi perché quei nervi stupidi nel mio cervello decisero di cortocircuitare, lasciandomi sul pavimento con la gente che si chiedeva: come mai è caduta così male in scarpe basse senza niente intorno a lei? Ho riso e pianto mentre cercavo di spiegare perché la mia gamba non funzionava.
L'inconveniente di questa malattia continua con spasmi muscolari involontari.
Ho preso a calci le persone sotto i tavoli, ho dato la mancia al caffè e mi sembrava di fare l'audizione per un film horror in mezzo al centro commerciale. Mi sembra anche di far parte di un'apocalisse di zombi regolarmente dall'orribile stanchezza che provoca.
Scherzi a parte, una diagnosi di SM è molto da gestire, soprattutto alla giovane età di 19 anni. Qui ci sono tutte le cose che vorrei sapere prima.
1. In definitiva, il trattamento aiuterà
Quando mi è stata diagnosticata la SM per la prima volta, non c'erano molte forme di trattamento disponibili. Ho dovuto iniettarmi quattro volte alla settimana senza riuscire a sentire la parte destra del mio corpo.
Ho pianto per ore, non potendo iniettarmi medicine perché anticipavo il dolore.
Vorrei poter tornare indietro e dire a quella ragazza che si sarebbe seduta con l'iniettore sulla sua gamba - che era coperta di lividi e lividi dagli aghi - che il trattamento sarebbe arrivato così lontano che non dovrai più iniettarti.
Migliorerebbe così tanto che riacquisterei la sensazione in faccia, braccio e gamba.
2. La forza viene dalle sfide
Vorrei sapere che hai imparato i tuoi più grandi punti di forza quando ti trovi di fronte alle peggiori sfide della vita.
Ho provato dolore fisico e mentale a causa dell'iniezione di me stesso, ho perso la sensibilità negli arti e ho perso il controllo generale del mio corpo. Da queste cose, tuttavia, ho imparato i miei più grandi punti di forza. Nessun diploma universitario potrebbe insegnarmi i miei punti di forza, ma la peggiore delle sfide della vita potrebbe.
Ho una resistenza che non può essere battuta e ho un sorriso che non svanisce. Ho sperimentato la vera oscurità e so quanto sono fortunato, anche in una brutta giornata.
3. Chiedi supporto
Vorrei poter dire a me stesso che ho assolutamente bisogno di supporto, ed è più che accettabile accettarlo e chiederlo.
La mia famiglia è il mio assoluto tutto. Sono la ragione per cui combatto così duramente per stare bene e mi aiutano a cucinare, pulire o fare giardinaggio. Non volevo caricare la mia famiglia con le mie paure, quindi mi sono rivolto a un terapista occupazionale specializzato in SM e che non ha mai guardato indietro.
Essere in grado di parlare con qualcuno diverso dalla mia famiglia mi ha aiutato davvero ad accettare le carte che mi erano state distribuite e ad affrontare le emozioni che provavo. È così che è iniziato il mio blog miss anonyMS e ora ho un'intera comunità di persone con cui condividere i miei giorni positivi e negativi.
4. Non confrontare la tua diagnosi con quella degli altri con la SM
Vorrei poter dire a me stesso di non confrontare la mia diagnosi con la diagnosi di altre persone. Non ci sono due persone con SM che condivideranno gli stessi esatti sintomi ed esperienze.
Invece, trova una community per condividere le tue preoccupazioni e trovare supporto. Circondati di coloro che capiscono esattamente cosa stai attraversando.
5. Ognuno affronta in modi diversi
All'inizio, il mio modo di affrontare era far finta di stare bene, anche se sono diventato una figura di me stesso che non riconoscevo. Ho smesso di sorridere e ridere e ho seppellito la testa nei miei studi perché era il modo migliore che sapevo affrontare. Non volevo gravare nessuno sulla mia malattia, quindi ho mentito e detto a tutti quelli che amavo che stavo bene.
Ho vissuto così per molti anni fino a quando un giorno mi sono reso conto che non potevo più farlo da solo, quindi ho chiesto aiuto. Da allora, posso davvero dire di aver trovato il mio modo di vivere bene con la SM.
Vorrei sapere che far fronte è diverso per tutti. Accadrà naturalmente e al suo ritmo.
Un giorno, guarderai indietro e saprai di essere il forte guerriero che sei oggi perché hai attraversato quella guerra e continui a combattere quella battaglia. Ne uscirai più forte e più saggio ogni volta, pronto a conquistare di nuovo.
6. Andrà tutto bene
Vorrei che il mio io di 19 anni sapesse davvero che tutto sarebbe andato bene. Avrei risparmiato così tanto stress, preoccupazione e lacrime.
Ma so che tutto dipende dal processo. Ora posso aiutare coloro che hanno a che fare con alcune delle stesse esperienze che ho vissuto e dare loro le informazioni di cui hanno bisogno.
Andrà davvero bene - anche durante tutte le tempeste - quando è troppo buio per vedere la luce e quando pensi di non avere più forza per combattere.
Porta via
Non avrei mai pensato che potesse succedere qualcosa come una diagnosi di SM, eppure mi sbagliavo. All'epoca era molto comprensibile e c'erano molti aspetti della malattia che non capivo.
Con il passare del tempo, tuttavia, ho imparato a farcela. Ho imparato a vedere il bene in ogni male. Ho imparato che la prospettiva è la tua migliore amica e ho imparato quanto sia importante essere grati per le cose semplici.
Potrei avere giorni più difficili della persona media, ma sono ancora così fortunato per tutto ciò che ho e per la donna forte che questa malattia mi ha costretto ad essere. Indipendentemente da ciò che la vita ti lancia, con un buon sistema di supporto e una mentalità positiva, tutto è possibile.
A Rania è stata diagnosticata la SM all'età di 19 anni durante il suo primo anno di università. Nei primi anni di diagnosi e di navigazione nel suo nuovo stile di vita, non ha parlato molto delle sue lotte. Due anni fa, ha deciso di scrivere un blog sulla sua esperienza e da allora non ha più potuto smettere di diffondere consapevolezza per questa malattia invisibile. Ha iniziato il suo blog miss anonyMS, è diventata MS Ambassador per MS Limited in Australia e gestisce i suoi eventi di beneficenza con tutti i proventi destinati a trovare una cura per la SM e servizi di supporto per aiutare le persone che vivono con la SM. Quando non sta sostenendo la SM, lavora per una banca in cui gestisce i cambiamenti organizzativi e le comunicazioni.
