Quando mi è stata diagnosticata l'epatite C, avevo 12 anni. Il mio medico ha spiegato che prima che avessi compiuto 30 anni, probabilmente avrei avuto bisogno di un trapianto di fegato o sarei morto.
Era il 1999. Non esisteva una cura - solo un piano di trattamento annuale con una bassa probabilità di successo e molti effetti collaterali.
C'era la speranza che potesse accadere una cura nella mia vita e nel 2013, con l'arrivo degli antivirali ad azione diretta di prima generazione (DAA), il mio mondo è cambiato. Era arrivata una cura.
Vorrei aver saputo che una cura era nel mio futuro. Cercare di navigare al liceo è stato abbastanza impegnativo per un adolescente senza sentire la vera pressione della mia imminente morte.
Non c'era scampo dalla realtà della diagnosi, specialmente da quando a mia madre fu diagnosticata l'epatite C nello stesso periodo.
Guardando indietro, ci sono molte cose che vorrei sapere in quel momento che mi avrebbero aiutato ad affrontare la diagnosi in modo più efficace.
Conoscere la malattia
La mia epatite C è stata rilevata in anticipo, ma la cura non era disponibile fino a quando non ero già entrato nella malattia epatica allo stadio terminale (ESLD). Vorrei aver saputo quanto intenso sarebbe ESLD. Avrei potuto mantenermi in forma meglio per aiutare a combattere lo spreco muscolare in anticipo.
Vorrei aver saputo che il virus dell'epatite C (HCV) è sistemico e che causa principalmente l'epatite C., non avevo idea di quanto fosse ampio l'HCV: che il virus potesse interagire con il cervello, la tiroide e altri organi e potrebbero causare o imitare condizioni reumatoidi, dall'artrite e dalla fibromialgia alla crioglobulinemia.
Sono contento di aver imparato in giovane età come usare castelli di memoria, ancore e altri trucchi di memoria per aiutare a combattere la mia encefalopatia epatica in peggioramento quando ho compiuto 20 anni.
Vorrei aver saputo fare più ricerche prima. Avevo iniziato a fare molte ricerche sull'epatite C dopo il mio secondo trattamento. Conoscere i potenziali effetti collaterali e i loro vari rimedi è un enorme vantaggio quando un medico decide un piano di cura per te.
Ad esempio, attraverso le mie ricerche ho appreso che una dieta a basso contenuto di sale / alta percentuale proteica è la migliore per le persone con encefalopatia epatica, ESLD, ascite e deperimento muscolare.
Anche sapendo questo, quando mi riprendo da un coma quasi privo di sodio, il medico residente mi ha detto che una dieta ricca di sale / povera di proteine sarebbe meglio per me.
Questo consiglio porterebbe a uno scarico di 12 libbre di liquido dal mio stomaco a causa dell'ascite, che in seguito mostrerebbe di essere settico e quasi mi ucciderebbe.
Trovare gli specialisti giusti
Sono contento di avere qualcuno che mi guida attraverso il trattamento e che alla fine ho trovato un fantastico team di medici. Quando mi è stato diagnosticato, vorrei sapere quali qualità cercare in un buon specialista.
Dopo aver lavorato con diversi specialisti, ho scoperto che la mia preferenza personale era per un laureato in medicina più recente che comprendesse bene l'epatite C e che fosse femmina.
Non "fare clic" con gli specialisti spesso porta a diagnosi errate, consigli errati o obsoleti e persino ad aggravare le ferite usando aghi di dimensioni errate.
Esercizio fisico e nutrizione
Sarei stato meglio preparato per la conseguente perdita di muscoli facendo più esercizio fisico e mangiando più broccoli e salmoni, rispettivamente buone fonti di calcio e vitamina D naturali.
Abbronzarsi alcune volte alla settimana per circa 20 minuti avrebbe anche aiutato a ottimizzare l'assorbimento di vitamina D riducendo contemporaneamente la mia possibilità di melanoma - un rischio che ora è aumentato a causa dei miei farmaci per i trapianti.
Vorrei aver saputo che i diuretici possono gestire l'ascite, ma anche che il cibo può gestire lo squilibrio elettrolitico causato dalla combinazione di ESLD e diuretici. Questo squilibrio può verificarsi anche senza diuretici, ma accelerano il processo.
Dopo anni di esplorazione di cibi che potevo mangiare per aiutarmi a gestire i miei sintomi, sono arrivato a una combinazione di arachidi tostate al miele, anacardi tostati non salati, noci di macadamia tostate non salate, patatine di banana e talvolta uva passa o mandorle tostate salate.
Aveva la giusta combinazione di grassi, zuccheri, potassio, magnesio e sodio per consentire al mio corpo di regolarsi in modo più efficace.
Trova il supporto di cui hai bisogno
Vorrei aver capito prima il Family Medical Leave Act e averlo usato quando ne avevo bisogno durante uno dei miei precedenti trattamenti. Era essenziale evitare di essere licenziato per assenze eccessive quando ero al mio terzo trattamento mentre lavoravo in un call center di supporto tecnico.
Sono contento di aver creato una rete di supporto di amici che vivevano nello stesso complesso di appartamenti, così che quando sono diventato disabile ed è diventato difficile gestire le cose, avevo amici in grado e disponibili ad aiutare.
Il mio gruppo di amici è diventato molto vicino. I forti legami emotivi hanno contribuito a garantire la mia capacità di riprendermi quando il trattamento falliva o quando la mia encefalopatia epatica mi faceva parlare in circolo.
L'asporto
Vorrei sapere che c'erano altri come me; inoltre, vorrei poterli conoscere.
Per fortuna, ora ci sono molti gruppi online e linee di supporto tra pari, come Help-4-Hep, per parlare con gli altri con l'epatite C.
Grazie a risorse come queste, le cose che vorrei sapere potrebbero diventare conoscenze comuni per gli altri.
Rick Jay Nash è un paziente e sostenitore dell'HCV che scrive per HepatitisC.net e HepMag. Ha contratto l'epatite C in utero ed è stato diagnosticato all'età di 12 anni. Sia lui che sua madre sono ora guariti. Rick è anche un oratore attivo e volontario con CalHep, Lifesharing e American Liver Foundation. Seguilo su Twitter, Instagram e Facebook.
