Come una donna di circa venticinque anni, che non aveva affrontato gravi morti o malattie familiari, la diagnosi di cancro al seno di mia madre mi ha spazzato via il vento.
A novembre 2015, un fastidioso fastidio al seno ha portato mia madre a programmare finalmente una mammografia che rimandava da un anno, a causa della mancanza di un'assicurazione sanitaria. La sua anomala mammografia si è trasformata in una diagnosi di cancro di Natale. Un intervento di lumpectomia era previsto per il nuovo anno.
I suoi dottori presentarono una prognosi fiduciosa: l'intervento si sarebbe preso cura di lui, e c'erano solo poche possibilità che avesse bisogno di radiazioni. All'epoca, la chemioterapia non era menzionata come opzione. Ma alla fine, mia madre ha finito per completare quattro cicli di chemioterapia, sei settimane di radiazioni, e gli è stato prescritto un regime di cinque anni di pillole che inibiscono gli ormoni per ridurre la recidiva del cancro.
Fortunatamente, il mio patrigno è stato in grado di diventare il suo caregiver principale. Sono stato in grado di trarre vantaggio dalla politica del congedo familiare del mio lavoro, guidando quattro ore dalla Bay Area al Nord del Nevada ogni mese per aiutare durante le esauste e dolorose conseguenze dei trattamenti di chemioterapia.
Per quattro mesi, ho cercato di alleggerire l'onere quotidiano aiutando con commissioni, guidando alle visite del dottore e mantenendo mia madre a proprio agio. Ho anche letto la stampa fine dell'assicurazione sanitaria e ho ricoperto la sua pelle coperta di alveare con una crema anti-prurito ogni volta che avrebbe avuto una reazione allergica ai farmaci chemioterapici.
Poco dopo la diagnosi di mia madre, ho condiviso le notizie con la mia amica Jen, la cui mamma è morta di cancro 20 anni fa. Spiegai il tipo di tumore che aveva - aggressivo, ma curabile - e il corso del suo trattamento.
Jen ha incontrato la mia spiegazione concreta con sincera empatia. Sapeva a cosa mi stavo imbarcando e mi ha accolto dolcemente in una ruga del tessuto della vita in cui nessuno di noi avrebbe mai voluto essere. Sono stato confortato sapendo che era stata al mio posto prima.
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Ma, essendo in preda a tutto ciò, non potevo permettermi di essere abbastanza vulnerabile da seguire il suo consiglio. Una parte di me temeva che aprirsi - anche leggermente - avrebbe portato le mie emozioni a spirale in modi che non potevo controllare, e che all'epoca non ero in grado di affrontare. Quindi ho resistito.
Ma guardando indietro, mi rendo conto che mi ha dato tre grandi consigli che vorrei aver preso:
1. Ottieni aiuto per te stesso, dall'inizio
L'assistenza è un ruolo stimolante, bello ed emotivamente complicato nella vita di una persona cara. Può essere un lavoro pratico, come l'acquisto di generi alimentari o la pulizia della casa. Altre volte, è scartare i ghiaccioli alla frutta per evitare il caldo o ricordare loro che sono a metà del loro trattamento di chemioterapia, per evitare il loro scoraggiamento.
Essere un bambino adulto che si prende cura di un genitore ha invertito la nostra relazione e ha rivelato, per la prima volta nella mia vita, l'assoluta umanità di mia madre.
Parlare dei tuoi sentimenti con un professionista in un ambiente di supporto, all'inizio del viaggio, ti consente di iniziare immediatamente a elaborare il trauma e il dolore. Piuttosto che l'alternativa: lasciarlo accumulare nel tempo in qualcosa che non ti senti in grado di gestire.
È qualcosa che vorrei disperatamente aver fatto.
2. Assicurati di essere curato anche tu
Prendersi cura di una persona cara che sta vivendo una grave malattia può interessarti, non solo emotivamente, ma fisicamente. Lo stress e la preoccupazione che ho provato per la diagnosi di mia madre hanno portato a un sonno interrotto, uno stomaco costantemente turbato e un appetito ridotto. Ciò ha reso il supporto e la cura di mia madre più difficile di quanto fosse necessario.
Dare priorità al tuo benessere con cose semplici, come assicurarti di essere idratato, mangiare regolarmente e gestire lo stress, ti assicura di poter continuare a prenderti cura della persona amata in modo gestibile.
3. Trova supporto in altri operatori sanitari
Esistono molte risorse online e di persona che facilitano il collegamento con altri caregiver, come Family Caregiver Alliance. Altri caregiver, sia passati che presenti, comprendono questa esperienza unica più di quanto la maggior parte degli amici o dei colleghi abbia mai potuto.
Non ho mai esplorato completamente queste opzioni perché temevo che l'assistenza potesse diventare parte della mia identità. Nella mia mente, ciò significava dover affrontare la realtà della situazione. E la profondità della mia paura e del mio dolore.
Avrei dovuto usare la mia amica Jen come risorsa in questa veste. In quel periodo mi ha supportato incredibilmente, ma posso solo immaginare quanto mi sarei sentito meglio se avessi condiviso la portata di ciò che stavo passando, dal caregiver al caregiver.
Ascolta il mio consiglio
Mia mamma ha terminato il trattamento a ottobre 2016 e gli effetti collaterali dei suoi farmaci ormonali si sono stabilizzati. Ci sentiamo così fortunati a esistere e ricostruire in questa zona priva di cancro, tornando lentamente alla normalità.
Sceglierò sempre di essere lì per mia madre - nessuna domanda. Ma se qualcosa del genere dovesse succedere di nuovo, farei le cose diversamente.
Lo farei concentrandomi sull'esprimere apertamente i miei sentimenti, prendendomi cura della mia mente e del mio corpo e connettendomi con gli altri che comprendono profondamente le sfide e l'onore del caregiving per qualcuno che ami.
A trapianto della Bay Area dalla città con i migliori tacos, Alyssa trascorre il suo tempo libero alla ricerca di modi per intersecare ulteriormente la salute pubblica e la giustizia sociale. È molto interessata a rendere l'assistenza sanitaria più accessibile e l'esperienza del paziente fa meno schifo. Twitta lei @AyeEarley.
