Fino a 1 donna su 10 ha endometriosi. Nel 2009, mi sono unito a quei ranghi.
In un certo senso, sono stato fortunato. Sono necessari in media 8,6 anni dall'esordio dei sintomi affinché la maggior parte delle donne riceva una diagnosi. Ci sono molte ragioni per questo ritardo, incluso il fatto che la diagnosi richiede un intervento chirurgico. I miei sintomi erano così gravi che ho avuto un intervento chirurgico e una diagnosi entro sei mesi.
Tuttavia, avere risposte non significava che ero completamente preparato ad affrontare il mio futuro con l'endometriosi. Queste sono le cose che mi ci sono voluti anni per imparare e che vorrei sapere subito.
Non tutti i medici sono esperti di endometriosi
Ho avuto un fantastico OB-GYN, ma non era equipaggiata per gestire un caso così grave come il mio. Ha completato i miei primi due interventi chirurgici, ma sono tornato in un grave dolore a pochi mesi da ciascuno di essi.
Avevo due anni di battaglia prima che venissi a conoscenza della chirurgia dell'escissione: una tecnica che la Endometriosis Foundation of America definisce lo "standard di riferimento" per il trattamento dell'endometriosi.
Pochissimi medici negli Stati Uniti sono addestrati a eseguire interventi chirurgici di escissione, e il mio certamente no. In effetti, all'epoca, non c'erano dottori qualificati nel mio stato, in Alaska. Ho finito per viaggiare in California per vedere Andrew S. Cook, MD, un ginecologo certificato, che si è anche formato nella sotto specialità dell'endocrinologia riproduttiva. Ha eseguito i miei successivi tre interventi chirurgici.
Era costoso e richiedeva tempo, ma alla fine, ne valeva la pena per me. Sono passati cinque anni dal mio ultimo intervento chirurgico e sto ancora facendo molto meglio di quanto non fossi prima di vederlo.
Conosci i rischi di qualsiasi farmaco che prendi
Quando ho ricevuto la mia diagnosi per la prima volta, era ancora comune per i medici prescrivere la leuprolide a molte donne con endometriosi. È un'iniezione destinata a mettere una donna in menopausa temporanea. Poiché l'endometriosi è una condizione guidata dall'ormone, si pensa che arrestando gli ormoni, anche la malattia può essere fermata.
Alcune persone sperimentano significativi effetti collaterali negativi mentre provano trattamenti che includono la leuprolide. Ad esempio, in uno studio del 2018 su adolescenti adolescenti con endometriosi, gli effetti collaterali di un regime di trattamento che includeva la leuprolide sono stati elencati come perdita di memoria, insonnia e vampate di calore. Alcuni partecipanti allo studio hanno considerato i loro effetti collaterali irreversibili anche dopo l'interruzione del trattamento.
Per me, i sei mesi che ho trascorso con questo farmaco sono stati davvero i più malati che ho provato. Mi sono caduti i capelli, ho avuto problemi a tenere giù il cibo, in qualche modo ho ancora guadagnato circa 20 chili e generalmente mi sentivo solo stanco e debole ogni giorno.
Mi dispiace provare questo farmaco e se avessi saputo di più sui possibili effetti collaterali, lo avrei evitato.
Vedi un nutrizionista
Le donne con nuove diagnosi probabilmente sentiranno molte persone parlare della dieta dell'endometriosi. È una dieta di eliminazione piuttosto estrema che molte donne giurano. L'ho provato diverse volte, ma in qualche modo ho sempre sentito la peggio.
Anni dopo ho visitato un nutrizionista e ho fatto i test allergologici. I risultati hanno mostrato un'alta sensibilità ai pomodori e all'aglio - due alimenti che ho sempre usato in grandi quantità durante la dieta dell'endometriosi. Quindi, mentre stavo eliminando glutine e latticini nel tentativo di ridurre l'infiammazione, stavo aggiungendo cibi a cui sono personalmente sensibile.
Da allora ho scoperto la dieta a basso contenuto di FODMAP, su cui mi sento meglio. Il punto? Consulta un nutrizionista prima di apportare personalmente importanti cambiamenti dietetici. Possono aiutarti a formulare un piano adatto alle tue esigenze personali.
Non tutti batteranno l'infertilità
Questa è una pillola dura da ingoiare. È uno contro cui ho combattuto a lungo, con la mia salute fisica e mentale a pagarne il prezzo. Anche il mio conto bancario ha sofferto.
La ricerca ha scoperto che il 30-50% delle donne con endometriosi è sterile. Mentre tutti vogliono avere speranza, i trattamenti per la fertilità non hanno successo per tutti. Non erano per me. Ero giovane e altrimenti in buona salute, ma nessuna somma di denaro o ormoni poteva farmi rimanere incinta.
Le cose possono ancora funzionare meglio di quanto sognavi
Mi ci è voluto molto tempo per venire a patti con il fatto che non sarei mai stata incinta. Ho davvero attraversato le fasi del dolore: negazione, rabbia, contrattazione, depressione e infine accettazione.
Poco dopo ho raggiunto quella fase di accettazione, mi è stata presentata l'opportunità di adottare una bambina. Era un'opzione che non ero nemmeno stato disposto a prendere in considerazione solo un anno prima. Ma il momento era giusto e il mio cuore era cambiato. Il secondo in cui l'ho vista, ho saputo che doveva essere mia.
Oggi quella bambina ha 5 anni. È la luce della mia vita e la cosa migliore in assoluto che mi sia mai capitata. Credo davvero che ogni lacrima che ho versato lungo la strada fosse pensata per condurmi da lei.
Non sto dicendo che l'adozione sia per tutti. Non sto nemmeno dicendo che tutti avranno lo stesso lieto fine. Sto solo dicendo che vorrei essere stato in grado di fidarmi di tutto ciò che funzionava allora.
Cerca supporto
Affrontare l'endometriosi è stata una delle cose più isolanti che abbia mai visto. Avevo 25 anni quando mi è stata diagnosticata la prima volta, ancora giovane e single.
La maggior parte dei miei amici si sono sposati e hanno avuto dei bambini. Spendevo tutti i miei soldi in interventi chirurgici e trattamenti, chiedendomi se avrei mai avuto una famiglia. Mentre i miei amici mi amavano, non riuscivano a capire, il che mi rendeva difficile dire loro cosa stavo provando.
Quel livello di isolamento peggiora solo le inevitabili sensazioni di depressione.
L'endometriosi aumenta significativamente il rischio di ansia e depressione, secondo un'ampia revisione del 2017. Se stai lottando, sappi che non sei solo.
Una delle cose migliori che ho fatto è stata trovare un terapista che potesse aiutarmi a superare i sentimenti di dolore che provavo. Ho anche cercato supporto online, attraverso blog e bacheche di endometriosi. Sono ancora in contatto oggi con alcune di quelle donne che ho incontrato per la prima volta online 10 anni fa. In effetti, è stata una di quelle donne che per prima mi hanno aiutato a trovare il dottor Cook, l'uomo che alla fine mi ha restituito la vita.
Trova supporto dove puoi. Cerca online, chiedi un terapista e parla con il tuo medico di tutte le idee che potrebbero avere per connetterti ad altre donne che sperimentano ciò che sei.
Non devi affrontarlo da solo.
Leah Campbell è una scrittrice ed editrice che vive ad Anchorage, in Alaska. Madre single per scelta, dopo una serie di eventi serendipiti che hanno portato all'adozione di sua figlia, Leah è anche autrice del libro "Single Infertile Female" e ha scritto ampiamente su temi di infertilità, adozione e genitorialità. Puoi connetterti con Leah tramite Facebook, il suo sito Web e Twitter.
