La sclerosi multipla (SM) è una condizione complessa che colpisce tutti in modo diverso. Di fronte a una nuova diagnosi, molti pazienti sono confusi e spaventati sia dall'incertezza della malattia sia dalla prospettiva di diventare disabili. Ma per molti, la realtà della convivenza con la SM è molto meno spaventosa. Con un trattamento adeguato e il giusto team medico, la maggior parte delle persone con SM è in grado di condurre una vita piena e attiva.
Ecco alcuni consigli di tre persone che vivono con la SM e di ciò che desiderano aver saputo dopo essere stati diagnosticati.
Theresa Mortilla, diagnosticata nel 1990
“Se ti viene diagnosticata una nuova diagnosi, contatta la società MS quasi immediatamente. Inizia a raccogliere informazioni su come convivere con questa malattia, ma procedi lentamente. C'è davvero un tale panico che accade quando ti viene diagnosticata la prima volta e tutti intorno a te sono in preda al panico. Ottieni informazioni per istruirti su cosa c'è là fuori in termini di trattamento e cosa sta succedendo nel tuo corpo. Educa lentamente te stesso e gli altri."
“Inizia a formare un team medico davvero bravo. Non solo un neurologo ma anche forse un chiropratico, massaggiatore e consulente olistico. Qualunque sia un aspetto di supporto in campo medico in termini di medici e cure olistiche, inizia a mettere insieme una squadra. Potresti anche pensare di avere un terapista. Molte volte, ho scoperto che … non potevo [non] andare [alla mia famiglia] perché erano così presi dal panico. Avere un terapista potrebbe essere davvero utile - essere in grado di dire: "Sono spaventato in questo momento, e questo è quello che sta succedendo"."
Alex Faurote, diagnosticato nel 2010
“La cosa più grande che vorrei aver saputo, e l'ho imparato mentre andavo avanti, è che la SM non è così rara come pensi, e non è così drammatica come sembra. Se senti solo parlare di SM, senti che attacca i nervi e le tue sensazioni. Bene, può influenzare tutte queste cose, ma non influisce su tutte quelle cose in ogni momento. Ci vuole tempo per peggiorare. Tutte le paure e gli incubi di svegliarsi domani e di non poter camminare, non erano necessari."
Trovare tutte queste persone che hanno la SM è stato sorprendente. Stanno vivendo la loro vita quotidiana. È tutto abbastanza normale. Li prendi nell'ora sbagliata del giorno, forse quando fanno i loro colpi o prendono le loro medicine, e poi lo saprai.”
"Non deve cambiare immediatamente tutta la tua vita."
Kyle Stone, diagnosticata nel 2011
“Non tutti i volti della SM sono uguali. Non riguarda tutti allo stesso modo. Se qualcuno me lo avesse detto fin dall'inizio, anziché dire semplicemente "hai la SM", sarei stato in grado di affrontarlo meglio ".
“Per me, non correre e saltare in un trattamento senza sapere come avrebbe influenzato il mio corpo e influenzarmi mentre andavo avanti era davvero importante. Volevo davvero essere informato e assicurarmi che questo trattamento sarebbe stato il miglior trattamento per me. Il mio dottore mi ha dato il potere di assicurarmi di avere il controllo o qualcuno dire sul mio trattamento."
