Salute e benessere toccano ognuno di noi in modo diverso. Questa è la storia di una persona
"Sei troppo testardo per finire su una sedia a rotelle."
Questo è quello che mi ha detto un esperto fisioterapista nella mia condizione, la sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) quando avevo vent'anni.
L'EDS è una malattia del tessuto connettivo che colpisce praticamente ogni parte del mio corpo. L'aspetto più difficile di averlo è che il mio corpo viene costantemente ferito. Le mie articolazioni possono sublimare e i miei muscoli possono tirare, spasmi o lacrime centinaia di volte a settimana. Vivo con EDS da quando avevo 9 anni.
C'è stato un tempo in cui ho trascorso molto tempo a riflettere sulla domanda: che cos'è la disabilità? Ho considerato i miei amici con disabilità visibili e più tradizionalmente comprese come "persone con disabilità reali".
Non riuscivo a identificarmi come una persona disabile quando, dall'esterno, il mio corpo poteva passare per il resto sano. Ho visto la mia salute in costante cambiamento e avevo sempre pensato alle disabilità solo come qualcosa di fisso e immutabile. Ero malato, non disabile, e usare una sedia a rotelle era solo qualcosa che le "persone disabili reali" potevano fare, mi dissi.
Dagli anni che fingevo che non ci fosse nulla di sbagliato in me nel tempo che ho passato a superare il dolore, la maggior parte della mia vita con EDS è stata una storia di diniego.
Durante l'adolescenza e l'inizio dei 20 anni, non potevo accettare la realtà della mia cattiva salute. Le conseguenze della mia mancanza di autocompassione furono mesi e mesi trascorsi a letto - incapace di funzionare come risultato di spingere il mio corpo troppo duramente per cercare di tenere il passo con i miei coetanei sani "normali".
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Spingendomi ad essere "bene"
La prima volta che ho mai usato una sedia a rotelle è stato in un aeroporto. Non avevo mai pensato di usare una sedia a rotelle prima, ma mi ero slogato il ginocchio prima di andare in vacanza e avevo bisogno di assistenza per attraversare il terminal.
È stata un'esperienza straordinaria per risparmiare energia e dolore. Non ci ho pensato come qualcosa di più significativo che avermi portato all'aeroporto, ma è stato un primo passo importante nell'insegnarmi come una sedia potrebbe cambiare la mia vita.
Se sono onesto, ho sempre avuto la sensazione di poter superare in astuzia il mio corpo, anche dopo aver vissuto con più condizioni croniche per quasi 20 anni.
I dispositivi di assistenza, principalmente le stampelle, erano per lesioni acute e ogni professionista medico che ho visto mi ha detto che se avessi lavorato abbastanza duramente, alla fine sarei stato "bene".
Non lo ero.
Mi schianterei per giorni, settimane o addirittura mesi spingendomi troppo lontano. E troppo lontano per me è spesso ciò che le persone sane considererebbero pigre. Nel corso degli anni la mia salute è ulteriormente diminuita e mi è sembrato impossibile alzarmi dal letto. Camminare per più di un paio di passi mi ha causato un dolore e una stanchezza così gravi che potrei piangere entro un minuto dalla mia partenza. Ma non sapevo cosa fare al riguardo.
Nei momenti peggiori - quando mi sentivo come se non avessi l'energia per esistere - mia mamma si presentava con la vecchia sedia a rotelle di mia nonna, solo per farmi alzare dal letto.
Vorrei scendere e lei mi portava a guardare i negozi o solo a prendere un po 'd'aria fresca. Ho iniziato a usarlo sempre di più nelle occasioni sociali in cui avevo qualcuno che mi spingesse, e mi ha dato l'opportunità di lasciare il mio letto e avere una parvenza di vita.
Poi l'anno scorso ho ottenuto il lavoro dei miei sogni. Ciò significava che dovevo capire come passare dal non fare quasi nulla al lasciare la casa per lavorare per qualche ora da un ufficio. Anche la mia vita sociale è cresciuta e ho desiderato ardentemente l'indipendenza. Ma, ancora una volta, il mio corpo stava lottando per tenere il passo.
Mi sento favoloso sulla mia sedia elettrica
Attraverso l'istruzione e l'esposizione ad altre persone online, ho appreso che la mia visione delle sedie a rotelle e della disabilità nel suo insieme era stata ampiamente disinformata, grazie ai limitati ritratti di disabilità che ho visto nelle notizie e nella cultura popolare crescere.
Ho iniziato a identificarmi come disabile (sì, le disabilità invisibili sono una cosa!) E mi sono reso conto che "tentare abbastanza" per andare avanti non era esattamente una lotta giusta contro il mio corpo. Con tutta la volontà del mondo, non sono riuscito a riparare il mio tessuto connettivo.
Era tempo di prendere una sedia elettrica.
Trovare quello giusto per me è stato importante. Dopo aver fatto shopping, ho trovato una sedia crespi incredibilmente comoda e mi fa sentire favoloso. Ci sono volute solo poche ore di utilizzo perché la mia carrozzina si sentisse parte di me. Sei mesi dopo, mi vengono ancora le lacrime agli occhi quando penso a quanto mi piaccia.
Sono andato in un supermercato per la prima volta in cinque anni. Posso uscire senza che sia l'unica attività che faccio quella settimana. Posso stare con le persone senza avere il terrore di finire in una stanza d'ospedale. La mia sedia elettrica mi ha dato una libertà che non ricordo di aver mai avuto.
Ma è anche importante riconoscere che all'inizio una sedia a rotelle può sembrare un peso. Per me, fare i conti con l'uso di una sedia a rotelle è stato un processo che ha richiesto diversi anni. Il passaggio dall'essere in grado di camminare (anche se con dolore) all'essere regolarmente isolato a casa è stato di dolore e riapprendimento.
Quando ero più giovane, l'idea di essere "bloccato" su una sedia a rotelle era terrificante, perché l'ho collegato a perdere più della mia capacità di camminare. Una volta che quell'abilità era sparita e la mia sedia mi ha dato la libertà, l'ho vista in modo completamente diverso.
I miei pensieri sulla libertà di usare una sedia a rotelle sono contrari alla pietà che gli utenti di sedie a rotelle ricevono spesso dalle persone. I giovani che “sembrano belli” ma usano una sedia provano molto questo peccato.
Ho trascorso così tanto tempo a farmi credere dai professionisti medici che se avessi usato una sedia, avrei fallito o rinunciato in qualche modo. Ma l'opposto è vero.
La mia sedia elettrica è un riconoscimento che non ho bisogno di forzare me stesso attraverso un livello estremo di dolore per le cose più piccole. Merito la possibilità di vivere veramente. E sono felice di farlo sulla mia sedia a rotelle.
Natasha Lipman è una blogger di malattie croniche e disabilità di Londra. È anche Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst e Virgin Media Pioneer. Puoi trovarla su Instagram, Twitter e sul suo blog.
