La sclerosi multipla (SM) può essere una malattia molto isolante. Perdere la capacità di camminare ha il potenziale per far sentire ancora più isolati quelli di noi che vivono con la SM.
So per esperienza personale che è incredibilmente difficile accettare quando è necessario iniziare a utilizzare un ausilio per la mobilità come un bastone, un deambulatore o una sedia a rotelle.
Ma ho imparato rapidamente che usare questi dispositivi è meglio delle alternative, come cadere e ferirsi o sentirsi esclusi e perdere le connessioni personali.
Ecco perché è importante smettere di pensare ai dispositivi di mobilità come segni di disabilità, e invece iniziare a vederli e usarli come chiavi della tua indipendenza.
Di fronte alle tue paure di bastoni, deambulatori e sedie a rotelle
Ad essere sincero, ammetto di essere stata spesso la persona che mi ha spaventato di più quando mi è stata diagnosticata la SM più di 22 anni fa. La mia più grande paura era che un giorno sarei diventata quella "donna sulla sedia a rotelle". E sì, questo è quello che sono ora circa 2 decenni dopo.
Mi ci è voluto un po 'di tempo per accettare che questo è dove la mia malattia mi stava prendendo. Voglio dire, andiamo! Avevo solo 23 anni quando il mio neurologo pronunciò la frase che temevo di più: "Hai la SM".
Non potrebbe essere poi così male, giusto? Mi ero appena laureato con la mia laurea presso l'Università del Michigan-Flint e stavo iniziando il mio primo lavoro da "grande ragazza" a Detroit. Ero giovane, motivato e pieno di ambizione. La SM non avrebbe ostacolato la mia strada.
Ma entro 5 anni dalla mia diagnosi, ero a malapena in grado di tentare di ostacolare la SM e i suoi effetti su di me. Avevo smesso di lavorare e sono tornato con i miei genitori perché la mia malattia mi stava rapidamente sopraffacendo.
Accettare la tua nuova realtà
Ho iniziato a usare un bastone circa un anno dopo la mia diagnosi. Le mie gambe erano traballanti e mi facevano sentire instabile, ma era solo un bastone. Nessun grosso problema, vero? Non ne ho sempre avuto bisogno, quindi la decisione di usarlo non mi ha davvero spaventato.
Immagino si possa dire lo stesso del passaggio da una canna a una canna quad a un deambulatore. Questi dispositivi di mobilità erano la mia risposta a una malattia implacabile che continuava a tendere un'imboscata alla mia mielina.
Continuavo a pensare: “Continuerò a camminare. Continuerò a stare insieme ai miei amici per cene e feste.” Ero ancora giovane e pieno di ambizione.
Ma tutte le ambizioni della mia vita non combaciavano con le pericolose e dolorose cadute che continuavo ad avere nonostante i miei dispositivi di assistenza.
Non potevo continuare a vivere la mia vita nella paura della prossima volta che sarei crollato a terra, chiedendomi cosa mi avrebbe fatto questa malattia dopo. La mia malattia aveva svuotato il mio coraggio un tempo illimitato.
Ero spaventato, abbattuto e stanco. La mia ultima risorsa era uno scooter motorizzato o una sedia a rotelle. Ne avevo bisogno di uno motorizzato perché la mia SM aveva indebolito la forza delle mie braccia.
Come è arrivata la mia vita a questo punto? Mi ero appena laureato 5 anni prima di questo momento.
Se volevo mantenere un senso di sicurezza e indipendenza, sapevo di dover acquistare uno scooter motorizzato. Questa è stata una decisione dolorosa da prendere come 27enne. Mi sentivo imbarazzato e sconfitto, come se mi stessi arrendendo alla malattia. Ho lentamente accettato la mia nuova realtà e acquistato il mio primo scooter.
Questo è quando ho rapidamente recuperato la mia vita.
Abbraccia la tua nuova chiave per l'indipendenza
Faccio ancora fatica a capire che la SM mi ha tolto la capacità di camminare. Una volta che la mia malattia è passata alla sclerosi multipla progressiva secondaria, ho dovuto passare a una sedia a rotelle elettrica. Ma sono orgoglioso di come ho abbracciato la mia sedia a rotelle come la chiave per vivere la mia vita migliore.
Non ho lasciato che la paura prendesse il meglio di me. Senza la mia sedia a rotelle, non avrei mai avuto l'indipendenza di vivere nella mia casa, guadagnare la mia laurea, viaggiare negli Stati Uniti e sposare Dan, l'uomo dei miei sogni.
Dan ha una SM recidivante e ci siamo incontrati a un evento sulla SM nel settembre 2002. Ci siamo innamorati, ci siamo sposati nel 2005 e viviamo felici e contenti. Dan non mi ha mai saputo camminare e non era spaventato dalla mia sedia a rotelle.
Ecco qualcosa di cui abbiamo parlato che è importante ricordare: non vedo gli occhiali di Dan. Sono proprio quello che deve indossare per vedere meglio e vivere una vita di qualità.
Allo stesso modo, vede me, non la mia sedia a rotelle. È proprio quello di cui ho bisogno per spostarmi meglio e vivere una vita di qualità nonostante questa malattia.
L'asporto
Tra le sfide che le persone con SM devono affrontare, decidere se è il momento di utilizzare un dispositivo di mobilità assistiva è una delle più difficili.
Non sarebbe così se cambiassimo il modo in cui vediamo cose come bastoni, deambulatori e sedie a rotelle. Questo inizia concentrandosi su ciò che ti permettono di fare per vivere una vita più coinvolgente.
Il mio consiglio da parte di qualcuno che ha dovuto usare una sedia a rotelle negli ultimi 15 anni: dai un nome al tuo dispositivo di mobilità! Le mie sedie a rotelle si chiamano Silver e Grape Ape. Questo ti dà un senso di proprietà e può aiutarti a trattarlo più come il tuo amico e non come il tuo nemico.
Infine, prova a ricordare che l'utilizzo di un dispositivo di mobilità potrebbe non essere permanente. C'è sempre la speranza che un giorno cammineremo di nuovo come abbiamo fatto prima della nostra diagnosi di SM.
Dan e Jennifer Digmann sono attivi nella comunità della SM come oratori, scrittori e sostenitori pubblici. Contribuiscono regolarmente al loro blog pluripremiato e sono autori di "Nonostante MS, a Spite MS", una raccolta di storie personali sulla loro vita insieme alla sclerosi multipla. Puoi anche seguirli su Facebook, Twitter e Instagram.
