Cory Lee doveva prendere un volo da Atlanta a Johannesburg. E come la maggior parte dei viaggiatori, ha trascorso il giorno prima di prepararsi per il grande viaggio - non solo facendo i bagagli, ma anche astenendosi dal cibo e dall'acqua. È l'unico modo in cui sarebbe riuscito a superare il viaggio di 17 ore.
"Semplicemente non uso il bagno sull'aereo - è la parte peggiore del volo per me e tutti gli altri utenti di sedie a rotelle", afferma Lee, che ha atrofia muscolare spinale e blog sulla sua esperienza viaggiando per il mondo in una sedia a rotelle motorizzata al Curb Gratuito con Cory Lee.
“Potrei usare una sedia da corridoio per trasferirmi dal sedile dell'aereo al bagno, ma avrei bisogno di un compagno in bagno per aiutarmi e sarebbe impossibile per entrambi adattarci al bagno. Quando sono arrivato in Sudafrica, ero pronto a bere un litro di acqua."
Capire cosa fare quando la natura chiama in volo (o impedire del tutto quella chiamata) è solo l'inizio di ciò a cui i viaggiatori con disabilità devono pensare.
La maggior parte di questo pianeta non è stato progettato tenendo conto delle esigenze dei diversi tipi di corpo o di abilità, e aggirarlo può lasciare i viaggiatori in situazioni pericolose e umilianti.
Ma il bug di viaggio può mordere praticamente chiunque - e gli utenti di jet-set in sedia a rotelle affrontano un mare di sfide logistiche per soddisfare il loro desiderio di vedere il mondo, accumulando miglia frequenti di volantini e timbri di passaporto lungo la strada.
Ecco com'è viaggiare quando si è disabili.
Viaggi ardui
"Non è la destinazione, è il viaggio" è il mantra preferito dai viaggiatori. Ma questa citazione può applicarsi anche alla parte più difficile del viaggio con disabilità.
Il volo, in particolare, può causare stress emotivo e fisico quando si utilizza una sedia a rotelle.
"Cerco di arrivare almeno tre ore prima di un volo internazionale", afferma Lee. "Ci vuole un po 'per superare la sicurezza. Devo sempre farmi dare una pacca privata e hanno bisogno di tamponare la mia sedia a rotelle per sostanze."
Salire sull'aereo non è nemmeno un picnic. I viaggiatori lavorano con il personale dell'aeroporto per passare dalla propria sedia a rotelle a una sedia di trasferimento prima dell'imbarco.
"Hanno cinture di sicurezza speciali [per tenerti al sicuro sulla sedia del corridoio]", afferma Marcela Maranon, che è rimasta paralizzata dalla vita in giù e si è amputata la gamba sinistra sopra il ginocchio dopo un incidente d'auto. Ora promuove viaggi accessibili sul suo Instagram @TheJourneyofaBraveWoman.
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“Lo staff sarà d'aiuto. Alcune di queste persone sono molto ben addestrate, ma altre stanno ancora imparando e non sanno dove vanno le cinghie. Devi essere molto paziente , aggiunge.
I viaggiatori devono quindi spostarsi dal posto di trasferimento al posto di volo. Se non possono farlo da soli, potrebbero dover chiedere a qualcuno dell'equipaggio della compagnia aerea di aiutarli a salire sul posto.
"Normalmente non mi sento invisibile o sottovalutato come cliente, ma quando volo spesso mi sento molto simile a un bagaglio, rimango legato alle cose e messo da parte", afferma Brook McCall, responsabile della difesa di base presso il United Spinal Association, che divenne un quadriplegico dopo essere caduto da un balcone.
“Non so mai chi sarà lì per aiutarmi a sollevarmi da e verso il sedile, e normalmente non mi mettono bene. Mi sento insicuro ogni volta."
Oltre a preoccuparsi della loro sicurezza fisica, i viaggiatori con disabilità temono anche che le loro sedie a rotelle e scooter (che devono essere controllati al gate) vengano danneggiati dagli equipaggi di volo.
I viaggiatori spesso prendono ulteriori precauzioni per ridurre al minimo il rischio di danni alle loro sedie, scomporle in parti più piccole, avvolgere le bolle in pezzi delicati e allegare istruzioni dettagliate per aiutare i membri dell'equipaggio a muoversi e conservare le sedie a rotelle in sicurezza.
Ma non è sempre abbastanza.
Nel suo primo rapporto in assoluto sulla cattiva gestione dei dispositivi di mobilità, il Dipartimento dei trasporti degli Stati Uniti ha scoperto che 701 sedie a rotelle e scooter sono stati danneggiati o persi nel 2018 dal 4 al 31 dicembre, in media 25 al giorno.
Sylvia Longmire, una consulente di viaggio accessibile che vive con la sclerosi multipla (SM) e scrive di viaggiare in una sedia a rotelle a Spin the Globe, guardava con orrore dall'aereo mentre il suo scooter veniva danneggiato dagli equipaggi che cercavano di caricarlo su un volo da Francoforte a Slovenia.
“Lo spingevano insieme ai freni e la gomma anteriore si staccava dal cerchione prima di caricarla. Mi sono preoccupato tutto il tempo. È stata la peggior corsa in aereo , afferma.
L'Air Carrier Access Act richiede che le compagnie aeree coprano i costi di sostituzione o riparazione di una sedia a rotelle persa, danneggiata o distrutta. Le compagnie aeree dovrebbero anche fornire sedie in prestito che i viaggiatori possano usare nel frattempo.
Ma poiché molti utenti di sedie a rotelle fanno affidamento su attrezzature personalizzate, la loro mobilità può essere fortemente limitata mentre la loro sedia a rotelle viene riparata, potenzialmente rovinando una vacanza.
“Una volta una compagnia aerea mi ha rotto la ruota in modo irreparabile e ho dovuto lottare molto con loro per ottenere un risarcimento. Mi ci vollero due settimane per procurarmi una sedia da prestito, che non si adattava alle serrature della mia auto e che invece doveva essere legata. Ci è voluto [un] mese intero per ottenere la ruota ", afferma McCall.
“Fortunatamente è successo quando ero a casa, non a destinazione. Ma c'è così tanto margine di miglioramento. Rompere la mia sedia a rotelle è come spezzarmi una gamba , ha detto.
Pianificare ogni minimo dettaglio
Viaggiare per capriccio di solito non è un'opzione per le persone con disabilità: ci sono troppe variabili da considerare. Molti utenti su sedia a rotelle affermano di aver bisogno di 6-12 mesi per pianificare un viaggio.
“La pianificazione è un processo incredibilmente dettagliato e scrupoloso. Ci vogliono ore, ore e ore”, afferma Longmire, che ha visitato 44 paesi da quando ha iniziato a usare una sedia a rotelle a tempo pieno. "La prima cosa che faccio quando voglio andare da qualche parte è cercare una compagnia turistica accessibile che opera lì, ma possono essere difficili da trovare."
Se riesce a trovare una compagnia di viaggio accessibile, Longmire collaborerà con lo staff per prendere accordi per sistemazioni accessibili ai disabili, trasporti e attività a destinazione.
"Mentre posso prendere accordi per me stesso, a volte è bello dare i miei soldi a una società che si occuperà di tutto, e mi faccio vedere e mi diverto", ha spiegato Longmire.
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I viaggiatori con disabilità che si occupano della pianificazione del viaggio da soli, tuttavia, hanno il loro lavoro fatto per loro. Una delle maggiori aree di preoccupazione è l'alloggio. Il termine "accessibile" può avere significati diversi da hotel a hotel e da paese a paese.
“Quando ho iniziato a viaggiare, ho chiamato un hotel in Germania per chiedere se fossero accessibili con sedia a rotelle. Dissero di avere un ascensore, ma era l'unica cosa: niente camere o bagni accessibili, anche se il sito web diceva che l'hotel era completamente accessibile”, afferma Lee.
I viaggiatori hanno diversi livelli di indipendenza e particolari esigenze da una camera d'albergo e, come tali, semplicemente vedere una stanza etichettata "accessibile" sul sito web di un hotel non è sufficiente per garantire che soddisferà le loro esigenze esatte.
Le persone spesso hanno bisogno di chiamare l'hotel in anticipo per chiedere specifiche esatte, come la larghezza delle porte, l'altezza dei letti e se c'è una doccia a pavimento. Anche allora, potrebbero aver ancora bisogno di scendere a compromessi.
McCall usa un elevatore Hoyer quando viaggia, un grande sollevatore a imbracatura che la aiuta a spostarsi dalla sedia a rotelle al letto.
“Scivola sotto il letto, ma molti letti degli hotel hanno piattaforme sottostanti che lo rendono davvero difficile. Io e il mio assistente facciamo questa strana manovra [per farlo funzionare], ma è una grande seccatura, specialmente se il letto è troppo alto”, dice.
Tutti questi piccoli inconvenienti - dalle stanze senza docce accessibili ai letti troppo alti - possono spesso essere superati, ma possono anche aggiungere un'esperienza frustrante ed estenuante. I viaggiatori con disabilità sostengono che valga la pena lo sforzo extra di effettuare chiamate anticipate per ridurre al minimo lo stress una volta effettuato il check-in.
Un'altra cosa che gli utenti di sedie a rotelle considerano prima di fare un viaggio è il trasporto a terra. La domanda di "Come vado dall'aeroporto all'hotel?" richiede spesso un'attenta pianificazione settimane prima dell'arrivo.
“Muoversi in città è sempre un po 'una preoccupazione per me. Cerco di fare quante più ricerche possibili e di cercare compagnie di viaggio accessibili nella zona. Ma quando arrivi lì e stai cercando di chiamare un taxi accessibile, ti chiedi sempre se sarà davvero disponibile quando ne avrai bisogno e quanto velocemente ti arriverà”, afferma Lee.
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Lo scopo del viaggio
Con così tanti ostacoli a fare un viaggio, è naturale chiedersi: perché preoccuparsi di viaggiare?
Ovviamente, vedere i siti più famosi del mondo (molti dei quali sono relativamente accessibili agli utenti su sedia a rotelle) ispira molte persone a saltare su un volo a lungo raggio.
Ma per questi viaggiatori, lo scopo del trottare il globo va ben oltre le visite turistiche: consente loro di connettersi con persone di altre culture in un modo più profondo, spesso favorito dalla sedia a rotelle stessa. Caso in questione: un gruppo di studenti universitari si è avvicinato a Longmire in una recente visita a Suzhou, in Cina, per andare in estasi per la sua sedia attraverso un traduttore.
“Ho questa sedia davvero tosta e hanno pensato che fosse fantastico. Una ragazza mi ha detto che ero il suo eroe. Abbiamo fatto una grande foto di gruppo insieme e ora ho cinque nuovi amici dalla Cina su WeChat, la versione di WhatsApp del Paese”, afferma.
“Tutta questa interazione positiva è stata sorprendente e così inaspettata. Mi ha trasformato in questo oggetto di fascino e ammirazione, al contrario delle persone che mi guardano come una persona disabile che dovrebbe essere disprezzata e svergognata”, aggiunge Longmire.
E più di ogni altra cosa, navigare con successo nel mondo su una sedia a rotelle dà ad alcuni viaggiatori con disabilità un senso di realizzazione e indipendenza che non possono trovare altrove.
"Il viaggio mi ha permesso di imparare di più su di me", afferma Maranon. “Anche vivendo con una disabilità, posso andare là fuori e godermi il mondo e prendermi cura di me stesso. Mi ha reso forte."
Joni Sweet è una scrittrice freelance specializzata in viaggi, salute e benessere. Il suo lavoro è stato pubblicato da National Geographic, Forbes, Christian Science Monitor, Lonely Planet, Prevention, HealthyWay, Thrillist e molti altri. Resta al passo con lei su Instagram e controlla il suo portfolio.
