Quando mi è stata diagnosticata la sindrome di Ehlers-Danlos (HEDS) hypermobile nel 2018, la porta della mia vecchia vita è stata chiusa. Anche se sono nato con EDS, non ero veramente disabilitato dai sintomi fino ai 30 anni, come è comune con il tessuto connettivo, le malattie autoimmuni e altre malattie croniche.
In altre parole? Un giorno sei "normale" e poi improvvisamente, stai male.
Ho trascorso gran parte del 2018 in un luogo buio emotivamente, elaborando una vita di diagnosi errate e addolorato alcuni dei sogni di carriera e vita che sono stato costretto a lasciar andare. Depresso e in costante dolore, ho cercato conforto e guida per vivere una vita malata cronica.
Sfortunatamente, molto di ciò che ho trovato nei gruppi e nei forum EDS online è stato scoraggiante. Sembrava che i corpi e le vite di tutti gli altri stessero andando in pezzi proprio come i miei.
Volevo una guida che mi insegnasse come andare avanti con la mia vita. E mentre non ho mai trovato quella guida, ho lentamente messo insieme tonnellate di consigli e strategie che hanno funzionato per me.
E ora, sebbene la mia vita sia davvero diversa da come era una volta, è di nuovo appagante, ricca e attiva. Quella da sola non è una frase che abbia mai pensato di poter scrivere di nuovo.
Quindi, come mi chiedi, mi sono adattato ad avere una malattia cronica senza lasciarlo prendere la mia vita?
1. Non l'ho fatto, davvero - ma va bene
Ovviamente ha preso il controllo della mia vita! Avevo così tanti dottori da vedere e test da fare. Ho avuto così tante domande, preoccupazioni, paure.
Concediti il permesso di perderti nella diagnosi: trovo che sia utile impostare un tempo limitato (da 3 a 6 mesi). Piangerai molto e avrai delle battute d'arresto. Accetta dove ti trovi e aspettati che questo sarà un grande adattamento.
Quando sei pronto, puoi metterti al lavoro per adattare la tua vita.
2. Sono entrato in una routine coerente
Da quando ho lavorato da casa e ho sofferto molto, non ho avuto molte motivazioni a lasciare la casa (o anche il mio letto). Ciò ha portato alla depressione e al peggioramento del dolore, aggravati dalla mancanza di luce solare e di altre persone.
In questi giorni, ho una routine mattutina e adoro ogni passaggio: cucinare la colazione, sciacquare i piatti, lavarsi i denti, lavare il viso, la crema solare e poi, ogni volta che posso, scivolare in leggings a compressione per la mia escursione (tutto pronto per la colonna sonora del mio impaziente piagnucolio di corgi).
Una routine fissa mi fa alzare dal letto più velocemente e in modo più coerente. Anche nei giorni difficili in cui non riesco a fare escursioni, posso ancora fare colazione e fare la mia routine igienica, e mi aiuta a sentirmi più come una persona.
Cosa potrebbe aiutarti ad alzarti ogni giorno? Quale piccolo atto o rituale ti aiuterà a sentirti più umano?
3. Ho trovato possibili cambiamenti nello stile di vita
No, mangiare più verdure non curerà la tua malattia (scusate!). I cambiamenti nello stile di vita non sono un proiettile magico, ma hanno il potenziale per migliorare la qualità della vita.
Con le malattie croniche, la tua salute e il tuo corpo sono un po 'più fragili della maggior parte. Dobbiamo essere più cauti e deliberati nel modo in cui trattiamo i nostri corpi.
Con questo in mente, tempo di consigli chiacchierato e non divertente: cerca cambiamenti di stile di vita "fattibili" che funzionano per te. Alcune idee: smettere di fumare, evitare droghe pesanti, dormire molto e trovare una routine di esercizi a cui ti atterrai che non ti ferisca.
Lo so, è un consiglio noioso e fastidioso. Può persino sembrare offensivo quando non riesci nemmeno ad alzarti dal letto. Ma è vero: le piccole cose si sommano.
Come sarebbero fattibili i cambiamenti dello stile di vita? Ad esempio, se trascorri la maggior parte del tuo tempo a letto, cerca alcune routine di esercizi leggeri che possono essere fatte a letto (sono là fuori!).
Esamina il tuo stile di vita in modo compassionevole ma obiettivo, trattenendo qualsiasi giudizio. Quale piccola modifica o modifica potresti provare oggi a migliorare le cose? Quali sono i tuoi obiettivi per questa settimana? La prossima settimana? Tra sei mesi?
4. Mi sono connesso con la mia comunità
Ho dovuto appoggiarmi pesantemente ad altri amici con EDS, specialmente quando mi sentivo senza speranza. È probabile che tu possa trovare almeno una persona con la tua diagnosi a chi sta vivendo una vita a cui aspiri.
La mia amica Michelle era il mio modello di ruolo EDS. Le è stata diagnosticata molto prima di me ed era piena di saggezza ed empatia per le mie attuali lotte. È anche una tosta che lavora a tempo pieno, crea belle opere d'arte e ha una vita sociale attiva.
Mi ha dato la speranza di cui avevo così disperatamente bisogno. Utilizza i gruppi di supporto online e i social media non solo per consigli, ma per trovare amici e creare community.
5. Sono tornato indietro dai gruppi online quando ne avevo bisogno
Sì, i gruppi online possono essere una risorsa inestimabile! Ma possono anche essere pericolosi e schiaccianti per l'anima.
La mia vita non riguarda solo la disfunzione erettile, anche se i primi 6-8 mesi dopo la diagnosi sembravano così. I miei pensieri ruotavano attorno ad esso, il dolore costante mi ricordava che ce l'avevo e la mia presenza quasi costante in questi gruppi serviva solo a rafforzare la mia ossessione a volte.
Ora fa parte della mia vita, non di tutta la mia vita. I gruppi online sono una risorsa utile, certo, ma non lasciare che diventi una fissazione che ti impedisce di vivere la tua vita.
6. Ho fissato i confini con i miei cari
Quando il mio corpo ha iniziato a deteriorarsi e il mio dolore è peggiorato nel 2016, ho iniziato a cancellare le persone sempre di più. All'inizio, mi ha fatto sentire come un fiocco e un cattivo amico - e ho dovuto imparare la differenza tra desquamazione e prendermi cura di me stesso, il che non è sempre così chiaro come pensi.
Quando la mia salute era al peggio, raramente facevo piani sociali. Quando l'ho fatto, li ho avvertiti che potrei dover cancellare l'ultimo minuto perché il mio dolore era imprevedibile. Se non erano fighi con questo, nessun problema, non avrei dato la priorità a quelle relazioni nella mia vita.
Ho imparato che è OK far sapere agli amici cosa possono ragionevolmente aspettarsi da me e dare priorità alla mia salute prima di tutto. Bonus: rende anche molto più chiaro chi sono i tuoi veri amici.
7. Ho chiesto (e accettato!) Aiuto
Sembra semplice, ma in pratica può essere così difficile.
Ma ascolta: se qualcuno si offre di aiutare, credi che la sua offerta sia autentica e accettala se ne hai bisogno.
Mi sono fatto male molte volte l'anno scorso perché ero troppo imbarazzato per chiedere a mio marito di sollevare un'altra cosa per me. È stato sciocco: è abile, io no. Ho dovuto lasciare andare il mio orgoglio e ricordare a me stesso che le persone a cui tengo di me vogliono sostenermi.
Mentre la malattia cronica può essere un peso, ti preghiamo di ricordare che tu, un essere umano con valore e valore, sicuramente non lo sei. Quindi, chiedi aiuto quando ne hai bisogno e accettalo quando viene offerto.
Hai questo.
Ash Fisher è uno scrittore e comico che vive con la sindrome di Ehlers-Danlos hypermobile. Quando non sta trascorrendo una traballante giornata da capriolo, fa un'escursione con il suo corgi, Vincent. Vive a Oakland. Scopri di più su di lei sul suo sito web.
