Nel momento in cui è nato Vaughn, sua madre Christine sapeva che non era un bambino tipico. Il suo terzo figlio, aveva avuto molta esperienza con i bambini.
"In ospedale, Vaughn non riusciva proprio a rilassarsi e mettersi a proprio agio tra le mie braccia come hanno fatto gli altri due", ricorda. “Era estremamente tagliente. Non potevo consolarlo. Ero terrorizzato a cambiare il suo pannolino perché ha calciato così violentemente. Sapevo solo che qualcosa non andava."
Ma ci vorranno sette anni per un medico per confermare le sue preoccupazioni.
Il lungo viaggio verso una diagnosi
Mentre Vaughn era ciò che alcuni potrebbero considerare colici, Christine afferma di aver iniziato a mostrare sempre più comportamenti riguardanti l'invecchiamento. Ad esempio, l'unico modo in cui si sarebbe addormentato era se fosse seduto con una gomitata nell'angolo della sua culla.
“Non potremmo mai farlo sdraiare per andare a dormire nella sua culla. Ho provato a mettere un cuscino lì dentro e ho anche provato a dormire con lui nella culla”, dice Christine. "Niente ha funzionato, quindi lo lasciammo addormentare seduto in un angolo, e poi portarlo nel nostro letto dopo poche ore."
Tuttavia, quando Christine ha spiegato il problema al pediatra di suo figlio, lo ha spazzato via e ha raccomandato una radiografia del collo per assicurarsi che il suo collo non fosse influenzato dalla sua posizione di sonno. “Ero infastidito, perché sapevo che Vaughn non aveva un problema anatomico. Il dottore ha mancato il punto. Non stava ascoltando nulla di ciò che ho detto , dice Christine.
Un amico che ha avuto un bambino con problemi sensoriali ha raccomandato a Christine di leggere il libro "The Out-of-Sync Child".
"Non avevo mai sentito parlare di complicazioni sensoriali prima e non sapevo cosa significasse, ma quando ho letto il libro, molte cose avevano un senso", spiega Christine.
La conoscenza della ricerca sensoriale ha spinto Christine a visitare un pediatra dello sviluppo quando Vaughn aveva 2 anni. Il medico gli ha diagnosticato diversi disturbi dello sviluppo, tra cui il disturbo della modulazione sensoriale, il disturbo del linguaggio espressivo, il disturbo provocatorio oppositivo e il disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD).
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"Li stavano mantenendo tutte diagnosi separate invece di chiamarlo disturbo dello spettro autistico, con il quale si sono rifiutati di diagnosticare", afferma Christine. "A un certo punto, abbiamo pensato che alla fine avremmo dovuto persino trasferirci in un altro stato perché, senza una diagnosi di autismo, non avremmo mai ottenuto determinati servizi, come le cure di tregua, se mai ne avessimo avuto bisogno."
Più o meno nello stesso periodo, Christine aveva fatto testare Vaughn per i servizi di intervento precoce, disponibili per i bambini dell'Illinois nelle scuole pubbliche a partire dall'età di 3 anni. Vaughn si è qualificato. Ha ricevuto terapia occupazionale, logopedia e intervento comportamentale, servizi che sono proseguiti fino alla prima elementare.
“La sua scuola è stata fantastica con tutto questo. Stava ricevendo 90 minuti di discorso a settimana perché ha sfide significative con il linguaggio ", afferma. "Tuttavia, non ero sicuro di dove si trovasse con i problemi sensoriali, e il personale della scuola non è autorizzato a dirti se pensano che sia autistico."
Il fatto che avesse bisogno di struttura e servizi extra solo per funzionare rendeva indispensabile una diagnosi. Alla fine, Christine ha contattato Autism Society of Illinois e si è rivolta al servizio di analisi comportamentale Total Spectrum Care per parlare di Vaughn. Entrambe le organizzazioni concordarono che i suoi sintomi risuonavano di autismo.
Nell'estate del 2016, il pediatra dello sviluppo di Vaughn gli ha raccomandato di ricevere una terapia comportamentale ogni fine settimana per 12 settimane in un ospedale locale. Durante le sessioni, hanno iniziato a valutarlo. A novembre, Vaughn fu finalmente in grado di entrare per vedere uno psichiatra infantile, che credeva di essere nello spettro dell'autismo.
Qualche mese dopo, subito dopo il suo settimo compleanno, a Vaughn fu diagnosticato ufficialmente l'autismo.
Christine afferma che una diagnosi ufficiale di autismo ha aiutato - e aiuterà - la loro famiglia in diversi modi:
1. Come genitori, possono esserne certi
Mentre Vaughn ha ricevuto servizi prima della sua diagnosi, Christine afferma che la diagnosi convalida tutti i loro sforzi. "Voglio che abbia una casa e che noi abbiamo una casa nello spettro dell'autismo, piuttosto che vagare chiedendoci cosa c'è di sbagliato in lui", dice Christine. "Anche se sapevamo che tutte queste cose stavano succedendo, la diagnosi ti dà automaticamente più pazienza, più comprensione e più sollievo."
2. Nostro figlio può esserne certo
Christine afferma che la diagnosi ufficiale avrà un impatto positivo sull'autostima di Vaughn. "Mantenere i suoi problemi sotto un unico ombrello può rendere meno confuso per lui capire il proprio comportamento", afferma.
3. Le sue cure possono essere più organizzate
Christine spera anche che la diagnosi porterà un senso di unità quando si tratta delle sue cure mediche. L'ospedale di Vaughn incorpora psichiatri e psicologi infantili, pediatri dello sviluppo e terapisti comportamentali della salute e del linguaggio in un unico piano di trattamento. "Sarà più fluido ed efficiente per lui ottenere tutte le cure di cui ha bisogno", afferma.
4. Possono legare come una famiglia
Anche gli altri bambini di Christine, che hanno 12 e 15 anni, sono colpiti dalle condizioni di Vaughn. "Non possono avere altri bambini, non possiamo mangiare in famiglia a volte, tutto deve essere così controllato e in ordine", spiega. Con la diagnosi, possono frequentare seminari di pari livello presso un ospedale locale, dove possono imparare strategie di coping e strumenti per comprendere e connettersi con Vaughn. Christine e suo marito possono anche partecipare a seminari per genitori di bambini autistici e anche tutta la famiglia può accedere alle sessioni di terapia familiare.
"Più conoscenza e istruzione abbiamo, meglio è per tutti noi", afferma. "I miei altri bambini conoscono le lotte di Vaughn, ma sono in età difficili, hanno a che fare con le loro lotte … quindi qualsiasi aiuto che possono ottenere per affrontare la nostra situazione unica non può far male."
5. C'è più compassione e comprensione
Quando i bambini hanno autismo, ADHD o altri disturbi dello sviluppo, possono essere etichettati come "bambini cattivi" o i loro genitori pensati come "genitori cattivi", dice Christine. “Nessuno dei due è vero. Vaughn è alla ricerca sensoriale, quindi può abbracciare un bambino e rovesciarlo accidentalmente. È difficile per le persone capire perché lo avrebbe fatto se non conoscessero l'intero quadro."
Questo si estende anche alle gite sociali. “Ora, posso dire alle persone che ha l'autismo piuttosto che l'ADHD o problemi sensoriali. Quando le persone sentono l'autismo, c'è più comprensione, non che penso sia giusto, ma è così, dice Christine, aggiungendo che non vuole usare la diagnosi come una scusa per il suo comportamento, ma piuttosto come un spiegazione a cui le persone possono fare riferimento.
6. E più supporto a scuola
Christine afferma che Vaughn non sarebbe dove si trova oggi senza le cure e il supporto che ha ottenuto, sia dentro che fuori dalla scuola. Tuttavia, ha iniziato a rendersi conto che quando si sarebbe trasferito in una nuova scuola, avrebbe ricevuto meno supporto e meno struttura.
"Si trasferirà in una nuova scuola il prossimo anno, e si parlava già di portare via le cose, come tagliare il suo discorso da 90 minuti a 60, e aiutare l'arte, la ricreazione e la palestra", dice.
“Non avere servizi per la palestra e la ricreazione non fa bene a lui o ad altri studenti. Quando c'è una mazza o una mazza da hockey, se non viene regolamentato, potrebbe ferire qualcuno. È atletico e forte. Spero che la diagnosi di autismo aiuterà la scuola a prendere decisioni basate sui parametri dell'autismo, e quindi gli consenta di mantenere alcuni di questi servizi così come sono."
7. Può ottenere una copertura assicurativa più ampia
Christine afferma che la sua compagnia assicurativa ha un intero dipartimento dedicato alla copertura dell'autismo. "Questo non è il caso di tutte le disabilità, ma l'autismo ha così tanti supporti ed è valutato come qualcosa che può essere coperto", dice. Ad esempio, l'ospedale di Vaughn non copre la terapia comportamentale senza una diagnosi di autismo. “Ci ho provato tre anni fa. Quando ho detto al medico di Vaughn che pensavo che Vaughn potesse davvero beneficiare della terapia comportamentale, ha detto che era solo per le persone con autismo ", dice Christine. "Ora con la diagnosi, dovrei ottenere copertura per lui per vedere il terapista comportamentale in quell'ospedale."
"Vorrei che avremmo ricevuto la diagnosi quattro anni fa. Tutti i segni erano lì. Accese il futon nel nostro seminterrato perché fu lasciato fuori un accendino. Abbiamo delle chiusure su tutte le nostre porte per impedirgli di correre fuori. Ha rotto due dei nostri televisori. Non abbiamo vetri da nessuna parte in casa ", afferma Christine.
"Quando non è regolamentato, diventa iper, e talvolta non sicuro, ma è anche amorevole e il ragazzo più dolce", dice Christine. "Merita l'opportunità di esprimere quella parte di lui il più spesso possibile."
