La sclerosi multipla (SM) è una condizione progressiva e potenzialmente disabilitante che colpisce il sistema nervoso centrale, che coinvolge il cervello e il midollo spinale. La SM è un tipo di malattia autoimmune in cui il sistema immunitario attacca la mielina, un rivestimento protettivo grasso attorno alle fibre nervose.
Ciò porta a infiammazione e danni ai nervi, con sintomi come:
- intorpidimento
- formicolio
- debolezza
- fatica cronica
- problemi di vista
- vertigini
- linguaggio e problemi cognitivi
Secondo la National MS Society, circa 1 milione di adulti negli Stati Uniti vivono con la SM. All'incirca l'85% delle persone con SM ha inizialmente una sclerosi multipla recidivante-remittente (RRMS). Questo è un tipo di SM in cui gli individui sperimentano periodi di ricadute seguiti da periodi di remissione.
Vivere con RRMS può presentare alcune sfide a lungo termine, inclusi problemi di mobilità. Sono disponibili diverse risorse per aiutarti a far fronte a questa malattia.
Dal rendere la tua casa più accessibile al miglioramento della tua vita quotidiana, ecco cosa devi sapere sulla vita con RRMS.
Rendi la tua casa più accessibile
Adattare la tua casa per migliorare l'accessibilità è importante per mantenere la tua indipendenza. RRMS può rendere difficili le attività quotidiane, come salire le scale, usare il bagno e camminare. Durante le recidive, queste attività possono essere particolarmente problematiche.
Le modifiche, d'altra parte, ti consentono di spostarti più facilmente. Inoltre, creano un ambiente più sicuro e riducono il rischio di lesioni.
Le modifiche alla casa variano in base alle tue esigenze, ma possono includere:
- allargando la tua porta
- alzando i sedili del water
- l'installazione di maniglioni vicino alla doccia, alla vasca e al WC
- abbassando l'altezza dei contatori
- creando spazio sotto i banconi della cucina e dei bagni
- abbassamento degli interruttori della luce e del termostato
- sostituzione di moquette con pavimenti duri
L'installazione di una rampa per sedie a rotelle o scooter può anche essere utile se è necessario utilizzare un ausilio per la mobilità. Quando hai una brutta giornata a causa di infiammazione o affaticamento, gli ausili per la mobilità possono aiutarti a entrare e uscire di casa facilmente e più frequentemente.
Contatta un'azienda locale di soluzioni per la mobilità domestica nella tua zona per discutere di opzioni e prezzi. Le rampe variano in dimensioni e design. Scegli tra strutture semi-permanenti e pieghevoli e leggere. Puoi persino aggiungere un ascensore per scooter per la mobilità al tuo veicolo.
Programmi per aiutarti a trovare case accessibili
Se stai cercando una casa accessibile, programmi come Accesso casa possono collegarti con un agente immobiliare che può trovare annunci adatti a te.
Oppure puoi usare un programma come Barrier Free Homes. Questa organizzazione dispone di informazioni su appartamenti e case accessibili in vendita. Puoi visualizzare elenchi di case, case a schiera e appartamenti nella tua zona, che includono fotografie, descrizioni e altro. Con una casa accessibile, puoi spostarti e apportare poche o nessuna modifica.
Opzioni di finanziamento per modifiche domestiche
Apportare modifiche a una casa o un veicolo può essere costoso. Alcune persone pagano per questi aggiornamenti con fondi da un conto di risparmio. Ma un'altra opzione è quella di utilizzare l'equità di casa tua.
Ciò può includere ottenere un rifinanziamento di incasso, che comporta il rifinanziamento del prestito ipotecario e quindi l'indebitamento contro il patrimonio netto di casa. Oppure, è possibile utilizzare una seconda ipoteca come un prestito di equità domestica (somma forfettaria) o una linea di credito di equità domestica (HELOC). Se tocchi il tuo capitale, assicurati di essere in grado di rimborsare ciò che prendi in prestito.
Se l'equità domestica non è un'opzione, potresti beneficiare di uno dei numerosi sussidi o programmi di assistenza finanziaria disponibili per le persone con SM. Puoi cercare sovvenzioni per agevolare l'affitto, le utenze, i farmaci, nonché le modifiche a casa e al veicolo. Per trovare un programma, visitare la Fondazione per la sclerosi multipla.
Terapia occupazionale
Oltre a modificare la tua casa, puoi lavorare con un terapista occupazionale per semplificare le faccende quotidiane. Man mano che la tua condizione avanza, altre semplici attività come abbottonare i vestiti, cucinare, scrivere e cura della persona possono diventare una sfida.
Un terapista occupazionale può insegnarti come adattare il tuo ambiente per adattarsi meglio alle tue esigenze e strategie per soddisfare le funzioni perse. Puoi anche imparare come utilizzare i dispositivi di assistenza per facilitare le attività di auto-cura.
Questi potrebbero includere sistemi per bere a mani libere, asole e utensili per mangiare o portautensili. AbleData è un database per soluzioni di tecnologia assistiva che può aiutarti a trovare informazioni su questi tipi di prodotti.
Un terapista occupazionale valuterà innanzitutto le tue capacità, quindi svilupperà un piano unico per la tua situazione. Per trovare un terapista occupazionale nella tua zona, chiedi al tuo medico per un rinvio. Puoi anche contattare la National MS Society al numero 1-800-344-4867 per individuare un terapista con esperienza in RRMS.
Tecnologia assistiva per il lavoro
Lavorare potrebbe non creare problemi durante i periodi di remissione. Ma durante una ricaduta, lavorare in determinate professioni può essere impegnativo.
Affinché i sintomi non interferiscano troppo con la tua produttività, approfitta della tecnologia di assistenza che può aiutarti a svolgere determinate attività. Programmi come Essential Accessibility che puoi scaricare direttamente sul tuo computer sono utili quando hai difficoltà a digitare, leggere o manovrare il mouse di un computer.
I programmi variano, ma possono includere strumenti come comandi vocali, tastiere su schermo, funzionalità di sintesi vocale e persino un mouse a mani libere.
L'asporto
La RRMS è una malattia imprevedibile e i sintomi tendono a peggiorare più a lungo si vive con la condizione. Anche se non esiste una cura per la SM, ci sono diverse risorse che possono migliorare la qualità della tua vita e aiutarti a mantenere la tua indipendenza. Parlate con il vostro medico per saperne di più sull'aiuto disponibile per voi.
