Cosa aspettarsi
La fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è una malattia polmonare cronica che comporta l'accumulo di tessuto cicatriziale in profondità all'interno dei polmoni, tra le sacche d'aria. Questo tessuto polmonare danneggiato diventa rigido e spesso, rendendo difficile per i tuoi polmoni lavorare in modo efficiente. La conseguente difficoltà nella respirazione porta a livelli più bassi di ossigeno nel flusso sanguigno.
In generale, l'aspettativa di vita con IPF è di circa tre anni. Di fronte a una nuova diagnosi, è naturale avere molte domande. Probabilmente ti starai chiedendo cosa puoi aspettarti in termini di prospettive e aspettativa di vita.
L'attività provoca mancanza di respiro
Con l'IPF, i polmoni non funzionano come dovrebbero e il tuo corpo risponde alla mancanza di ossigeno nel flusso sanguigno facendoti respirare di più. Ciò innesca mancanza di respiro, soprattutto durante i periodi di maggiore attività. Col passare del tempo, probabilmente inizierai a sentire la stessa mancanza di respiro anche durante i periodi di riposo.
La tosse è un sintomo comune
Una tosse secca e di hacking è uno dei sintomi più frequenti tra quelli con IPF, che colpisce quasi l'80% degli individui. Potresti provare "attacchi di tosse", in cui non puoi controllare la tosse per diversi minuti. Questo può essere molto stancante e può farti sentire come se non riuscissi a respirare affatto. Potresti essere più soggetto a attacchi di tosse quando:
- stai esercitando o eseguendo qualsiasi tipo di attività che ti lascia senza fiato
- ti senti emotivo, ridi, piangi o parli
- sei in ambienti con temperatura o umidità più elevate
- sei nelle immediate vicinanze o entri in contatto con sostanze inquinanti o altri fattori scatenanti come polvere, fumo o odori forti
La mancanza di ossigeno può causare affaticamento
Bassi livelli di ossigeno nel sangue possono stancarti, lasciandoti esausto e generalmente malato. Questa sensazione di stanchezza può peggiorare se si evita l'attività fisica perché non si desidera sentirsi senza fiato.
Le difficoltà alimentari possono portare alla perdita di peso
Può essere difficile mangiare bene con l'IPF. Masticare e deglutire il cibo può rendere più difficile la respirazione e mangiare pasti completi può far sentire lo stomaco scomodo e aumentare il carico di lavoro dei polmoni. La perdita di peso può verificarsi anche perché il tuo corpo spende molte calorie lavorando per respirare.
Per questo motivo, è importante mangiare cibi ricchi di nutrienti piuttosto che cibo spazzatura. Potresti anche trovare utile mangiare più piccole quantità di cibo più frequentemente anziché tre pasti più grandi ogni giorno.
Bassi livelli di ossigeno possono causare ipertensione polmonare
L'ipertensione polmonare è l'ipertensione nei polmoni. Ciò può accadere a causa del ridotto livello di ossigeno nel sangue. Questo tipo di alta pressione sanguigna rende il lato destro del cuore più duro del normale, quindi può portare a insufficienza cardiaca sul lato destro e ingrossamento se i livelli di ossigeno non migliorano.
I rischi di alcune complicanze aumentano con l'avanzare dell'IPF
Man mano che la malattia avanza, aumenterai il rischio di complicazioni potenzialmente letali, tra cui:
- infarto e ictus
- embolia polmonare (coaguli di sangue nei polmoni)
- insufficienza respiratoria
- insufficienza cardiaca
- infezioni gravi nei polmoni
- cancro ai polmoni
L'aspettativa di vita dell'IPF varia
L'aspettativa di vita può variare nelle persone con IPF. La tua aspettativa di vita è probabilmente influenzata dalla tua età, dalla progressione della malattia e dall'intensità dei sintomi. Potresti essere in grado di aumentare la stima triennale e migliorare la qualità della tua vita, parlando con il tuo medico dei modi in cui gestire i sintomi e la progressione della malattia.
Non esiste una cura per l'IPF, ma la ricerca attraverso il National Heart, Lung e Blood Institute sta lavorando per aumentare la consapevolezza della malattia, raccogliere fondi per la ricerca e condurre studi clinici per cercare una cura salvavita.
Nuovi farmaci anti-cicatrici, come il pirfenidone (Esbriet) e il nintedanib (OFEV), hanno dimostrato di rallentare la progressione della malattia in molte persone. Tuttavia, questi farmaci non hanno migliorato l'aspettativa di vita. I ricercatori continuano a cercare combinazioni di farmaci che potrebbero migliorare ulteriormente i risultati.
Outlook per IPF
Poiché l'IPF è una malattia cronica e progressiva, la avrai per il resto della tua vita. Anche così, le prospettive per le persone con IPF possono variare notevolmente. Mentre alcuni possono ammalarsi molto rapidamente, altri possono progredire più lentamente nel corso di diversi anni.
In generale, è importante ottenere supporto da una varietà di servizi tra cui le cure palliative e il lavoro sociale. La riabilitazione polmonare può migliorare la qualità della vita aiutandoti a gestire la respirazione, la dieta e l'attività.
