Panoramica
Se ti è stata diagnosticata una fibrosi polmonare idiopatica (IPF), potresti essere pieno di domande su ciò che verrà dopo.
Un pneumologo può aiutarti a capire il miglior piano di trattamento. Possono anche consigliarti sui cambiamenti dello stile di vita che puoi apportare per ridurre i sintomi e ottenere una migliore qualità della vita.
Ecco 10 domande che puoi porre all'appuntamento del pneumologo per aiutarti a capire e gestire meglio la tua vita con IPF.
1. Cosa rende idiopatica la mia condizione?
Potresti avere più familiarità con il termine "fibrosi polmonare". Significa cicatrici dei polmoni. La parola "idiopatica" descrive un tipo di fibrosi polmonare in cui i medici non sono in grado di identificare la causa.
L'IPF comporta uno schema cicatriziale chiamato normale polmonite interstiziale. È un tipo di malattia polmonare interstiziale. Queste condizioni sfregiano il tessuto polmonare trovato tra le vie respiratorie e il flusso sanguigno.
Anche se non esiste una causa definita di IPF, esistono alcuni fattori di rischio sospetti per la condizione. Uno di questi fattori di rischio è la genetica. I ricercatori hanno identificato che una variazione del gene MUC5B comporta un rischio del 30% di sviluppare la condizione.
Altri fattori di rischio per IPF includono:
- la tua età, poiché l'IPF si verifica generalmente nelle persone di età superiore ai 50 anni
- il tuo sesso, poiché gli uomini hanno maggiori probabilità di sviluppare l'IPF
- fumo
- condizioni comorbide, come le condizioni autoimmuni
- fattori ambientali
2. Quanto è comune l'IPF?
L'IPF colpisce circa 100.000 americani ed è quindi considerata una malattia rara. Ogni anno, i medici diagnosticano 15.000 persone negli Stati Uniti con questa condizione.
In tutto il mondo, circa 13-20 su ogni 100.000 persone hanno la condizione.
3. Che cosa accadrà al mio respiro nel tempo?
Ogni persona che riceve una diagnosi di IPF avrà inizialmente un diverso livello di difficoltà respiratoria. Potresti essere diagnosticato nelle prime fasi dell'IPF quando hai solo una lieve respirazione affannosa durante l'esercizio aerobico. Oppure, potresti avere un respiro corto pronunciato da attività quotidiane come camminare o fare la doccia.
Man mano che l'IPF progredisce, potresti avere più difficoltà a respirare. I tuoi polmoni possono diventare più spessi da più cicatrici. Questo rende difficile creare ossigeno e spostarlo nel flusso sanguigno. Man mano che la condizione peggiora, noterai che respiri più forte anche quando sei a riposo.
Le prospettive per il tuo IPF sono uniche per te, ma al momento non esiste una cura. Molte persone vivono circa 3-5 anni dopo la diagnosi di IPF. Alcune persone vivono periodi di tempo più o meno lunghi, a seconda della velocità con cui la malattia progredisce. I sintomi che potresti riscontrare nel corso della tua condizione variano.
4. Cos'altro succederà al mio corpo nel tempo?
Ci sono altri sintomi di IPF. Questi includono:
- una tosse non produttiva
- fatica
- perdita di peso
- dolore e fastidio al petto, all'addome e alle articolazioni
- dita e dita dei piedi
Parlate con il vostro medico se insorgono nuovi sintomi o se peggiorano. Ci possono essere trattamenti che possono aiutare ad alleviare i sintomi.
5. Ci sono altre condizioni polmonari che potrei provare con l'IPF?
Potresti essere a rischio di avere o sviluppare altre condizioni polmonari quando hai l'IPF. Questi includono:
- coaguli di sangue
- polmoni crollati
- broncopneumopatia cronica ostruttiva
- polmonite
- ipertensione polmonare
- apnea ostruttiva del sonno
- cancro ai polmoni
Potresti anche essere a rischio di avere o sviluppare altre condizioni come la malattia da reflusso gastroesofageo e le malattie cardiache. La malattia da reflusso gastroesofageo colpisce 9 persone su 10 con IPF.
6. Quali sono gli obiettivi del trattamento dell'IPF?
L'IPF non è curabile, quindi gli obiettivi del trattamento si concentreranno sul controllo dei sintomi. I medici cercheranno di mantenere stabile il livello di ossigeno in modo da poter completare le attività quotidiane e l'esercizio fisico.
7. Come posso trattare l'IPF?
Il trattamento per IPF si concentrerà sulla gestione dei sintomi. I trattamenti per IPF includono:
farmaci
La Food and Drug Administration statunitense ha approvato due nuovi farmaci nel 2014: nintedanib (Ofev) e pirfenidone (Esbriet). Questi farmaci non possono invertire i danni ai polmoni, ma possono rallentare le cicatrici del tessuto polmonare e la progressione dell'IPF.
Riabilitazione polmonare
La riabilitazione polmonare può aiutarti a gestire la respirazione. Diversi specialisti ti insegneranno come gestire l'IPF.
La riabilitazione polmonare può aiutarti:
- scopri di più sulle tue condizioni
- esercizio fisico senza aggravare la respirazione
- mangiare pasti più sani ed equilibrati
- respirare con maggiore facilità
- salva la tua energia
- navigare gli aspetti emotivi della tua condizione
Ossigenoterapia
Con l'ossigenoterapia, riceverai una fornitura diretta di ossigeno attraverso il naso con una maschera o punte nasali. Questo può aiutarti ad alleviare il respiro. A seconda della gravità dell'IPF, il medico può raccomandare di indossarlo in determinati momenti o per tutto il tempo.
Trapianto polmonare
In alcuni casi di IPF, potresti essere un candidato a ricevere un trapianto di polmone per prolungare la tua vita. Questa procedura viene generalmente eseguita solo in persone con meno di 65 anni senza altre gravi condizioni mediche.
Il processo di ricevere un trapianto di polmone può richiedere mesi o più. Se ricevi un trapianto, dovrai assumere farmaci per impedire al tuo corpo di rifiutare il nuovo organo.
8. Come posso evitare che la condizione peggiori?
Per evitare che i sintomi peggiorino, è necessario praticare buone abitudini di salute. Ciò comprende:
- smettere di fumare immediatamente
- lavarsi le mani regolarmente
- evitando il contatto con persone malate
- ottenere vaccinazioni per influenza e polmonite
- assumere farmaci per altre condizioni
- stare fuori dalle aree a basso contenuto di ossigeno, come aerei e luoghi con alte quote
9. Quali adattamenti dello stile di vita posso fare per migliorare i miei sintomi?
Gli adattamenti dello stile di vita possono alleviare i sintomi e migliorare la qualità della vita.
Trova modi per rimanere attivo con IPF. Il team di riabilitazione polmonare può raccomandare determinati esercizi. Potresti anche scoprire che camminare o usare attrezzi ginnici in una palestra allevia lo stress e ti fa sentire più forte. Un'altra opzione è quella di uscire regolarmente per impegnarsi in hobby o gruppi di comunità.
Mangiare cibi sani può anche darti più energia per mantenere il tuo corpo forte. Evita gli alimenti trasformati ricchi di grassi, sale e zucchero. Cerca di mangiare cibi sani come frutta, verdura, cereali integrali e proteine magre.
Anche l'IPF può influire sul tuo benessere emotivo. Prova a meditare o un'altra forma di rilassamento per calmare il tuo corpo. Dormire a sufficienza e riposare può anche aiutare la tua salute mentale. Se ti senti depresso o ansioso, parla con il tuo medico o un consulente professionista.
10. Dove posso trovare supporto per le mie condizioni?
Trovare una rete di supporto è importante quando ti è stato diagnosticato un IPF. Puoi chiedere consigli ai tuoi medici o puoi trovarne uno online. Contatta anche la famiglia e gli amici e fai loro sapere come possono aiutarti.
I gruppi di supporto ti consentono di interagire con una comunità di persone che stanno affrontando alcune delle tue stesse sfide. Puoi condividere le tue esperienze con IPF e conoscere i modi per gestirle in un ambiente compassionevole e comprensivo.
Porta via
Vivere con l'IPF può essere una sfida, sia fisicamente che mentalmente. Ecco perché è così importante consultare attivamente il tuo pneumologo e chiedere loro i modi migliori per gestire la tua condizione.
Anche se non esiste una cura, ci sono diversi passaggi che puoi prendere per rallentare la progressione dell'IPF e ottenere una qualità di vita più elevata.
