L'atrofia muscolare spinale (SMA) è una condizione genetica. Causa problemi con i motoneuroni che collegano il cervello e il midollo spinale. Camminare, correre, sedersi, respirare e persino deglutire può essere difficile per le persone con SMA. Quelli con SMA hanno spesso bisogno di una gamma di attrezzature mediche specializzate.
Al momento non esiste una cura per SMA. Ma ci sono stati molti nuovi ed entusiasmanti progressi tecnologici. Questi possono offrire alle persone con SMA maggiore mobilità, migliori trattamenti e una migliore qualità della vita.
Esoscheletri stampati in 3D
Il primo esoscheletro per bambini con SMA è diventato disponibile nel 2016. Ora è possibile stampare un prototipo tridimensionale del dispositivo grazie ai progressi nel settore della stampa 3D. Il dispositivo può aiutare i bambini a camminare per la prima volta. Utilizza aste di supporto lunghe e regolabili che si adattano alle gambe e al busto del bambino. Implica anche una serie di sensori collegati a un computer.
Controlli ambientali
Le persone con SMA sono meno mobili. Compiti semplici come spegnere le luci possono essere difficili. La tecnologia di controllo ambientale consente alle persone con SMA di assumere il controllo completo del proprio mondo. Possono controllare in modalità wireless TV, condizionatore d'aria, luci, lettori DVD, altoparlanti e altro ancora. Tutto ciò di cui hanno bisogno è un tablet o un computer.
Alcuni controller sono persino dotati di un microfono USB. I comandi vocali possono attivare il servizio. Può anche includere un allarme di emergenza per chiedere aiuto con la semplice pressione di un pulsante.
Le sedie a rotelle
La tecnologia della sedia a rotelle ha fatto molta strada. Il terapista occupazionale di tuo figlio potrebbe essere in grado di parlarti delle opzioni per sedie a rotelle motorizzate disponibili. Un esempio è il Wizzybug, una sedia a rotelle motorizzata per i più piccoli. La sedia a rotelle è per uso interno ed esterno. Funziona con semplici controlli.
I tricicli adattativi sono un'altra opzione. Offrono a tuo figlio la possibilità di interagire con i loro coetanei e anche di fare esercizio.
compresse
I tablet sono piccoli e più facili da gestire rispetto a laptop o PC desktop. Sono personalizzabili per il tuo bambino. Possono anche includere il riconoscimento vocale, gli assistenti digitali (come Siri) e altre funzionalità. Questi possono essere configurati con supporti, interruttori, stilo, tastiere accessibili e comandi a braccio mobile.
Gli accessori per sedie a rotelle consentono di montare un cellulare o un tablet sulla sedia a rotelle.
I tablet danno al bambino la possibilità di esplorare, anche se non possono muoversi molto. Per i bambini più grandi, un tablet può significare suonare uno strumento come la batteria in una band scolastica. Le app per strumenti musicali possono anche essere collegate a un amplificatore in modo che il tuo bambino possa imparare a suonare.
Software di tracciamento oculare
Il software di tracciamento oculare, come la tecnologia sviluppata da EyeTwig, offre un'altra opzione per l'interazione con il computer. Identifica e tiene traccia dei movimenti della testa del tuo bambino usando la fotocamera del tuo computer o tablet.
Indumenti ausiliari
Le ortesi incorporate nei vestiti, come il Playskin Lift, sono meno voluminose degli esoscheletri. Gli inserti meccanici negli abiti aiutano i bambini piccoli a sollevare le braccia. I ricercatori hanno trovato la tecnologia economica, facile da usare, funzionale e confortevole. Le versioni nuove e migliorate della tecnologia probabilmente arriveranno presto.
L'asporto
Dispositivi e nuovi farmaci come questi non solo migliorano la qualità della vita di quelli con SMA. Offrono anche loro una maggiore flessibilità per prendere parte a tutti gli aspetti di ciò che le persone potrebbero considerare una vita "normale".
Disegni esoscheletrici, software di accessibilità e nuovi farmaci sono solo l'inizio di nuovi progressi tecnologici. Tutti questi miglioramenti possono aiutare con il trattamento per SMA e altri disturbi muscolari.
Contattare il team di assistenza SMA locale per informazioni sulla copertura assicurativa, i noleggi e un elenco di organizzazioni non profit che potrebbero essere di aiuto. Puoi anche contattare direttamente l'azienda per vedere se offrono affitti, finanziamenti o sconti.
