Se tuo figlio ha atrofia muscolare spinale (SMA), dovrai informare i tuoi amici, i familiari e il personale della scuola del tuo bambino a un certo punto. I bambini con SMA hanno disabilità fisiche e spesso hanno bisogno di cure speciali, ma la malattia non influisce sulle loro capacità emotive e cognitive. Questo può essere difficile da spiegare agli altri.
Prova i seguenti suggerimenti utili per rompere il ghiaccio.
Prepara un discorso sull'ascensore
Alcuni bambini e adulti potrebbero essere troppo timidi per chiedere informazioni sulla malattia di tuo figlio. Puoi aiutare a rompere il ghiaccio con una breve introduzione che spiega cos'è la SMA e come influenza la vita di tuo figlio. Mantienilo semplice, ma includi abbastanza informazioni in modo che le persone non possano fare ipotesi su tuo figlio.
Ad esempio, puoi dire qualcosa del tipo:
Mio figlio ha una condizione neuromuscolare chiamata atrofia muscolare spinale, o in breve SMA. È nato con esso. Non è contagioso. SMA influisce sulla sua capacità di muoversi e rende i suoi muscoli deboli, quindi deve usare una sedia a rotelle e ha bisogno dell'aiuto di aiutanti speciali. SMA non è una disabilità mentale, quindi mio figlio può pensare come qualsiasi altro bambino e ama fare amicizia. Fammi sapere se hai domande o dubbi.
Modifica il discorso per adattarlo ai sintomi particolari di tuo figlio e al tipo di SMA che hanno. Considera di memorizzarlo in modo da poterlo facilmente recitare quando sarà il momento.
Tieni una riunione a scuola
La SMA non influisce sul cervello o sul suo sviluppo. Pertanto, non ha alcun impatto sulla capacità di tuo figlio di imparare e prosperare a scuola. Gli insegnanti e il personale potrebbero non fissare obiettivi elevati affinché tuo figlio abbia successo accademicamente se non hanno una chiara comprensione di cosa sia la SMA.
I genitori dovrebbero sostenere che i loro figli siano collocati al giusto livello accademico. Organizza un incontro con la scuola di tuo figlio che includa i loro insegnanti, il preside e un'infermiera della scuola per assicurarti che tutti siano sulla stessa pagina.
Metti in chiaro che la disabilità di tuo figlio è fisica, non mentale. Se un paraprofessionale (assistente alla didattica individuale) è stato assegnato a tuo figlio per assisterlo in classe, fai sapere alla tua scuola cosa aspettarsi. Modifiche in classe possono anche essere necessarie per soddisfare le esigenze fisiche di tuo figlio. Assicurati di farlo prima dell'inizio dell'anno scolastico.
Mostra e racconta
Dovrai assicurarti che un'infermiera della scuola, il personale del doposcuola o il personale insegnante capiscano cosa fare in caso di emergenza o infortunio. Il primo giorno di scuola a tuo figlio, porta con te ortesi, dispositivi di respirazione e altre attrezzature mediche, così puoi mostrare all'infermiera e agli insegnanti come funzionano. Assicurati che abbiano anche il tuo numero di telefono e il numero per l'ufficio del medico.
Opuscoli e opuscoli possono anche essere incredibilmente utili. Contatta la tua organizzazione locale di difesa SMA per una manciata di opuscoli che puoi consegnare agli insegnanti e ai genitori dei compagni di classe di tuo figlio. I siti Web SMA Foundation e Cure SMA sono risorse eccellenti per indirizzare gli altri.
Invia una lettera ai colleghi di tuo figlio
È naturale che i compagni di classe di tuo figlio siano curiosi di una sedia a rotelle o di un tutore. La maggior parte di loro non è a conoscenza della SMA e di altre disabilità fisiche e potrebbe non aver mai visto prima apparecchiature mediche e ortesi. Potrebbe essere utile inviare una lettera ai colleghi di tuo figlio e ai suoi genitori.
Nella lettera, puoi indirizzarli a materiali didattici online e dichiarare quanto segue:
- che tuo figlio sta bene imparando e costruendo amicizie normali, e solo perché sono diversi, non significa che non puoi parlare o giocare con loro
- che SMA non è contagiosa
- un elenco di attività che tuo figlio può svolgere
- un elenco di attività che tuo figlio non può svolgere
- che la sedia a rotelle, il tutore o l'attrezzatura speciale per l'accesso del bambino non sono giocattoli
- che solo perché tuo figlio deve usare attrezzature speciali per scrivere o usare un computer non significa che sono mentalmente sfidati
- il nome dell'assistente didattico dedicato di tuo figlio (se applicabile) e quando saranno presenti
- che il bambino ha un rischio maggiore di gravi infezioni respiratorie e che i genitori non dovrebbero mandare a scuola un bambino malato di raffreddore
- che possono chiamarti o inviarti un'e-mail in caso di domande
Parla con gli altri tuoi figli
Se hai altri bambini che non vivono con SMA, i loro coetanei potrebbero chiedere loro cosa c'è che non va nel loro fratello o sorella. Assicurati di sapere abbastanza su SMA per rispondere correttamente.
Non vergognarti
Sei sempre la stessa persona che eri prima della diagnosi di tuo figlio. Non è necessario sparire e nascondere la diagnosi di tuo figlio. Incoraggia gli altri a porre domande e diffondere consapevolezza. Molte persone probabilmente non hanno mai nemmeno sentito parlare di SMA. Sebbene una diagnosi SMA possa farti sentire depresso o ansioso, educare gli altri può farti sentire un po 'più in controllo della malattia di tuo figlio e del modo in cui gli altri li percepiscono.
