I bambini con atrofia muscolare spinale (SMA) hanno bisogno di cure da specialisti in diversi campi medici. È necessario un team di assistenza dedicato per massimizzare la qualità della vita del bambino.
Una buona squadra di assistenza aiuterà il bambino a evitare complicazioni e a soddisfare le sue esigenze quotidiane. Una grande squadra di assistenza guiderà anche la loro transizione verso l'età adulta.
Gli specialisti del team di assistenza SMA di un bambino includeranno probabilmente:
- consulenti genetici
- infermieri
- dietologi
- pneumologi
- specialisti neuromuscolari
- fisioterapisti
- terapista occupazionale
SMA può influire su tutta la tua famiglia. Un team di assistenza dovrebbe includere anche gli assistenti sociali e le relazioni con la comunità. Questi specialisti possono aiutare a connettere tutti a risorse di supporto all'interno della tua comunità.
Infermiere tirocinante
Un infermiere aiuterà a coordinare le cure di tuo figlio. Diventano la persona "go-to" in tutti gli aspetti del sostegno a tuo figlio, così come alla tua famiglia.
Medico neuromuscolare
Un medico neuromuscolare sarà spesso il primo specialista a incontrarsi con te e il tuo bambino. Per raggiungere una diagnosi, eseguiranno un esame neurologico e studi sulla conduzione nervosa. Elaboreranno inoltre un programma di trattamento specifico per il tuo bambino e faranno riferimento quando appropriato.
Fisioterapista
Il tuo bambino incontrerà regolarmente un fisioterapista per tutta la vita. Un fisioterapista aiuterà con:
- gamma di esercizi di movimento
- allungamento
- montaggio di ortesi e apparecchi ortodontici
- esercizi di carico
- terapia acquatica (piscina)
- esercizi di respirazione per rafforzare i muscoli respiratori
- formulare raccomandazioni per altre attrezzature come sedili speciali, passeggini e sedie a rotelle
- suggerendoti e insegnandoti attività che possono essere fatte con tuo figlio a casa
Terapista occupazionale
Un terapista occupazionale si concentra sulle attività quotidiane, come mangiare, vestirsi e governare. Possono raccomandare attrezzature per aiutare il bambino a sviluppare le proprie capacità per queste attività.
Chirurgo ortopedico
Una complicazione comune per i bambini con SMA è la scoliosi (curvatura spinale). Uno specialista ortopedico valuterà la curvatura spinale e fornirà il trattamento. Il trattamento può variare dall'indossare un tutore alla chirurgia.
La debolezza muscolare può anche causare un accorciamento anomalo del tessuto muscolare (contratture), fratture ossee e lussazione dell'anca.
Un chirurgo ortopedico determinerà se il bambino è a rischio di tali complicanze. Ti insegneranno le misure preventive e ti consiglieranno il miglior corso di trattamento in caso di complicanze.
pneumologo
Tutti i bambini con SMA avranno bisogno di aiuto con la respirazione ad un certo punto. I bambini con forme più gravi di SMA avranno probabilmente bisogno di aiuto ogni giorno. Quelli con forme meno gravi possono aver bisogno di aiuto per respirare quando hanno un'infezione fredda o respiratoria.
I pneumologi pediatrici valuteranno la forza muscolare respiratoria del bambino e la sua funzione polmonare. Spiegheranno se tuo figlio ha bisogno dell'aiuto di una macchina per respirare o tossire.
Specialista in cure respiratorie
Uno specialista di cure respiratorie aiuta a soddisfare le esigenze respiratorie del bambino. Ti insegneranno come gestire la routine respiratoria del tuo bambino a casa e forniranno l'attrezzatura per farlo.
dietista
Un dietista assisterà alla crescita del tuo bambino e si assicurerà che stiano ricevendo il giusto nutrimento. I bambini con SMA di tipo 1 possono avere difficoltà a succhiare e deglutire. Avranno bisogno di ulteriore supporto nutrizionale, come un tubo di alimentazione.
A causa della mancanza di mobilità, i bambini con forme di SMA con un funzionamento più elevato corrono un rischio maggiore di sovrappeso o obesi. Un dietista farà in modo che il bambino stia mangiando bene e mantenga un peso corporeo sano.
Assistente sociale
Gli assistenti sociali possono aiutare con l'impatto emotivo e sociale di avere un bambino con bisogni speciali. Questo può includere:
- aiutare le famiglie ad adattarsi a nuove diagnosi
- localizzare risorse finanziarie per aiutare con le spese mediche
- sostenendo tuo figlio con le compagnie assicurative
- fornire informazioni sui servizi governativi
- lavorare con un'infermiera per coordinare l'assistenza
- valutare i bisogni psicologici di tuo figlio
- lavorare con la scuola di tuo figlio per assicurarsi che siano a conoscenza di come gestire le esigenze del bambino
- assistenza nel viaggio da e verso centri di cura o ospedali
- affrontare le questioni relative alla tutela di tuo figlio
Collegamento comunitario
Un collegamento di comunità può metterti in contatto con gruppi di supporto. Possono anche presentarti ad altre famiglie che hanno un figlio con SMA. Inoltre, i collegamenti con la comunità possono pianificare eventi per sensibilizzare sulla SMA o sul denaro per la ricerca.
Consulente genetico
Un consulente genetico lavorerà con te e la tua famiglia per spiegare le basi genetiche della SMA. Questo è importante se tu o altri membri della famiglia state pensando di avere più figli.
L'asporto
Non esiste un approccio unico per il trattamento della SMA. I sintomi, i bisogni e la gravità della condizione possono variare da persona a persona.
Un team di assistenza dedicato può semplificare l'adattamento di un approccio terapeutico alle esigenze del bambino.
