L'atrofia muscolare spinale (SMA) colpisce ogni aspetto della vita quotidiana. Quindi è importante essere in grado di discutere i problemi e chiedere consigli.
Unirti a un gruppo di supporto SMA può avere un impatto positivo sul tuo benessere emotivo. È qualcosa da considerare per genitori, familiari o persone che vivono con SMA.
Ecco alcune delle migliori risorse online per il supporto SMA:
The Muscular Dystrophy Association
La Muscular Dystrophy Association (MDA) è uno dei principali sponsor della ricerca SMA. L'MDA offre anche gruppi di supporto, alcuni in particolare per SMA. Altri sono per disturbi muscolari in generale. Discutono della gestione del dolore, delle transizioni o dei trattamenti. La MDA ha anche gruppi di supporto per genitori di bambini con disturbi muscolari.
Per trovare un gruppo di supporto, contattare il personale MDA locale. Vai alla pagina del gruppo di supporto MDA e inserisci il tuo codice postale nello strumento di localizzazione "Trova MDA nella tua comunità" sul lato sinistro della pagina.
I risultati della ricerca includeranno un numero di telefono e un indirizzo per l'ufficio MDA locale. Puoi anche trovare un centro di assistenza locale e i prossimi eventi nella tua zona.
Più supporto online è disponibile attraverso le community dei social media dell'organizzazione. Trovali su Facebook o seguili su Twitter.
Cura SMA
Cure SMA è un'organizzazione di difesa senza scopo di lucro. Tengono ogni anno la più grande conferenza SMA al mondo. La conferenza riunisce ricercatori, operatori sanitari, persone con la condizione e le loro famiglie.
Il loro sito web contiene molte informazioni su SMA e l'accesso ai servizi di supporto. Forniscono persino alle persone diagnosticate di recente pacchetti di assistenza e pacchetti di informazioni.
Attualmente ci sono 34 capitoli Cure SMA a guida volontaria negli Stati Uniti. Le informazioni di contatto sono disponibili nella pagina dei capitoli Cure SMA.
Ogni capitolo organizza eventi ogni anno. Gli eventi locali sono un ottimo modo per incontrare altri interessati da SMA.
Contatta il tuo capitolo locale o visita la pagina degli eventi di Cure SMA per cercare eventi nel tuo stato.
Puoi anche connetterti con gli altri tramite la pagina Facebook di Cure SMA.
Gwendolyn Strong Foundation
La Gwendolyn Strong Foundation (GSF) è un'organizzazione senza scopo di lucro che aumenta la consapevolezza globale per SMA. Puoi connetterti con altri per supporto tramite la loro pagina Facebook o Instagram. Puoi anche unirti alla loro mailing list per gli aggiornamenti.
Una delle loro iniziative è il programma Project Mariposa. Attraverso il programma, sono stati in grado di concedere 100 iPad alle persone con SMA. Gli iPad aiutano queste persone nella comunicazione, nell'istruzione e nella promozione dell'indipendenza.
Iscriviti al canale YouTube di GSF per aggiornamenti sul progetto e per guardare video di persone con SMA che raccontano la loro storia.
Il sito web GSF ha anche un blog per aiutare le persone che vivono con SMA e le loro famiglie a rimanere aggiornate sulla ricerca SMA. I lettori possono anche conoscere le lotte e i successi di coloro che vivono con la SMA.
SMA Angels Charity
SMA Angels Charity ha lo scopo di raccogliere fondi per la ricerca e migliorare la qualità delle cure per le persone con SMA. L'organizzazione è gestita da volontari. Ogni anno tengono una palla per raccogliere fondi per la ricerca SMA.
Organizzazioni al di fuori degli Stati Uniti
La Fondazione SMA ha un elenco di organizzazioni SMA situate in tutto il mondo. Usa questo elenco per trovare un'organizzazione SMA nel tuo paese se vivi fuori dagli Stati Uniti.
Visita il loro sito Web o chiama per ulteriori informazioni sui gruppi di supporto.
