Caro amico,
Avevo 26 anni la prima volta che ho avuto sintomi di endometriosi. Stavo guidando per andare al lavoro (sono un'infermiera) e ho sentito un brutto dolore nella parte in alto a destra dello stomaco, proprio sotto la costola. È stato un dolore acuto e lancinante. Era il dolore più intenso che avessi mai provato; mi tolse il respiro.
Quando sono arrivato al lavoro, mi hanno mandato al pronto soccorso e hanno fatto un sacco di test. Alla fine, mi hanno dato degli antidolorifici e mi hanno detto di seguire il mio OB-GYN. L'ho fatto, ma lei non ha capito la posizione del dolore e mi ha detto solo di tenerlo d'occhio.
Sono passati alcuni mesi da questo dolore che andava e veniva quando mi sono reso conto che sarebbe iniziato circa quattro giorni prima del mio ciclo e si sarebbe fermato circa quattro giorni dopo. Dopo circa un anno, però, divenne più frequente e sapevo che non era normale. Ho deciso che era tempo di ottenere una seconda opinione.
Questo OB-GYN mi ha posto domande più mirate: per esempio, se avessi mai provato dolore con il sesso. (Che avevo, non pensavo che i due fossero collegati. Pensavo solo di essere qualcuno che aveva dolori sessuali.) Poi mi chiese se avessi mai sentito parlare dell'endometriosi; Sono stato un'infermiera per otto anni, ma questa è stata la prima volta che ne ho sentito parlare.
Non l'ha fatto sembrare affatto un grosso problema, quindi non l'ho visto come uno. Era come se mi stesse dicendo che avevo l'influenza. Mi è stato dato il controllo delle nascite e l'ibuprofene per gestire i sintomi, e basta. Comunque è stato bello avere un nome. Questo mi ha messo a mio agio.
Guardando indietro, mi fa ridere pensare a quanto fosse casual. Questa malattia è molto più grande di quanto sembrasse. Vorrei che la conversazione fosse stata più approfondita; poi avrei fatto più ricerche e prestato maggiore attenzione ai miei sintomi.
Dopo circa due anni di sintomi, ho deciso di chiedere una terza opinione e sono andato a trovare un OB-GYN che mi è stato consigliato. Quando gli ho parlato dei miei sintomi (dolore nella parte in alto a destra dello stomaco), mi ha detto che potrebbe essere dovuto all'endo nella cavità toracica (che solo una percentuale molto piccola di donne ha). Mi ha mandato da un chirurgo e ho fatto otto biopsie. Uno è tornato positivo per l'endometriosi: la mia prima diagnosi ufficiale.
Successivamente, mi è stato prescritto il leuprolide (Lupron), che in pratica ti porta alla menopausa indotta dal punto di vista medico. Il piano doveva essere in vigore per sei mesi, ma gli effetti collaterali erano così gravi che non potevo tollerarne che tre.
Non mi sentivo meglio. Semmai, i miei sintomi erano peggiorati. Stavo sperimentando costipazione e problemi gastrointestinali (GI), nausea, gonfiore. E il dolore con il sesso era peggiorato un milione di volte. Il dolore nella parte in alto a destra del mio stomaco divenne affanno, e mi sembrava di soffocare. I sintomi erano così gravi che mi è stata messa una disabilità medica dal lavoro.
È sorprendente ciò che la tua mente ti fa quando cerchi una diagnosi. Diventa il tuo lavoro. A quel punto, il mio OB-GYN mi ha sostanzialmente detto che non sapeva cosa fare per me. Il mio pneumologo mi ha detto di provare l'agopuntura. È arrivato a questo punto il loro atteggiamento: trovare un modo per far fronte a questo perché non sappiamo di cosa si tratta.
In quel momento ho finalmente iniziato a fare ricerche. Ho iniziato con una semplice ricerca su Google sulla malattia e ho scoperto che gli ormoni a cui ero addosso erano solo una benda. Ho scoperto che c'erano specialisti per l'endometriosi.
E ho trovato una pagina di endometriosi su Facebook (chiamata Nancy's Nook) che mi ha quasi salvato la vita. In quella pagina, ho letto i commenti di donne che avevano avuto un dolore toracico simile. Questo alla fine mi ha portato a scoprire uno specialista ad Atlanta. Ho viaggiato da Los Angeles per vederlo. Molte donne non hanno specialisti locali e dovranno viaggiare per trovare cure adeguate.
Questo specialista non solo ha ascoltato la mia storia con tale compassione, ma ha anche aiutato a trattare con successo la condizione con un intervento chirurgico di escissione. Questo tipo di intervento chirurgico è la cosa più vicina che dobbiamo curare a questo punto.
Se sei una donna che pensa di dover soffrire di questa malattia in silenzio, ti esorto a educare te stesso e a contattare i gruppi di sostegno. Il dolore non è mai normale; è il tuo corpo che ti dice che qualcosa non va. Abbiamo così tanti strumenti a nostra disposizione ora. Armati di domande da porre al tuo medico.
Aumentare la consapevolezza di questa condizione è importante. Parlare di endometriosi conta così tanto. Il numero di donne che si occupano di questa condizione è sorprendente e la mancanza di cure è quasi criminale. Abbiamo il dovere di dire che non va bene e non lasceremo che sia OK.
Cordiali saluti, Jenneh
Jenneh è un'infermiera di 31 anni registrata di 10 anni che lavora e vive a Los Angeles. Le sue passioni sono la corsa, la scrittura e la promozione dell'endometriosi attraverso The Endometriosis Coalition.
