Cari lettori,
Ti scrivo sul dolore. E non solo qualsiasi dolore, ma il dolore che alcune persone possono dire è normale: dolore mestruale.
Il dolore del periodo grave non è normale e mi ci sono voluti più di 20 anni per impararlo. Quando avevo 35 anni, ho scoperto di avere l'endometriosi, una malattia non facilmente diagnosticabile e spesso mancata dai professionisti del settore medico.
Durante l'adolescenza, ho avuto crampi mestruali molto brutti, ma mi è stato detto da amici, familiari e medici che era solo "parte dell'essere una donna". Mi mancherebbe qualche scuola ogni pochi mesi o dovrei andare dall'infermiera e chiedere l'ibuprofene. Gli amici avrebbero commentato quanto pallido apparissi quando fossi raddoppiato dal dolore e altri bambini avrebbero sussurrato e ridacchiato.
A 20 anni, il dolore è peggiorato. Non solo avevo i crampi, ma la parte bassa della schiena e le gambe mi facevano male. Ero gonfio e sembrava che fossi incinta di sei mesi e i movimenti intestinali iniziarono a sentire che i vetri rotti mi scorrevano nell'intestino. Ho iniziato a perdere molto lavoro ogni mese. Le mie mestruazioni erano incredibilmente pesanti e durarono da 7 a 10 giorni. I farmaci da banco (OTC) non hanno aiutato. Tutti i miei medici mi hanno avvisato che era normale; alcune donne hanno avuto più difficoltà di altre.
La vita non era molto diversa nei miei primi anni '30, tranne per il fatto che il mio dolore continuava a peggiorare. Il mio dottore e ginecologo non sembravano preoccupati. Un medico mi ha persino concesso una porta girevole di antidolorifici da prescrizione poiché i farmaci OTC non funzionavano. Il mio lavoro aveva minacciato azioni disciplinari perché mi mancavano da uno a due giorni al mese durante il mio ciclo o partivo presto per tornare a casa. Ho cancellato le date a causa dei sintomi e ho sentito in più di un'occasione che lo fingevo. O peggio, la gente mi ha detto che era tutto nella mia testa, era psicosomatico o ero un ipocondriaco.
La mia qualità della vita per diversi giorni ogni mese era inesistente. Quando avevo 35 anni, sono andato in sala operatoria per rimuovere una cisti dermoide che è stata trovata sul mio ovaio. Ecco, una volta che il mio chirurgo mi ha aperto, ha trovato lesioni dell'endometriosi e tessuto cicatriziale in tutta la mia cavità pelvica. Ha rimosso tutto ciò che poteva. Mi sentivo scioccato, arrabbiato, stupito, ma soprattutto mi sentivo rivendicato.
Diciotto mesi dopo, il mio dolore è tornato con una vendetta. Dopo sei mesi di studi di imaging e visite specialistiche, ho avuto un secondo intervento chirurgico. L'endometriosi era tornata. Il mio chirurgo l'aveva nuovamente escluso e da allora i miei sintomi sono stati per lo più gestibili.
Ho attraversato 20 anni di dolore, di sentirmi spazzato via, sminuito e pieno di dubbi. Per tutto il tempo, l'endometriosi crebbe, peggiorò, peggiorò e mi tormentò. Venti anni.
Dalla mia diagnosi, ho fatto della mia passione e del mio scopo diffondere la consapevolezza sull'endometriosi. I miei amici e la mia famiglia sono pienamente consapevoli della malattia e dei suoi sintomi e mi inviano amici e persone care per fare domande. Ho letto tutto ciò che posso al riguardo, ne parlo spesso con il mio ginecologo, ne scrivo sul mio blog e organizzo un gruppo di supporto.
La mia vita ora è migliore, non solo perché il mio dolore ha un nome, ma a causa delle persone che ha introdotto nella mia vita. Posso sostenere le donne che soffrono di questo dolore, essere supportate da quelle stesse donne quando ne ho bisogno e contattare amici, familiari e sconosciuti per aumentare la consapevolezza. La mia vita è più ricca per questo.
Perché ti scrivo tutto questo oggi? Non voglio che un'altra donna sopporti 20 anni come ho fatto io. Una donna su 10 in tutto il mondo soffre di endometriosi e possono essere necessari fino a 10 anni affinché una donna riceva la diagnosi. È troppo lungo.
Se tu o qualcuno che conosci sta attraversando qualcosa di simile, continua a chiedere risposte. Tieni traccia dei tuoi sintomi (sì, tutti) e delle mestruazioni. Non lasciare che nessuno ti dica "non è possibile" o "è tutto nella tua testa". Oppure, il mio preferito: "È normale!"
Scegli la seconda o la terza o la quarta opinione. Ricerca, ricerca, ricerca. Insistere su un intervento chirurgico con un medico qualificato. L'endometriosi è diagnosticabile solo attraverso la visualizzazione e la biopsia. Fare domande. Porta copie di studi o esempi alle tue visite mediche. Porta un elenco di domande e scrivi le risposte. E, soprattutto, trova supporto. Non sei solo in questo.
E se hai mai bisogno di qualcuno con cui parlare, sono proprio qui.
Che tu possa trovare vendetta.
Il tuo, Lisa
Lisa Howard è una ragazza californiana di 30 anni che vive con il marito e il gatto nella splendida San Diego. Dirige con passione il blog Uterus di Bloomin e il gruppo di supporto per l'endometriosi. Quando non sta sensibilizzando sull'endometriosi, lavora in uno studio legale, si rannicchia sul divano, si accampa, si nasconde dietro la sua telecamera da 35 mm, perdersi nelle strade secondarie del deserto o occupare una torre di avvistamento.
