Con l'aiuto di nuovi trattamenti, tecnologie moderne e la dedizione di scienziati, ricercatori e attivisti, è possibile vivere la tua vita migliore con la sclerosi multipla (SM).
Questi 15 consigli possono iniziare nel tuo viaggio per vivere bene.
1. Scopri tutto quello che puoi
La SM è una malattia cronica che colpisce il sistema nervoso centrale. Può causare una vasta gamma di sintomi, che variano da persona a persona. Esistono diversi tipi di SM e ognuno richiede un piano di trattamento diverso.
Imparare tutto ciò che puoi sulla diagnosi è il primo passo che puoi fare per gestire efficacemente la tua condizione. Il medico può fornirti opuscoli informativi sulla SM, oppure puoi leggerne informazioni da organizzazioni come la National MS Society.
Scoprire i fatti e chiarire eventuali idee sbagliate sulla SM può rendere la diagnosi un po 'più facile da sopportare.
Gli scienziati stanno anche imparando sempre di più sulla SM ogni giorno. Pertanto, è essenziale rimanere aggiornati mentre i nuovi trattamenti si fanno strada attraverso la pipeline.
2. Resta aggiornato con nuovi trattamenti e studi clinici
La National MS Society è una buona risorsa per trovare nuovi studi clinici nella tua zona.
È inoltre possibile trovare un elenco completo di tutti gli studi clinici passati, presenti e futuri su ClinicalTrials.gov. Se trovi una sperimentazione clinica nella tua zona, parla con il tuo medico per scoprire se sei un candidato a partecipare alla sperimentazione.
3. Mantieniti attivo
L'esercizio quotidiano è essenziale per mantenere la forza muscolare e costruire resistenza. Non avere abbastanza attività fisica può anche aumentare il rischio di sviluppare l'osteoporosi, una condizione in cui le ossa possono diventare sottili e fragili. L'esercizio fisico può anche migliorare il tuo umore e scongiurare la fatica.
Inizia con esercizi a basso impatto come camminare, andare in bicicletta o nuotare.
4. Pratica una buona igiene del sonno
Praticare una buona igiene del sonno può aiutarti a combattere l'affaticamento della SM.
Ecco alcuni modi provati e veri per aiutarti a dormire meglio:
- Stabilisci una routine per andare a dormire. Ad esempio, fai un bagno caldo e ascolta musica rilassante proprio prima di dormire.
- Cerca di andare a letto e svegliarti alla stessa ora ogni giorno.
- Stare lontano da schermi luminosi prima di coricarsi.
- Evita la caffeina nel tardo pomeriggio e la sera.
5. Trova un amico MS
Non devi superare questa diagnosi da solo. Accedere all'app MS Buddy di Healthline (iPhone; Android) per connettersi e parlare con gli altri che vivono con la SM. MS Buddy è un posto sicuro dove condividere le tue preoccupazioni e chiedere consigli ad altri che stanno vivendo alcune delle tue stesse esperienze.
6. Montare un team di medici
La sclerosi multipla è una malattia che dura tutta la vita, quindi è importante essere sotto la cura di uno specialista della sclerosi multipla che fa al caso tuo. Il medico di base può indirizzarti a un team di altri operatori sanitari per aiutarti a gestire tutti i sintomi. In alternativa, è possibile utilizzare questo strumento "Trova medici e risorse" dalla National MS Society.
Gli operatori sanitari che potresti dover vedere includono:
- un neurologo specializzato in SM
- un neuropsicologo per aiutarti a gestire la tua funzione mentale, come memoria, concentrazione, elaborazione delle informazioni e risoluzione dei problemi
- un fisioterapista che lavora sulla forza complessiva, sulla gamma congiunta di movimento, sulla coordinazione e sulle capacità motorie complesse
- uno psicologo o un consulente per la salute mentale per aiutarti ad affrontare la diagnosi
- un terapista occupazionale, che può fornirti gli strumenti per eseguire le attività quotidiane in modo più efficiente
- un assistente sociale per assisterti nella ricerca di risorse finanziarie, diritti e servizi della comunità
- un dietista o un nutrizionista per aiutarti a mantenere una dieta sana
- un logopedista se hai problemi con la parola, la deglutizione o la respirazione
7. Mangia bene
La tua dieta è uno strumento importante quando si tratta di vivere bene con la SM. Anche se non esiste una dieta miracolosa per il trattamento della sclerosi multipla, prendere in considerazione l'obiettivo di una dieta sana ricca di frutta, verdura, cereali integrali, grassi sani e proteine magre.
È anche importante mangiare bene per evitare di ingrassare. I ricercatori hanno visto una maggiore progressione della disabilità e più lesioni cerebrali nelle persone con SM che sono in sovrappeso o obese.
Ecco alcuni altri consigli dietetici da considerare:
- Segui una dieta povera di grassi o di origine vegetale. Uno studio del 2016 ha scoperto che le persone con SM che hanno aderito a una dieta a basso contenuto di grassi a base vegetale hanno migliorato i livelli di affaticamento dopo 12 mesi. Tuttavia, non ha mostrato miglioramenti sui tassi di ricaduta o sui livelli di disabilità, quindi sono necessarie ulteriori ricerche.
- Prendi abbastanza fibra. L'assunzione raccomandata è di almeno 25 grammi di fibre al giorno per le donne e 38 grammi di fibre al giorno per gli uomini, il che aiuta a promuovere una buona funzionalità intestinale.
- Ridurre il consumo di alcol.
- Mangia cibi ricchi di acidi grassi omega-3 e omega-6. Esempi includono pesce grasso (salmone, tonno, sgombro), semi di soia, olio di canola, noci, semi di lino e olio di semi di girasole. Alcune prove suggeriscono che il consumo di questi grassi potrebbe ridurre la gravità e la durata degli attacchi di SM.
8. Dividi e conquista le faccende
I lavori domestici possono sembrare travolgenti, ma non devi farlo tutto in una volta. Dividi le faccende per renderle più gestibili. Ad esempio, pulisci solo una stanza al giorno o dividi tutte le faccende in segmenti di tempo durante il giorno.
Puoi ancora fare le pulizie da solo, ma eviterai di farti male durante il processo.
9. Riorganizza l'ambiente di casa e di lavoro
Prova a pensare in modo strategico a come impostare la tua casa e il tuo posto di lavoro.
Potrebbe essere necessario apportare alcune modifiche per soddisfare le tue esigenze. Ad esempio, considera di conservare gli utensili da cucina che usi ogni giorno sul bancone della cucina e negli armadi più facili da raggiungere. Potresti voler posizionare apparecchi elettrici pesanti, come frullatori, sul piano di lavoro in modo da non doverli spostare costantemente.
Riorganizza o elimina mobili, tappeti e decorazioni che occupano troppo spazio o potrebbero farti inciampare mentre ti muovi in casa. Ricorda che più cose hai, più è difficile pulire la tua casa.
Puoi anche parlare con il tuo datore di lavoro per vedere se forniranno attrezzature ergonomiche per semplificare la tua giornata di lavoro. Gli esempi includono la protezione antiriflesso sugli schermi dei computer, una trackball anziché un mouse o persino lo spostamento dei posti a sedere sulla scrivania più vicino all'ingresso.
10. Investi in gadget eleganti
Nuovi gadget e piccoli strumenti per la cucina possono rendere le attività ordinarie più semplici e sicure. Ad esempio, potresti voler acquistare un apriscatole che rende un gioco da ragazzi aprire un coperchio del barattolo sottovuoto.
11. Imposta promemoria
La SM può causare sintomi come perdita di memoria e problemi di concentrazione. Ciò può rendere difficile ricordare le attività quotidiane, come gli appuntamenti e quando assumere i farmaci.
Le app e gli strumenti del telefono possono aiutarti a risolvere i problemi di memoria. Sono disponibili app che ti consentono di visualizzare facilmente il tuo calendario, prendere appunti, creare elenchi e impostare avvisi e promemoria. Un esempio è CareZone (iPhone; Android).
12. Fatti coinvolgere
I gruppi di supporto alla SM possono metterti in contatto con altre persone che vivono con la SM e aiutarti a creare una rete per lo scambio di idee, nuove ricerche e buone vibrazioni. Puoi anche unirti a un programma di volontariato oa un gruppo di attivisti. Potresti scoprire che la partecipazione a questo tipo di organizzazioni è incredibilmente potente.
Il sito web degli attivisti della National MS Society è un buon punto di partenza. Puoi anche cercare i prossimi eventi di volontariato nelle vicinanze.
13. Mantieni la calma
Molte persone con SM scoprono di essere sensibili all'esposizione al calore. Quando la temperatura corporea aumenta, i sintomi possono peggiorare. Anche solo un leggero aumento della temperatura può compromettere gli impulsi nervosi abbastanza da causare sintomi. Questa esperienza ha in realtà il suo nome: il fenomeno di Uhthoff.
Cerca di rimanere fresco evitando docce e bagni caldi. Usa l'aria condizionata in casa e, quando possibile, stai lontano dal sole. Puoi anche provare a indossare un giubbotto di raffreddamento o un impacco al collo.
14. Impostare le ricariche automatiche per le prescrizioni
È importante assumere i farmaci in tempo. Dimenticare di assumere un farmaco o ricaricare una prescrizione può avere conseguenze importanti sulla vita di tutti i giorni.
Per risolvere questo problema, imposta ricariche automatiche per le tue prescrizioni con la tua farmacia locale. Puoi avere il testo della farmacia o chiamarti per farti sapere che la tua ricetta è pronta per il ritiro. Molte farmacie possono persino inviarti le tue prescrizioni in anticipo.
15. Rimani positivo
Anche se al momento non esiste una cura per la SM, i trattamenti più recenti possono rallentare la malattia. Non rinunciare alla speranza. Sono in corso ricerche per migliorare i trattamenti e ridurre la progressione della malattia.
Se hai difficoltà a mantenere una visione positiva della vita, considera di incontrare uno psicologo o un consulente per la salute mentale per discutere delle tue esigenze.
Porta via
La vita dopo una diagnosi di SM può essere travolgente. Alcuni giorni, i sintomi potrebbero impedirti di fare ciò che ami o lasciarti emotivamente svuotato. Mentre alcuni giorni possono essere difficili, è ancora possibile vivere bene con la SM implementando alcuni dei cambiamenti di cui sopra nella tua vita.
