Poche persone sono pronte a ricevere una diagnosi di sclerosi multipla (SM). Coloro che lo fanno, tuttavia, sono tutt'altro che soli. Secondo The Multiple Sclerosis Foundation, ci sono oltre 2,5 milioni di persone che vivono con la SM in tutto il mondo.
È normale avere molte domande sulla tua nuova diagnosi. Ottenere risposte alle domande e conoscere la condizione aiuta molte persone a sentirsi in grado di gestire la propria SM.
Ecco alcune domande da porre al medico durante il prossimo appuntamento.
Quali sintomi avvertirò?
Le probabilità sono, sono stati i sintomi che hanno aiutato il medico a diagnosticare la SM in primo luogo. Non tutti presentano gli stessi sintomi, quindi può essere difficile prevedere come progredirà la malattia o esattamente quali sintomi avvertirai. I sintomi dipenderanno anche dalla posizione delle fibre nervose interessate.
Segni e sintomi comuni di SM includono:
- intorpidimento o debolezza, che di solito colpiscono un lato del corpo alla volta
- movimento oculare doloroso
- perdita della vista o disturbi, di solito in un occhio
- estrema fatica
- formicolio o sensazione "spinosa"
- dolore
- sensazioni di scossa elettrica, spesso quando si sposta il collo
- tremori
- problemi di equilibrio
- vertigini o vertigini
- problemi di intestino e vescica
- biascicamento
Mentre il decorso esatto della malattia non può essere previsto, la National MS Society riferisce che l'85% delle persone con SM ha la sclerosi multipla recidivante-remittente (RRMS). La RRMS è caratterizzata da una ricaduta dei sintomi seguita da un periodo di remissione che può durare mesi o addirittura anni. Queste ricadute sono anche chiamate esacerbazioni o riacutizzazioni.
Quelli con sclerosi multipla primaria progressiva generalmente manifestano un peggioramento dei sintomi per molti anni, senza periodi di ricaduta. Entrambi i tipi di SM hanno protocolli di trattamento simili.
In che modo la SM influisce sull'aspettativa di vita?
Molte persone che vivono con la SM vivono vite lunghe e produttive. In media, le persone con SM vivono circa sette anni in meno rispetto alla popolazione generale degli Stati Uniti. Una maggiore conoscenza della salute generale e delle cure preventive sta migliorando i risultati.
Si pensa che la differenza nell'aspettativa di vita sia dovuta a complicanze della SM grave, come problemi di deglutizione e infezioni al torace e alla vescica. Con cure e attenzioni mirate a ridurre queste complicanze, possono comportare meno rischi per gli individui. I piani benessere che aiutano a ridurre il rischio di malattie cardiache e ictus contribuiscono anche a prolungare l'aspettativa di vita.
Quali sono le mie opzioni di trattamento?
Attualmente non esiste una cura per la SM, ma sono disponibili molti farmaci efficaci. Le opzioni di trattamento dipendono in parte dal fatto che si riceva una diagnosi di SM primaria progressiva o recidivante. In entrambi i casi, i tre obiettivi principali per il trattamento sono:
- modificare il decorso della malattia rallentando l'attività della SM per periodi di remissione più lunghi
- trattare gli attacchi o le ricadute
- gestire i sintomi
Ocrelizumab (Ocrevus) è un farmaco approvato dalla FDA che rallenta il peggioramento dei sintomi nella SM primaria progressiva. Il medico può anche prescrivere ocrelizumab se si dispone di sclerosi multipla recidivante. A partire da maggio 2018, ocrelizumab è l'unica terapia modificante la malattia (DMT) disponibile per la sclerosi multipla progressiva primaria.
Per la sclerosi multipla recidivante, la prima linea di trattamento è di solito molti altri DMT. Poiché la SM è un disturbo autoimmune, questi farmaci generalmente agiscono sulla risposta autoimmune al fine di ridurre la frequenza e la gravità delle recidive. Alcuni DMT vengono somministrati da un medico attraverso un'infusione endovenosa, mentre altri vengono somministrati mediante iniezione a casa. Gli interferoni beta sono comunemente prescritti per ridurre il rischio di ricaduta. Questi vengono somministrati per iniezione sotto la pelle.
Oltre a gestire la progressione, molte persone che vivono con la SM assumono farmaci per gestire i sintomi che si verificano durante un attacco o una ricaduta. Molti attacchi si risolvono senza un trattamento aggiuntivo, ma se sono gravi, il medico può prescrivere un corticosteroide come il prednisone. I corticosteroidi possono aiutare a ridurre rapidamente l'infiammazione.
I sintomi varieranno e dovranno essere trattati individualmente. I tuoi farmaci dipenderanno dai sintomi che stai riscontrando e saranno bilanciati dal rischio di effetti collaterali. Esistono diverse opzioni di trattamento orale e topico disponibili per ciascun sintomo, come dolore, rigidità e spasmi. Sono anche disponibili trattamenti per gestire altri sintomi associati alla SM, inclusi ansia, depressione e problemi alla vescica o all'intestino.
Altre terapie, come la riabilitazione, possono essere raccomandate insieme ai farmaci.
Quali sono gli effetti collaterali del trattamento?
Molti farmaci per la sclerosi multipla comportano rischi. Ocrelizumab, ad esempio, può aumentare il rischio di alcuni tipi di cancro. Il Mitoxantrone è in genere usato solo per la SM avanzata a causa del suo legame con i tumori del sangue e il potenziale danno alla salute del cuore. Alemtuzumab (Lemtrada) aumenta il rischio di infezioni e sviluppa un altro disturbo autoimmune.
La maggior parte dei farmaci per la SM ha effetti collaterali relativamente minori, come sintomi simil-influenzali e irritazione nel sito di iniezione. Poiché la tua esperienza con la SM è unica per te, il medico dovrebbe discutere i potenziali benefici del trattamento, tenendo conto degli effetti collaterali dei farmaci.
Come posso connettermi con altri che vivono con la SM?
Promuovere le connessioni tra le persone che vivono con la SM è parte dell'obiettivo della National MS Society. L'organizzazione ha sviluppato una rete virtuale in cui le persone possono imparare e condividere esperienze. Puoi saperne di più visitando il sito Web NMSS.
Il medico o l'infermiere può anche disporre di risorse locali in cui è possibile incontrare altri nella comunità della SM. Puoi anche cercare per codice postale sul sito Web NMSS i gruppi vicino a te. Mentre alcune persone preferiscono connettersi online, altre vogliono avere conversazioni di persona su ciò che la SM ha significato per loro.
Cos'altro posso fare per gestire la mia SM?
Fare scelte di vita più salutari può aiutarti a gestire i sintomi della SM. Gli studi hanno scoperto che le persone con SM che esercitano hanno migliorato la forza e la resistenza, insieme a una migliore funzione della vescica e dell'intestino. È stato anche riscontrato che l'esercizio fisico migliora i livelli di umore ed energia. Chiedi al tuo medico per un rinvio a un fisioterapista che ha esperienza di lavoro con persone che hanno la SM.
Una dieta sana può migliorare i livelli di energia e aiutarti a mantenere un peso sano. Non esiste una dieta specifica per la SM, ma si consiglia una dieta povera di grassi e ricca di fibre. Piccoli studi hanno suggerito che l'aggiunta di acidi grassi omega-3 e vitamina D può essere utile per la SM, ma sono necessarie ulteriori ricerche. Un nutrizionista esperto in SM può aiutarti a scegliere gli alimenti giusti per una salute ottimale.
Smettere di fumare e limitare l'assunzione di alcol è stato anche trovato utile per le persone con SM.
L'asporto
Una maggiore consapevolezza, ricerca e sostegno hanno notevolmente migliorato le prospettive delle persone affette da SM. Sebbene nessuno sia in grado di prevedere il decorso della malattia, la SM può essere gestita attraverso un trattamento adeguato e uno stile di vita sano. Contatta i membri della comunità MS per ottenere supporto. Parla apertamente con il tuo medico delle tue preoccupazioni e lavora insieme per creare un piano più adatto alle tue esigenze.
