A Nicholas è stata diagnosticata la malattia da anemia falciforme subito dopo la sua nascita. Soffriva della sindrome dei piedi-mano da bambino ("Pianse e si mise in giro molto a causa del dolore alle mani e ai piedi", ricorda sua madre, Bridget) e gli furono portati via la cistifellea e la milza all'età di 5 anni. Penicillina, idrossiurea e altri medicinali hanno aiutato lui e la sua famiglia a gestire la malattia e le gravi crisi dolorose che possono portare al ricovero in ospedale. Ora 15 anni e studente d'onore a scuola, Nicholas ama "uscire", ascoltare musica, giocare ai videogiochi, lottare e imparare il jujitsu brasiliano.
Nicholas ha partecipato alla sua prima sperimentazione clinica circa tre anni fa. Ha esaminato la relazione tra esercizio fisico e anemia falciforme.
"Uno degli ematologi dell'ospedale notiamo che Nicholas è un paziente falciforme attivo", ricorda Bridget. "È sportivo e con l'idrossiurea non è più in ospedale come una volta. Quindi ci hanno chiesto se avremmo fatto uno studio per monitorare la sua respirazione. Ho chiesto, c'erano degli aspetti negativi? E l'unico negativo sarebbe stato senza fiato, sai. Quindi ho chiesto a Nicholas se andava bene e lui ha detto di sì. E abbiamo partecipato a esso. Qualunque cosa possa aiutarli a saperne di più sulla malattia, siamo tutti per questo."
Sebbene lo studio non fosse inteso a migliorare immediatamente la salute dei partecipanti, sia la madre che il figlio erano felici della loro partecipazione e dell'opportunità di aiutare a far avanzare le conoscenze scientifiche sulla malattia.
"Partecipando agli studi, penso che aiuti i dottori a capire di più sulla malattia e, sai, a uscire con più medicine e ad aiutare tutti coloro che ce l'hanno", dice Nicholas. "Quindi le loro famiglie e loro non saranno così in crisi di dolore o in ospedale."
Dopo l'esperienza positiva della famiglia con lo studio, nel 2010 Nicholas ha partecipato a una seconda sperimentazione clinica. Questo ha studiato la funzione polmonare negli adolescenti con anemia falciforme.
"Ha guidato su una bicicletta stazionaria con monitor agganciati su di lui", dice Bridget. "E volevano che andasse veloce e poi rallentasse. E di nuovo veloce. E respirare in un tubo. E poi hanno prelevato il suo sangue per testare. Non c'era un miglioramento nella sua salute, era solo per vedere come un persona con cellula falciforme attiva, sai, com'era la loro funzione polmonare."
Simile al primo studio, il vantaggio della partecipazione non è stato per Nicholas personalmente ma per aiutare medici e ricercatori a saperne di più sulla malattia delle cellule falciformi.
Nicholas dice: "Spero che i dottori capiscano il più possibile sulle cellule falciformi, perché aiuterebbe i pazienti con le cellule falciformi e le loro famiglie, sai, a non essere più in ospedale. Essere in grado di fare quello che fanno di più, avere una vita regolare e portare avanti i loro programmi regolari invece di dover prendersi del tempo libero per andare in ospedale e, sai, attraversare l'intero processo del dolore, cose del genere ".
Bridget e Nicholas restano aperti a partecipare a più studi clinici considerando ciò con cui si sentono a proprio agio in famiglia.
"Penso che altre persone dovrebbero farlo [partecipare alla ricerca clinica] fintanto che non sentono alcun esito negativo", afferma. "Voglio dire, perché no? Se aiuta a rendere gli ematologi consapevoli della cellula falciforme in un modo diverso, io sono tutto per questo. Siamo tutti per quello. Vogliamo che sappiano il più possibile sulla cellula falciforme ".
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