Fibrosi cistica e trapianti polmonari
La fibrosi cistica è una malattia genetica che provoca l'accumulo di muco nei polmoni. Nel tempo, ripetuti attacchi di infiammazione e infezione possono causare danni permanenti ai polmoni. Man mano che la tua condizione progredisce, sarà più difficile respirare e partecipare alle attività che ti piacciono.
I trapianti polmonari sono sempre più utilizzati per il trattamento della fibrosi cistica. Nel 2014, 202 pazienti con fibrosi cistica negli Stati Uniti hanno ricevuto un trapianto di polmone, secondo la Cystic Fibrosis Foundation (CFF).
Un trapianto polmonare di successo può fare una differenza sostanziale nel modo in cui ti senti quotidianamente. Sebbene non sia una cura per la fibrosi cistica, può fornirti una serie di polmoni più sana. Questo può permetterti di fare più attività e potenzialmente allungare la vita.
Ci sono molte cose da considerare prima di effettuare un trapianto di polmone. Continua a leggere per saperne di più sui potenziali benefici e rischi della chirurgia del trapianto di polmone.
Quali sono i potenziali benefici di un trapianto di polmone?
Se hai la fibrosi cistica e i tuoi polmoni funzionano male, potresti essere idoneo per un trapianto di polmone. Probabilmente stai avendo problemi a respirare e ad abbandonare le attività che una volta ti sono piaciute.
Un trapianto polmonare riuscito può migliorare la qualità della vita in modi tangibili.
Una nuova serie di polmoni più sani renderà più facile la respirazione. Questo può aiutarti a partecipare a più dei tuoi passatempi preferiti.
Quali sono i potenziali rischi di un trapianto di polmone?
Un trapianto di polmone è una procedura complessa. Alcuni dei rischi principali sono:
- Rifiuto dell'organo: il sistema immunitario tratterà i polmoni del donatore come estranei e cercherà di distruggerli, a meno che non si assumano farmaci antireiezione. Mentre il rigetto di organi è più probabile che accada entro i primi sei mesi dopo l'intervento, dovrai assumere farmaci antireiezione per sopprimere il sistema immunitario per il resto della tua vita.
- Infezione: i farmaci antireiezione smorzano il sistema immunitario, aumentando le possibilità di sviluppare infezioni.
- Altre malattie: poiché i farmaci anti-iniezione sopprimono il sistema immunitario, avrai anche un rischio maggiore di cancro, malattie renali e altre condizioni.
- Problemi con le vie respiratorie: a volte, il flusso sanguigno dalle vie aeree ai polmoni del donatore può essere limitato. Questa potenziale complicazione può guarire da sola, ma in caso contrario, può essere trattata.
Negli uomini, i farmaci antireiezione possono causare difetti alla nascita nei loro bambini. Le donne che hanno subito un trapianto di polmone possono essere a rischio di gravi complicazioni durante la gravidanza.
Chi è idoneo per un trapianto di polmone?
Non tutti sono idonei per un trapianto di polmone. Il medico dovrà valutare le possibilità che ne trarrai beneficio ed essere in grado di attenersi al tuo piano di trattamento. Possono essere necessarie settimane per valutare il tuo caso e determinare se sei un candidato idoneo.
Questo processo può comportare:
- Valutazioni fisiche, inclusi test per valutare le funzioni polmonari, cardiache e renali. Ciò può aiutare il medico a valutare la necessità di un trapianto di polmone, nonché il rischio di potenziali complicanze.
- Valutazioni psicologiche, comprese le consultazioni con un assistente sociale o un terapista. Il medico, l'assistente sociale o il terapista potrebbero anche voler incontrare alcuni dei tuoi amici e familiari per assicurarsi di avere un buon sistema di supporto e la capacità di gestire le cure post-operatorie.
- Valutazioni finanziarie per valutare la copertura sanitaria e aiutarti a determinare come pagherai le spese vive, sia a breve che a lungo termine.
Se il medico stabilisce che sei un buon candidato, verrai aggiunto all'elenco dei trapianti di polmone. Ti verrà spiegato come prepararti per la tua chirurgia. Potresti ricevere una chiamata in cui i polmoni del donatore sono disponibili in qualsiasi momento.
I polmoni del donatore provengono da persone recentemente decedute. Vengono utilizzati solo quando vengono trovati sani.
Cosa comporta un trapianto di polmone?
Per eseguire un doppio trapianto polmonare, il team chirurgico eseguirà probabilmente un'incisione orizzontale sotto il seno. Rimuoveranno i polmoni danneggiati e li sostituiranno con i polmoni del donatore. Collegheranno i vasi sanguigni e le vie aeree tra il corpo e i polmoni del donatore. In alcuni casi, possono utilizzare una macchina di bypass cuore-polmone per mantenere l'ossigeno che fluisce attraverso il corpo durante questa procedura.
Il team chirurgico chiuderà il torace usando punti o punti. Vestiranno la tua ferita da incisione, lasciando alcuni tubi per consentire ai liquidi di drenare. Questi tubi sono temporanei. Avrai anche un tubo di respirazione inserito fino a quando puoi respirare senza di esso.
Immediatamente dopo l'intervento, sarai monitorato per respirazione, ritmi cardiaci, pressione sanguigna e livelli di ossigeno. Quando tutto funziona in modo soddisfacente, ti sposteranno dalla terapia intensiva. Continuerai a essere attentamente monitorato mentre ti riprendi. Ti sottoporrai a periodici esami del sangue per scoprire come funzionano i tuoi polmoni, reni e fegato.
Il tuo ricovero in ospedale durerà probabilmente una settimana o due, a seconda di come stai andando bene. Prima di essere dimesso, il team chirurgico dovrebbe fornirti indicazioni su come prendersi cura della tua incisione e promuovere il recupero a casa.
Com'è la ripresa?
Un trapianto di polmone è un intervento chirurgico importante. Possono volerci mesi per riprendersi completamente da esso.
Il team chirurgico dovrebbe fornire istruzioni complete per l'assistenza domiciliare. Ad esempio, dovrebbero insegnarti come mantenere l'incisione pulita e asciutta fino a quando i punti o le graffette vengono rimossi. Dovrebbero anche insegnarti come riconoscere i segni di infezione.
Sarai ad aumentato rischio di infezione a causa dei farmaci antireiezione che devi prendere a seguito di un trapianto di polmone. Se manifesta uno dei seguenti sintomi, chiama immediatamente il medico:
- febbre di 100,4 ° F o superiore
- fuoriuscita di liquidi dall'incisione
- peggioramento del dolore nel sito di incisione
- mancanza di respiro o difficoltà a respirare
Potrebbe essere necessario effettuare visite mediche più frequenti nell'anno successivo all'intervento di trapianto di polmone. Il medico può ordinare test per monitorare il recupero, come ad esempio:
- analisi del sangue
- test di funzionalità polmonare
- radiografia del torace
- broncoscopia, un esame delle vie respiratorie utilizzando un tubo lungo e sottile
Se il trapianto di polmone ha esito positivo, avrai una nuova serie di polmoni che funzionano meglio dei tuoi vecchi polmoni, ma avrai comunque la fibrosi cistica. Ciò significa che dovrai continuare il piano di trattamento della fibrosi cistica e visitare regolarmente il medico.
Qual è la prospettiva?
La tua visione individuale dipenderà dalla tua età e da come il tuo corpo si adatta al trapianto di polmone.
Negli Stati Uniti, oltre l'80% delle persone con fibrosi cistica che hanno un trapianto polmonare sono vivi dopo un anno dalla loro procedura, riferisce la CFF. Oltre la metà sopravvive per più di cinque anni.
Uno studio canadese pubblicato nel 2015 sul Journal of Heart and Lung Transplantation ha rilevato che il tasso di sopravvivenza a cinque anni per i pazienti con fibrosi cistica a seguito di un trapianto di polmone era del 67 percento. Il 50% vive 10 anni o più.
Un trapianto polmonare di successo può potenzialmente cambiare la tua vita alleviando i sintomi e permettendoti di essere più attivo.
Suggerimenti per parlare con il medico
Quando si considera un trapianto di polmone, si rivolga al medico se tutte le altre opzioni sono state esplorate per prime. Chiedi loro di aiutarti a comprendere i potenziali benefici e rischi di un trapianto. Chiedi cosa puoi aspettarti se non opti per il trapianto.
Una volta che ti senti a tuo agio con l'idea di un trapianto di polmone, è tempo di imparare di più su ciò che ci aspetta. Una volta che sei nella lista dei trapianti, dovrai essere pronto a ricevere la chiamata dell'arrivo dei polmoni del donatore, non importa quando arriverà.
Ecco alcune domande per iniziare la conversazione con il medico:
- Cosa devo sapere e fare mentre sono in lista d'attesa?
- Quali preparativi devo fare quando i polmoni diventano disponibili?
- Chi formerà la squadra di trapianti di polmoni e qual è la loro esperienza?
- Quanto tempo dovrei aspettarmi di rimanere in ospedale dopo l'intervento?
- Quali farmaci dovrò prendere dopo l'intervento?
- Dopo l'intervento chirurgico, quali sintomi significano che devo vedere un medico?
- Con quale frequenza dovrò seguire e quali test saranno coinvolti?
- Come sarà la ripresa e quali sono le mie prospettive a lungo termine?
Lascia che le risposte del tuo medico ti guidino verso domande più approfondite.
