Michelle Mandere, 24
Qual è stata la tua diagnosi e come ti ha influenzato?
Inizialmente, c'era molta confusione riguardo alla mia condizione. Mia madre mi portò da molti dottori e nessuno di loro sapeva esattamente cosa avevo. Ciò ha portato a un trattamento non necessario, che ha irritato ancora di più la mia pelle.
Più tardi, sono stato indirizzato a un dermatologo che alla fine mi ha diagnosticato la psoriasi. La mia diagnosi all'inizio non mi ha influenzato perché avevo solo 7 anni. Ma quando sono cresciuto, ho iniziato a notare differenze tra me e i miei colleghi.
Mentre altri cominciavano a notare la mia condizione della pelle, mi facevano molte domande. Alcuni addirittura non volevano associarsi con me perché pensavano fosse contagioso. Le persone hanno reagito in diversi modi alla mia psoriasi, che a volte sembrava isolata.
Quali sono state alcune delle maggiori sfide che hai dovuto affrontare vivendo con la psoriasi?
La cosa più difficile dell'avere la psoriasi per me è il costante disagio che provo, indipendentemente da cosa indosso o dal tempo. Provo anche grave affaticamento ed effetti collaterali dei miei farmaci, come nausea e ulcere della bocca.
Avere la psoriasi ha un impatto sulla mia fiducia e autostima, specialmente durante una riacutizzazione. Non importa quanto io sia fiducioso o quanto sono pieno di amore per me stesso, ci sono sempre giorni in cui mi sento troppo insicuro per lasciare la mia casa o stare con le persone.
Per me è difficile da affrontare perché so che ai miei cari non importa e vorrei sempre essere vicino a me. Ma la psoriasi può devastarti e farti isolare dagli altri. Diventa un buco profondo che a volte può essere difficile uscire da.
Quali sono i tuoi consigli migliori per le riacutizzazioni o le brutte giornate?
La mia cosa preferita da fare è fare un bagno caldo e immergerti per un po '. Faccio anche del mio meglio per parlare con le persone all'interno del mio sistema di supporto su come mi sento. Questo mi aiuta a riallineare i miei pensieri e riportarmi sulla terra. Di conseguenza, inizio a sentirmi meno isolato.
Che cosa desideri che le altre persone conoscessero della psoriasi?
Le persone con psoriasi possono condurre una vita normale e perseguire tutto ciò che vogliono. La condizione non toglie da chi sei. Inoltre non ti definisce.
Vorrei anche che le persone sapessero che non è contagioso. Molte persone che incontro fanno di tutto per evitare di avvicinarsi a me per paura. Suppongo sia solo una paura dell'ignoto, ma posso assicurare a tutte le persone che la psoriasi non è contagiosa.
Janelle Rodriguez, 27
Qual è stata la tua diagnosi e come ti ha influenzato?
Mi è stata diagnosticata la psoriasi a 4 anni, quindi ero troppo giovane per capire la mia diagnosi all'inizio. Invece, ha colpito di più mia madre.
Mi ha portato a vedere dermatologi e ho provato diversi farmaci e rimedi casalinghi. Mia madre ha insegnato alle mie sorelle come applicare i miei farmaci topici nel caso in cui non potesse farlo un giorno. Penso che una parte di lei sapesse che la diagnosi di psoriasi avrebbe potuto avere un impatto negativo sulla mia vita.
Credo fermamente che fin dall'inizio mia madre abbia fatto tutto il possibile per impedirmi di affrontare quegli ostacoli. Dicono che l'ignoranza è felicità, e per la mia adolescenza, meno sapevo, meglio era. Ma non potevo vivere nella mia bolla di ignoranza per troppo tempo.
Da adolescente, ho notato un'attenzione negativa che mi attirava ogni volta che mostravo la mia pelle. Ricordo l'aspetto di disgusto e i commenti delle persone. Era come se ciò che avevo fosse contagioso e la gente avesse paura di avvicinarsi troppo. Non è mai stato bello. Mi vergognavo della mia pelle.
Ho tenuto la pelle coperta il più possibile perché pensavo di fare un favore agli altri. Quando finalmente ho parlato con un dermatologo, la mia unica domanda era: "Come posso liberarmene?" Spiegò che quello che avevo era cronico e che non c'era cura. Avrei questo per tutta la vita e avrei dovuto imparare a conviverci e controllarlo.
Dal momento in cui quelle parole gli sfuggirono dalle labbra, l'appuntamento era finito per me. Mi sono sentita sopraffatta dalla notizia. Tutto quello che riuscivo a pensare era come sarebbe stato il resto della mia vita. Mi sembrava che una vita molto lunga e miserabile fosse davanti a me.
Quali sono state alcune delle maggiori sfide che hai dovuto affrontare vivendo con la psoriasi?
La mia battaglia contro le malattie mentali è stata la mia più grande sfida. Non solo quelle esperienze negative mi hanno influenzato personalmente, ma è stato come se qualcuno mi avesse strappato la felicità e ogni speranza fosse svanita.
Di conseguenza, ho sperimentato la depressione da adolescente. È stata una battaglia silenziosa. Ho represso molte delle mie emozioni, i miei pensieri e ho affrontato la mia situazione attraverso l'isolamento. La mia stanza e il mio maglione nero sono diventati il mio rifugio sicuro.
Ho fatto del mio meglio per avere sempre una faccia da poker forte a scuola ea casa. Non volevo attirare l'attenzione su di me. Non volevo essere visto. Sentivo che nessuno avrebbe capito cosa stavo provando dentro.
Come potrei far capire agli altri che era più di una semplice malattia della pelle? Come può qualcuno che non deve affrontare gli ostacoli quotidianamente capire come questo mi abbia colpito mentalmente?
Non sapevo come comunicare cosa provavo dentro per aiutare la mia famiglia e gli amici intimi a capirmi meglio. È stato difficile non avere qualcuno a cui potessi relazionarmi. Ho preferito stare zitto e affrontarlo da solo.
Quali sono i tuoi consigli migliori per le riacutizzazioni o le brutte giornate?
Ricorda di essere gentile e paziente con te stesso. La guarigione è un viaggio e non puoi affrettarti. Cerca conforto in quelli che ti danno gioia e positività. Non vergognarsi mai di cercare aiuto.
È OK provare tristezza ed è OK essere vulnerabili. Ricordati di prenderti cura di te mentalmente e fisicamente. Sei una persona straordinaria e resistente, e ce la farai. Ancora più importante, non sei solo.
Sei amato dai tuoi amici e dalla tua famiglia e c'è una comunità così meravigliosa di persone con psoriasi che è edificante, motivante e gentile. So che può essere difficile vedere la luce alla fine del tunnel quando la tua pelle è in fiamme o quando stai vivendo una brutta giornata. Ma c'è un lato positivo in questo.
Ti guarderai dentro e imparerai così tanto su di te. Scoprirai questa forza e resilienza che forse non hai nemmeno immaginato di avere. Quando la tua pelle ricomincia a guarire, o quando ti senti meglio, apprezzerai le piccole cose che spesso possono essere trascurate. È un viaggio che ha i suoi alti e bassi, ma è bellissimo quando inizi a scoprire te stesso.
Che cosa desideri che le altre persone conoscessero della psoriasi?
Vorrei che ci fosse un modo per aiutare le persone a comprendere la complessità della psoriasi. È facile vederlo solo come una malattia della pelle, ma è molto di più.
La psoriasi può influire sulla qualità della vita di una persona. È importante cambiare il modo in cui reagiamo e guardiamo coloro che hanno la psoriasi o qualsiasi condizione della pelle. Lavorare insieme per aumentare la consapevolezza e normalizzarla. In questo modo, possiamo far crescere una generazione di bambini senza lo stigma negativo che molti di noi hanno sentito.
Ashley Featherson, 29 anni
Qual è stata la tua diagnosi e come ti ha influenzato?
Avevo 4 anni quando mi è stata diagnosticata la psoriasi. Nel corso degli anni, i miei sintomi andavano e venivano mentre provavo vari trattamenti. Al liceo era sotto controllo, ma è tornato a brillare durante il mio junior [anno] di college.
È stato sulle montagne russe da quando mi è stata diagnosticata. Avrò la pelle chiara un anno, poi il chiarore. Quindi, avrò la pelle divampata per un anno, poi si chiarirà. Negli ultimi 2 anni, è stato costantemente presente, che è il più lungo che abbia vissuto un bagliore.
Quali sono state alcune delle maggiori sfide che hai dovuto affrontare vivendo con la psoriasi?
L'amore per se stessi è stata la mia più grande sfida. Più invecchiavo, più diventavo insicuro.
Non è stato fino all'ultimo anno o giù di lì che mi sono detto di non permettere più alla psoriasi di controllarmi. Cerco di non influenzare la mia scelta di abbigliamento, il modo in cui interagisco con le persone e il modo in cui mi vedo. Ho ancora giorni difficili, ma sto abbracciando il mio viaggio.
Quali sono i tuoi consigli migliori per le riacutizzazioni o le brutte giornate?
Sono davvero grande su un approccio olistico. Ho notato un cambiamento nelle riacutizzazioni dopo l'uso di prodotti per la cura della pelle e della casa con ingredienti puliti. Mi immergo nel sale del Mar Morto, il che fa miracoli! Di tanto in tanto faccio ancora fatica con i chiarori del cuoio capelluto, ma sto provando diversi prodotti per vedere cosa funziona.
Ho anche cambiato la mia dieta tremendamente e posso già vedere una differenza. Ho eliminato i prodotti lattiero-caseari, lo zucchero e la farina bianca. Anche la meditazione e il journaling aiutano regolarmente, specialmente quando sto vivendo una brutta giornata. Scrivo di come mi sento e di cosa sono grato.
Che cosa desideri che le altre persone conoscessero della psoriasi?
Vorrei che altre persone sapessero che c'è di più nella psoriasi oltre allo scolorimento. Esistono altri sintomi fisici e mentali oltre a ciò che l'occhio può vedere.
Se vivi anche con la psoriasi, conosci il tuo valore e che ci aspettano giorni migliori. Comprendi che è un processo, ma puoi guarire con dedizione e duro lavoro.
