Parlare Con Gli Amati Dell'HIV: 5 Storie Personali

2024 Autore: Jesus Peterson | [email protected]. Ultima modifica: 2023-12-17 11:19

Non ci sono due conversazioni uguali. Quando si tratta di condividere una diagnosi di HIV con la famiglia, gli amici e altri cari, tutti la gestiscono in modo diverso.

È una conversazione che non avviene una sola volta. Vivere con l'HIV può portare a discussioni in corso con familiari e amici. Le persone più vicine a te potrebbero voler chiedere nuovi dettagli sul tuo benessere fisico e mentale. Ciò significa che devi navigare quanto vuoi condividere.

D'altro canto, potresti voler parlare delle sfide e dei successi nella tua vita con l'HIV. Se i tuoi cari non chiedono, sceglierai di condividere comunque? Sta a te decidere come aprire e condividere quegli aspetti della tua vita. Ciò che funziona per una persona potrebbe non sentirsi giusto per un'altra.

Qualunque cosa accada, ricorda che non sei solo. Molti percorrono questa strada ogni giorno, incluso me. Ho contattato quattro dei più straordinari sostenitori che conosco per saperne di più sulle loro esperienze. Qui, presento le nostre storie sul parlare con la famiglia, gli amici e persino gli estranei di vivere con l'HIV.

Guy Anthony

Età

32

Vivere con l'HIV

Guy vive con l'HIV da 13 anni e sono passati 11 anni dalla sua diagnosi.

Pronomi di genere

Lui / lei / la sua

All'inizio della conversazione con i propri cari sulla convivenza con l'HIV:

Non dimenticherò mai il giorno in cui alla fine ho pronunciato le parole "Vivo con l'HIV" a mia madre. Il tempo si bloccò, ma in qualche modo le mie labbra continuarono a muoversi. Entrambi abbiamo tenuto il telefono in silenzio, per quello che sembrava per sempre, ma erano stati solo 30 secondi. La sua risposta, attraverso le lacrime, fu: "Sei ancora mio figlio e ti amerò per sempre".

Avevo scritto il mio primo libro su come vivere in modo vibrante con l'HIV e volevo dirglielo prima che il libro fosse inviato alla tipografia. Ho sentito che meritava di sentirmi parlare della mia diagnosi di HIV, al contrario di un membro della famiglia o di un estraneo. Dopo quel giorno e quella conversazione, non ho mai evitato di avere autorità sulla mia narrativa.

Com'è la conversazione sull'HIV oggi?

Sorprendentemente, io e mia madre raramente parliamo del mio serostato. Inizialmente, ricordo di essere stato frustrato dal fatto che lei, o chiunque altro nella mia famiglia, non mi avesse mai chiesto com'era la mia vita con l'HIV. Sono l'unica persona che vive apertamente con l'HIV nella nostra famiglia. Volevo disperatamente parlare della mia nuova vita. Mi sentivo il figlio invisibile.

Che cosa è cambiato?

Ora, non sudo avere la conversazione così tanto. Mi sono reso conto che il modo migliore per educare chiunque su cosa si prova veramente a convivere con questa malattia è vivere audacemente e TRASPARENTE. Sono così sicuro di me stesso e di come vivo la mia vita che sono sempre disposto a dare l'esempio. La perfezione è nemica del progresso e non ho paura di essere imperfetta.

Kahlib Barton-Garcon

Età

27

Vivere con l'HIV

Kahlib vive con l'HIV da 6 anni.

Pronomi di genere

Lui / lei / loro

All'inizio della conversazione con i propri cari sulla convivenza con l'HIV:

Inizialmente, in realtà ho scelto di non condividere il mio stato con la mia famiglia. Passarono circa tre anni prima che lo dicessi a nessuno. Sono cresciuto in Texas, in un ambiente che non incoraggiava davvero a condividere quel tipo di informazioni, quindi ho pensato che sarebbe stato meglio per me gestire il mio status da solo.

Dopo aver tenuto il mio status molto vicino al mio cuore per tre anni, ho preso la decisione di condividerlo pubblicamente tramite Facebook. Quindi la prima volta che la mia famiglia ha saputo del mio status è stato attraverso un video nel momento esatto in cui tutti gli altri nella mia vita hanno scoperto.

Com'è la conversazione sull'HIV oggi?

Sento che la mia famiglia ha fatto la scelta di accettarmi e l'ha lasciato. Non mi hanno mai chiesto né chiesto cosa vuol dire vivere con l'HIV. Da un lato, li apprezzo per aver continuato a trattarmi allo stesso modo. Dall'altro, vorrei che ci fossero più investimenti nella mia vita personale, ma la mia famiglia mi vede come una "persona forte".

Considero il mio stato come un'opportunità e una minaccia. È un'opportunità perché mi ha dato uno scopo ritrovato nella vita. Mi impegno a vedere tutte le persone che hanno accesso alle cure e all'istruzione completa. Il mio status può essere una minaccia perché devo prendermi cura di me stesso; il modo in cui valuto la mia vita oggi va oltre ciò che ho mai avuto prima di essere diagnosticato.

Che cosa è cambiato?

Sono diventato più aperto nel tempo. A questo punto della mia vita, non me ne può fregare di meno di come le persone sentono di me o del mio status. Voglio essere un motivatore per le persone a prendersi cura, e per me questo significa che devo essere aperto e onesto.

Jennifer Vaughan

Età

48

Vivere con l'HIV

Jennifer vive con l'HIV da cinque anni. Le è stata diagnosticata nel 2016, ma in seguito ha scoperto di averlo contratto nel 2013.

Pronomi di genere

Lui / lei / lei

All'inizio della conversazione con i propri cari sulla convivenza con l'HIV:

Poiché molti membri della famiglia sapevano che ero stato malato per settimane, stavano tutti aspettando di sentire cosa fosse, una volta che avessi avuto una risposta. Eravamo preoccupati per il cancro, il lupus, la meningite e l'artrite reumatoide.

Quando i risultati sono tornati positivi per l'HIV, anche se ero completamente sotto shock, non ho mai pensato due volte a dire a tutti di cosa si trattasse. Ci fu un po 'di sollievo nell'avere una risposta e andare avanti con il trattamento, rispetto al non avere idea di cosa stesse causando i miei sintomi.

Onestamente, le parole sono uscite prima che mi sedessi e ci abbia pensato. Guardando indietro, sono contento di non averlo tenuto segreto. Mi avrebbe mangiato 24 ore su 24, 7 giorni su 7.

Com'è la conversazione sull'HIV oggi?

Mi sento molto a mio agio nell'usare la parola HIV quando la faccio apparire in famiglia. Non lo dico in toni sommessi, nemmeno in pubblico.

Voglio che la gente mi ascolti e ascolti, ma sto anche attento a non mettere in imbarazzo i miei familiari. Molto spesso questi sarebbero i miei figli. Rispetto il loro anonimato con la mia condizione. So che non si vergognano di me, ma lo stigma non dovrebbe mai essere il loro peso.

L'HIV è ora cresciuto più in termini di lavoro di patrocinio che di convivenza con la condizione. Di tanto in tanto vedrò i miei ex suoceri e loro diranno: "Stai davvero bene", con enfasi sul "bene". E posso dire immediatamente che ancora non capiscono di cosa si tratta.

In tali circostanze, probabilmente mi allontano dal correggerli per paura di metterli a disagio. In genere mi sento abbastanza soddisfatto da vedere continuamente che sto bene. Penso che abbia un certo peso in sé.

Che cosa è cambiato?

So che alcuni dei miei familiari più anziani non me lo chiedono. Non sono mai sicuro se questo è perché si sentono a disagio a parlare dell'HIV o se è perché non ci pensano davvero quando mi vedono. Mi piacerebbe pensare che la mia capacità di parlarne pubblicamente sarebbe gradita da qualsiasi domanda possano avere, quindi a volte mi chiedo se semplicemente non ci pensano più. Anche questo va bene.

Sono abbastanza sicuro che i miei figli, il mio ragazzo, e riferisco l'HIV su base giornaliera a causa del mio lavoro di patrocinio - di nuovo, non perché è in me. Ne parliamo come se parlassimo di ciò che vogliamo ottenere al negozio.

Fa solo parte della nostra vita adesso. L'abbiamo normalizzato così tanto che la parola paura non è più nell'equazione.

Daniel G. Garza

Età

47

Vivere con l'HIV

Daniel vive con l'HIV da 18 anni.

Pronomi di genere

Lui / lei / la sua

All'inizio della conversazione con i propri cari sulla convivenza con l'HIV:

Nel settembre 2000, sono stato ricoverato in ospedale per diversi sintomi: bronchite, infezione di stomaco e tubercolosi, tra le altre questioni. La mia famiglia era in ospedale con me quando il dottore è entrato nella stanza per farmi la diagnosi di HIV.

Le mie cellule T all'epoca erano 108, quindi la mia diagnosi era di AIDS. La mia famiglia non ne sapeva molto e nemmeno io.

Pensavano che sarei morto. Non pensavo di essere pronto. Le mie maggiori preoccupazioni erano: i miei capelli ricresceranno e potrò camminare? I miei capelli stavano cadendo. Sono davvero vanitoso per i miei capelli.

Nel corso del tempo ho imparato di più sull'HIV e sull'AIDS e sono stato in grado di insegnare alla mia famiglia. Eccoci oggi.

Com'è la conversazione sull'HIV oggi?

Circa 6 mesi dopo la mia diagnosi ho iniziato a fare volontariato presso un'agenzia locale. Vorrei andare a riempire i pacchetti di preservativi. Abbiamo ricevuto una richiesta dal college della comunità di far parte della loro fiera della salute. Avremmo organizzato un tavolo e distribuito preservativi e informazioni.

L'agenzia si trova nel sud del Texas, una piccola città chiamata McAllen. Le conversazioni su sesso, sessualità e in particolare l'HIV sono tabù. Nessuno dello staff era disponibile a partecipare, ma volevamo essere presenti. Il regista mi ha chiesto se ero interessato a partecipare. Questa sarebbe la mia prima volta a parlare in pubblico dell'HIV.

Sono andato, ho parlato di sesso sicuro, prevenzione e test. Non è stato facile come mi aspettavo, ma nel corso della giornata è diventato meno stressante parlarne. Sono stato in grado di condividere la mia storia e questo ha iniziato il mio processo di guarigione.

Oggi vado a scuole superiori, college e università, a Orange County, in California. Parlando con gli studenti, la storia è cresciuta negli anni. Include cancro, stomia, depressione e altre sfide. Ancora una volta, eccoci qui oggi.

Che cosa è cambiato?

La mia famiglia non è più preoccupata per l'HIV. Sanno che io so come gestirlo. Ho avuto un ragazzo negli ultimi 7 anni ed è molto ben informato sull'argomento.

Il cancro è arrivato nel maggio 2015 e la mia colostomia nell'aprile 2016. Dopo diversi anni di terapia con antidepressivi, ne sono stato svegliato.

Sono diventato un avvocato e portavoce nazionale per l'HIV e l'AIDS indirizzato all'istruzione e alla prevenzione per i giovani. Ho fatto parte di numerosi comitati, consigli e consigli di amministrazione. Sono più fiducioso in me stesso rispetto a quando mi è stata diagnosticata la prima volta.

Ho perso i capelli due volte, durante l'HIV e il cancro. Sono un attore di SAG, Reiki Master e un fumetto stand-up. E, ancora una volta, eccoci qui oggi.

Davina Conner

Età

48

Vivere con l'HIV

Davina vive con l'HIV da 21 anni.

Pronomi di genere

Lui / lei / lei

All'inizio della conversazione con i propri cari sulla convivenza con l'HIV:

Non ho esitato a dirlo ai miei cari. Avevo paura e avevo bisogno di far sapere a qualcuno, quindi sono andato a casa di una delle mie sorelle. L'ho chiamata nella sua stanza e le ho detto. Entrambi abbiamo quindi chiamato mia madre e le mie altre due sorelle per dirglielo.

Le mie zie, i miei zii e tutti i miei cugini conoscono il mio status. Non ho mai avuto la sensazione che qualcuno si sentisse a disagio con me dopo averlo saputo.

Com'è la conversazione sull'HIV oggi?

Parlo dell'HIV ogni giorno quando posso. Sono stato un avvocato per quattro anni e sento che è necessario parlarne. Ne parlo quotidianamente sui social media. Uso il mio podcast per parlarne. Parlo anche con le persone della comunità sull'HIV.

È importante far sapere agli altri che l'HIV esiste ancora. Se molti di noi affermano di essere sostenitori, è nostro dovere far sapere alle persone che devono usare la protezione, essere sottoposti a test e guardare tutti come se fossero diagnosticati fino a quando non sanno diversamente.

Che cosa è cambiato?

Le cose sono cambiate molto nel tempo. Prima di tutto, il farmaco - terapia antiretrovirale - ha fatto molta strada da 21 anni fa. Non devo più assumere dalle 12 alle 14 pillole. Ora ne prendo uno. E non mi sento più male dal trattamento.

Le donne sono ora in grado di avere bambini che non sono nati con l'HIV. Il movimento UequalsU, o U = U, cambia il gioco. Ha aiutato così tante persone a cui è stata diagnosticata la conoscenza di non essere infettive, il che le ha liberate mentalmente.

Sono diventato così vocale nel vivere con l'HIV. E so che facendo questo, ha aiutato gli altri a sapere che anche loro possono convivere con l'HIV.

Guy Anthony è un rispettato attivista per l'HIV / AIDS, leader della comunità e autore. Con la diagnosi di HIV da adolescente, Guy ha dedicato la sua vita adulta alla ricerca della neutralizzazione della stigmatizzazione locale e globale legata all'HIV / AIDS. Ha pubblicato Pos (+) tively Beautiful: Affirmations, Advocacy & Advice in occasione della Giornata mondiale contro l'AIDS nel 2012. Questa raccolta di narrazioni stimolanti, immagini grezze e affermazioni di aneddoti ha guadagnato a Guy molti consensi, tra cui l'essere stato nominato uno dei primi 100 leader nella prevenzione dell'HIV under 30 di POZ Magazine, uno dei primi 100 leader emergenti LGBTQ / SGL neri da tenere d'occhio dalla National Black Justice Coalition, e uno dei LOUD 100 di DBQ Magazine che risulta essere l'unico elenco LGBTQ di 100 influenti persone di colore. Più recentemente, Guy è stato nominato tra i primi 35 influenzatori millenari da Next Big Thing Inc.e come una delle sei "società nere che dovresti sapere" di Ebony Magazine.