Trovare Supporto E Parlare Della Spondilite Anchilosante

2024 Autore: Jesus Peterson | [email protected]. Ultima modifica: 2023-12-17 11:19

Molte persone conoscono l'artrite, ma dicono a qualcuno che hai la spondilite anchilosante (AS) e possono sembrare perplessi. AS è un tipo di artrite che attacca principalmente la colonna vertebrale e può portare a forti dolori o fusione spinale. Può anche avere un impatto su occhi, polmoni e altre articolazioni come articolazioni portanti.

Ci può essere una predisposizione genetica allo sviluppo di AS. Sebbene sia più raro di altri tipi di artrite, AS e la sua famiglia di malattie colpiscono almeno 2,7 milioni di adulti negli Stati Uniti. Se hai AS, è importante ottenere supporto dalla tua famiglia e dai tuoi amici per aiutarti a gestire la condizione.

Come ottenere supporto

È abbastanza impegnativo pronunciare le parole "spondilite anchilosante", e tanto meno spiegare di cosa si tratta. Può sembrare più facile dire alle persone che hai solo l'artrite o provare a farlo da solo, ma AS ha caratteristiche uniche che richiedono un supporto specifico.

Alcuni tipi di artrite compaiono quando si invecchia, ma AS colpisce nel pieno della vita. Può sembrare che un minuto eri attivo e lavorativo, e il successivo sei riuscito a malapena a strisciare fuori dal letto. Per gestire i sintomi di AS, il supporto fisico ed emotivo è cruciale. I seguenti passaggi possono essere d'aiuto:

1. Elimina la colpa

Non è insolito per qualcuno con AS sentire di aver deluso la propria famiglia o i propri amici. È normale sentirsi così di tanto in tanto, ma non lasciare che la colpa prenda piede. Non sei la tua condizione, né l'hai causata. Se permetti alla colpa di attenuarsi, potrebbe passare alla depressione.

2. Educare, educare, educare

Non può essere sottolineato abbastanza: l'educazione è la chiave per aiutare gli altri a capire la SA, soprattutto perché è spesso considerata una malattia invisibile. Cioè, potresti sembrare sano all'esterno anche se stai soffrendo o sei esausto.

Le malattie invisibili sono famose per mettere in dubbio le persone se c'è davvero qualcosa che non va. Potrebbe essere difficile per loro capire perché un giorno sei debilitato ma riesci a funzionare meglio il giorno dopo.

Per combattere questo, educa le persone della tua vita su AS e su come influisce sulle attività quotidiane. Stampa materiale didattico online per familiari e amici. Chiedi a quelli più vicini a te di frequentare gli appuntamenti del medico. Chiedi loro di venire preparati con domande e preoccupazioni che hanno.

3. Unisciti a un gruppo di supporto

A volte, non importa quanto un membro della famiglia o un amico sostengano, non riescono a identificarsi. Questo può farti sentire isolato.

Unirti a un gruppo di supporto composto da persone che sanno cosa stai passando può essere terapeutico e aiutarti a rimanere positivo. È un ottimo sbocco per le tue emozioni e un buon modo per conoscere nuovi trattamenti AS e consigli per la gestione dei sintomi.

Il sito web della Spondylitis Association of America elenca i gruppi di supporto negli Stati Uniti e online. Offrono anche materiale didattico e assistenza per trovare un reumatologo specializzato in AS.

4. Comunicare le tue esigenze

Le persone non possono lavorare su ciò che non sanno. Potrebbero credere che hai bisogno di una cosa in base a un precedente bagliore di AS quando hai bisogno di qualcos'altro. Ma non sapranno che le tue esigenze sono cambiate a meno che tu non le dica. Molte persone vogliono aiutare ma potrebbero non sapere come. Aiuta gli altri a soddisfare le tue esigenze specificando come possono dare una mano.

5. Rimani positivo, ma non nascondere il tuo dolore

La ricerca ha dimostrato che rimanere positivi può migliorare l'umore generale e la qualità della vita correlata alla salute nelle persone con una condizione cronica. Tuttavia, è difficile essere positivi se stai soffrendo.

Fai del tuo meglio per rimanere ottimista, ma non interiorizzare la tua lotta o cerca di tenerla lontana da chi ti circonda. Nascondere i tuoi sentimenti può ritorcersi contro perché può causare più stress e avrai meno probabilità di ottenere il supporto di cui hai bisogno.

6. Coinvolgere gli altri nel trattamento

I tuoi cari possono sentirsi impotenti quando ti vedono lottare per far fronte ai carichi emotivi e fisici di AS. Coinvolgerli nel piano di trattamento può avvicinarti di più. Ti sentirai supportato mentre si sentiranno potenziati e più a tuo agio con la tua condizione.

Oltre ad andare agli appuntamenti del dottore con te, chiedi a familiari e amici di prendere una lezione di yoga con te, il carpool per lavorare o aiutarti a preparare pasti sani.

7. Ottieni supporto sul lavoro

Non è insolito per le persone con AS nascondere i sintomi ai propri datori di lavoro. Potrebbero temere di perdere il lavoro o di essere lasciati passare per una promozione. Ma mantenere segreti i sintomi sul lavoro può aumentare lo stress emotivo e fisico.

La maggior parte dei datori di lavoro è felice di lavorare con i propri dipendenti su problemi di disabilità. Ed è la legge. AS è una disabilità e il tuo datore di lavoro non può discriminarti a causa sua. Possono anche essere tenuti a fornire alloggi ragionevoli, a seconda delle dimensioni dell'azienda. D'altra parte, il tuo datore di lavoro non può intensificare se non sa che stai lottando.

Discuti onestamente con il tuo supervisore su AS e su come questo influisce sulla tua vita. Assicurali della tua capacità di fare il tuo lavoro e di essere chiaro su eventuali alloggi di cui potresti aver bisogno. Chiedi se puoi tenere una sessione informativa AS per i tuoi colleghi. Se il tuo datore di lavoro reagisce negativamente o minaccia il tuo impiego, consulta un legale per disabili.

Non devi andare da solo

Anche se non hai familiari stretti, non sei solo nel tuo viaggio AS. I gruppi di supporto e il team di trattamento sono lì per aiutarti. Quando si tratta di AS, ognuno ha un ruolo da svolgere. È importante comunicare i tuoi mutevoli bisogni e sintomi in modo che quelli della tua vita possano aiutarti a gestire i giorni difficili e prosperare quando ti senti meglio.