Panoramica
Se ti è stata recentemente diagnosticata la spondilite anchilosante o se vivi da qualche tempo, sai che questa condizione può sembrare isolante. La spondilite anchilosante non è ben nota e molte persone non lo capiscono.
Ma non sei solo. Il supporto di altri che comprendono la tua condizione è la chiave per condurre una vita più felice e più sana.
Ecco nove risorse per il supporto che puoi cercare in questo momento.
1. Bacheche
La Spondylitis Association of America (SAA) è un'organizzazione no profit dedicata alla ricerca e alla difesa di tutti i tipi di spondilite, compresa la spondilite anchilosante.
Potresti considerare di coinvolgerti di persona. In alternativa, puoi approfittare delle loro bacheche online per connetterti con altri da tutto il paese. Puoi pubblicare domande e offrire le tue opinioni personali comodamente da casa tua. Ci sono conversazioni su argomenti tra cui sfide sullo stile di vita, farmaci, opzioni terapeutiche e altro ancora.
2. Forum online
La Fondazione per l'artrite, una delle principali organizzazioni no profit nella ricerca e nella difesa dell'artrite, ha un proprio set di opportunità di networking per le persone con tutti i diversi tipi di artrite.
Questo include Live Sì della fondazione! Rete di artrite. È un forum online che offre alle persone l'opportunità di connettersi sui loro viaggi e sostenersi a vicenda. Puoi iscriverti e connetterti online per condividere esperienze, foto e consigli sul trattamento.
3. Pagine dei social media
Se preferisci lavorare sulle tue pagine di social media, la buona notizia è che la Arthritis Foundation ha i suoi account Facebook e Twitter. Queste sono buone risorse per stare al passo con le nuove ricerche sull'artrite e la spondilite anchilosante. Inoltre, offrono l'opportunità di connettersi con gli altri.
Puoi anche far sentire la tua voce sui social media condividendo dettagli poco noti sulla spondilite anchilosante.
4. Blog
Spesso cerchiamo ispirazione dagli altri, motivo per cui l'ASA ha fatto in modo di creare un blog con esperienze di vita reale.
Chiamato Your Stories, il blog offre uno spazio per le persone con spondilite per condividere le proprie lotte e trionfi. Oltre a leggere le esperienze degli altri, potresti anche considerare di condividere la tua storia per continuare la conversazione.
5. Talk show online
L'ASA ha ancora un'altra opportunità per aiutarti a rimanere informato e supportato.
"This AS Life Live!" è un talk show online interattivo che trasmette in diretta. È ospitato dal cantante degli Imagine Dragons Dan Reynolds, che ha una spondilite anchilosante. Sintonizzando e condividendo queste trasmissioni, troverai supporto empatico mentre aumenterai la consapevolezza.
6. Trova un gruppo di supporto
L'ASA ha anche gruppi di supporto affiliato in tutto il paese. Questi gruppi di supporto sono gestiti da leader che aiutano a facilitare le discussioni sulla spondilite. A volte, portano in oratori ospiti che sono esperti di spondilite anchilosante.
A partire dal 2019, ci sono quasi 40 gruppi di supporto negli Stati Uniti. Se non vedi un gruppo di supporto nella tua zona, contatta l'ASA per suggerimenti su come crearne uno.
7. Prendi in considerazione una sperimentazione clinica
Nonostante i progressi nel trattamento, non esiste ancora una cura per la spondilite anchilosante e i medici non sono sicuri della causa esatta. Sono necessarie ricerche continue per aiutare a rispondere a queste domande critiche.
È qui che entrano in gioco gli studi clinici. Una sperimentazione clinica ti dà l'opportunità di prendere parte alla ricerca di nuove misure terapeutiche. Potresti persino ricevere un risarcimento.
È possibile cercare studi clinici relativi alla spondilite anchilosante su clinictrials.gov.
Chiedi al tuo medico se una sperimentazione clinica può essere adatta a te. Incontrerai i ricercatori della spondilite anchilosante. Inoltre, hai la potenziale opportunità di incontrare gli altri con le tue condizioni lungo il cammino.
8. Il tuo dottore
Spesso pensiamo ai nostri medici come a professionisti che offrono solo farmaci e trattamenti terapeutici. Ma possono anche consigliare gruppi di supporto. Ciò è particolarmente utile se hai difficoltà a trovare il supporto di persona nella tua zona.
Chiedi al tuo medico e al loro personale dell'ufficio consigli per il tuo prossimo appuntamento. Capiscono che il trattamento include la gestione del tuo benessere emotivo tanto quanto qualsiasi farmaco che stai assumendo.
9. La tua famiglia e i tuoi amici
Uno dei misteri complessi della spondilite anchilosante è che può avere una componente genetica ereditaria. Tuttavia, la condizione potrebbe non funzionare necessariamente nella tua famiglia.
Se sei l'unico nella tua famiglia con spondilite anchilosante, potresti sentirti solo nelle tue esperienze con i sintomi e il trattamento. Ma la tua famiglia e i tuoi amici possono essere gruppi di supporto chiave.
Mantieni una comunicazione aperta con la tua famiglia e i tuoi amici. Puoi anche impostare un orario specifico ogni settimana per i check-in. I tuoi cari potrebbero non sapere com'è vivere con la spondilite anchilosante. Ma vorranno fare tutto il possibile per supportarti durante il tuo viaggio.
Porta via
Isolante come può sentire la spondilite anchilosante, non sei mai solo. In pochi minuti, puoi connetterti con qualcuno online che condivide alcune delle stesse esperienze che fai. Raggiungere e parlare con gli altri può aiutarti a capire e gestire la tua condizione e goderti una migliore qualità della vita.
