Parlare Con Gli Altri Dell'epatite C: Cosa Dico

2024 Autore: Jesus Peterson | [email protected]. Ultima modifica: 2023-12-17 11:19

Quando incontro qualcuno, non parlo immediatamente con loro del fatto che ho avuto l'epatite C. Tendo a discuterne solo se indosso la mia camicia che dice: "La mia condizione preesistente è l'epatite C."

Indosso spesso questa maglietta perché trovo che le persone in genere tacciono su questa malattia silenziosa. Indossare questa maglia crea le giuste condizioni per spiegare quanto sia comune l'epatite C e mi consente di sensibilizzarla.

Ci sono molte cose che la gente non capisce quando parlo della mia diagnosi di epatite C, e cambia a seconda di chi sto parlando.

Ecco cosa dico alle persone di sfatare i miti e ridurre lo stigma attorno all'epatite C.

L'uso di droghe non è l'unico metodo per contrarre l'epatite C

La comunità medica è di gran lunga la più informata sull'epatro C. Ma ho scoperto che la conoscenza è principalmente elevata tra gli specialisti.

Lo stigma dell'epatite C segue spesso un paziente in tutto il campo medico, dalla clinica all'ospedale. Mi ritrovo spesso a ricordare ai medici di base che l'epatite C non è solo una malattia del fegato. È sistemico e presenta molti sintomi che colpiscono altre parti del corpo oltre al fegato.

Sono quasi sempre salutato dallo shock quando spiego che non solo so come ho ottenuto l'epatite C, ma che l'ho ricevuto alla nascita da mia madre. La trasmissione verticale è rara, ma molti ipotizzano che io abbia contratto l'epatite C attraverso l'uso di droghe.

È molto più probabile che le lacune nella sorveglianza e nello screening abbiano favorito la diffusione dell'epatite C prima del 1992 piuttosto che l'uso di droghe. Mia madre, ad esempio, è stata esposta al virus sul lavoro come assistente di chirurgia dentale nei primi anni '80, prima ancora che l'epatite C avesse il suo nome.

L'epatite C non è così rara

Lo stigma attorno all'epatite C persiste nel pubblico. Più di 3 milioni di persone negli Stati Uniti probabilmente hanno l'epatite C. Ma il silenzio circonda l'epatite C sia nella diagnosi che nella conversazione.

L'epatite C può rimanere latente e non causare segni o sintomi evidenti, oppure i sintomi possono manifestarsi con improvvisa urgenza. Nel mio caso, i miei sintomi si sono manifestati all'improvviso, ma dopo 4 anni e cinque trattamenti ho sviluppato una malattia del fegato allo stadio terminale.

L'epatite C è una condizione selvaggiamente incoerente che viene sempre meglio servita con la diagnosi precoce e l'eliminazione attraverso il trattamento. La cosa buona è che ora ci sono dozzine di trattamenti disponibili che possono aiutare le persone a raggiungere una cura in appena 8 settimane con effetti collaterali minimi.

L'epatite C non è più una condanna a morte, ma è ancora grave

Spiegare l'epatite C a qualcuno può essere complicato. Parlare con qualcuno con cui stai frequentando, di cui sei interessato o con cui stai prendendo sul serio può essere più stressante della visita di un medico. Può sembrare che stai rivelando un segreto mortale.

Per me e per gli altri diagnosticati prima del 2013, quando i primi nuovi trattamenti sono diventati la norma, non c'era cura alla diagnosi. Ci è stata data una condanna a morte, con la possibilità di provare un trattamento di resistenza per tutto l'anno con una probabilità del 30% di successo.

Per fortuna, ora ci sono cure. Ma la paura di questo passato permane nella comunità.

Senza una diagnosi precoce e un trattamento adeguato, l'epatite C può portare a molti problemi di salute, tra cui la morte. L'epatite C è la principale causa di trapianto di fegato negli Stati Uniti. Può anche portare al cancro al fegato.

Quando si intrattengono conversazioni personali sull'epatite C, è importante parlare delle esperienze e usare punti di infiammabilità comuni per dargli un senso.

Ad esempio, il giorno delle elezioni 2016, ero in un letto d'ospedale e cercavo disperatamente di votare dall'ospedale mentre mi riprendevo dalla sepsi. Parlare delle mie esperienze in questo modo le rende più facili da capire e da comprendere.

L'epatite C non è spesso un'infezione a trasmissione sessuale

La trasmissione sessuale dell'epatite C può essere possibile, ma è piuttosto rara. L'epatite C si diffonde principalmente attraverso il sangue contenente il virus.

Ma la conoscenza del pubblico generale sull'epatite C è che si tratta di un'infezione a trasmissione sessuale (STI). Ciò è in parte dovuto al fatto che è spesso associato all'HIV e ad altre malattie sessualmente trasmissibili a causa dei gruppi simili che colpiscono.

Molte persone, in particolare i baby boomer, conoscono anche l'epatite C grazie a Pamela Anderson. E alcuni credono che l'abbia ottenuto attraverso il sesso, promuovendo lo stigma. Ma la verità è che ha contratto il virus attraverso un ago da tatuaggio non sterile.

I baby boomer hanno una maggiore probabilità di conoscere l'epatite C. Millennials e Gen Z, d'altra parte, hanno una probabilità inferiore di conoscere l'epatite C o il trattamento, ma hanno anche meno probabilità di sapere di averlo.

L'epatite C è diversa per tutti

L'ultima cosa, e probabilmente la più difficile da spiegare, sono i sintomi persistenti che molte persone con epatite C sperimentano.

Nonostante sia stato guarito dall'epatite C, ho ancora l'artrite e il reflusso acido molto grave all'età di 34 anni. Anche la mia pelle e i miei denti hanno sofferto dei miei vecchi trattamenti.

Hep C è un'esperienza diversa per ogni persona. A volte l'incredulità dei colleghi può essere l'effetto collaterale più frustrante di tutti.

L'asporto

Avere hep C non ti rende nulla. Ma essere guarito dall'epatite C ti rende un assassino di draghi.

Rick Jay Nash è un paziente e sostenitore dell'HCV che scrive per HepatitisC.net e HepMag. Ha contratto l'epatite C in utero ed è stato diagnosticato all'età di 12 anni. Sia lui che sua madre sono ora guariti. Rick è anche un oratore attivo e volontario con CalHep, Lifesharing e American Liver Foundation. Seguilo su Twitter, Instagram e Facebook.