Benvenuti in Tissue Issues, una rubrica di consigli del comico Ash Fisher sul disturbo del tessuto connettivo, la sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) e altri problemi di malattia cronica. Ash ha EDS ed è molto prepotente; avere una rubrica di consigli è un sogno diventato realtà. Hai una domanda per Ash? Raggiungi via Twitter o Instagram @AshFisherHaha.
Cari problemi di tessuto
Sono una donna di 30 anni a cui è stata diagnosticata la SM due anni fa. Ero un bambino e un adolescente atletico e abile. I miei sintomi sono iniziati solo pochi anni fa, ma sono diventati rapidamente debilitanti. Ho usato una sedia a rotelle e per lo più sono stato costretto a letto dal 2016 all'inizio del 2018. Nel mio caso più malato, ho trovato conforto nelle comunità di disabilità online e sono diventato attivo nella difesa della disabilità
Ora ho finalmente trovato un trattamento efficace e sono in remissione. Non uso più la sedia a rotelle e lavoro a tempo pieno. Ho i miei giorni brutti, ma nel complesso, conduco di nuovo una vita relativamente normale. Ora mi sento un po 'imbarazzato per quanto ero vocale sulle cose della disabilità. Posso anche definirmi disabilitato quando le mie abilità non sono più così limitate? È irrispettoso per le persone con disabilità "reali"?
Disabilitato o precedentemente disabilitato o qualcosa del genere
Ammiro quanto tu sia attento alla disabilità e alla tua identità. Tuttavia, penso che tu stia pensando troppo a questo.
Hai una malattia grave che a volte è disabilitante. Mi sembra una disabilità!
Capisco il tuo conflitto, considerando che la nostra visione sociale della disabilità è strettamente binaria: sei disabilitato o no (e sei solo "realmente" disabile se usi una sedia a rotelle). Io e te sappiamo che è più complicato di così.
Non hai assolutamente bisogno di sentirti in imbarazzo per parlare e sostenere la disabilità! È normale e normale che la vita quotidiana ruoti attorno alla tua malattia dopo una diagnosi, o qualcosa che cambia la vita come diventare legato al letto e aver bisogno di una sedia a rotelle.
C'è così tanto da imparare. Tanto da temere. Tanto da sperare. Tanto da soffrire. È molto da elaborare.
Ma elaboralo tu! Sono così felice che tu abbia trovato conforto e supporto online. Siamo così fortunati a vivere in un'epoca in cui anche quelli con malattie rare possono connettersi con menti simili - o corpi simili - in tutto il mondo.
Naturalmente, penso anche che sia salutare e comprensibile fare un passo indietro da queste comunità. La tua diagnosi è stata un paio d'anni fa e ora sei in remissione.
Ormai sono sicuro che sei un esperto di SM. Puoi fare un passo indietro dal mondo online e goderti la vita. Internet è sempre lì come risorsa quando ne hai bisogno.
Da un punto di vista personale, sto anche conducendo, come dici tu: "una vita relativamente normale di nuovo". Due anni fa, ho usato un bastone e ho trascorso la maggior parte dei giorni a letto con dolore debilitante dalla sindrome di Ehlers-Danlos. La mia vita è cambiata drasticamente e dolorosamente.
Allora ero disabile, ma due anni di terapia fisica, sonno sano, esercizio fisico, eccetera, e sono in grado di lavorare a tempo pieno e fare di nuovo escursioni. Quindi, quando si presenta ora, preferisco dire: "Ho una disabilità (o malattia cronica)" piuttosto che "Sono disabilitato".
Quindi come dovresti chiamarti?
Non ci sono test o certificazioni o linee guida che determinano ciò che puoi e non puoi dire sulla disabilità
Mi ritieni un essere umano gentile e premuroso, e posso dire che stai rimuginando profondamente su questa domanda. Ti do il permesso di lasciarlo andare.
Parla della tua salute e delle tue abilità usando qualunque parola ti senta a tuo agio. Va bene se le parole cambiano di giorno in giorno. Va bene se "disabile" si sente più giusto di "ha una malattia cronica".
Va bene se a volte non vuoi parlarne affatto. Va tutto bene. Lo prometto. Stai andando alla grande.
L'hai capito. Davvero.
traballante, Cenere
Ash Fisher è uno scrittore e comico che vive con la sindrome di Ehlers-Danlos hypermobile. Quando non sta trascorrendo una traballante giornata da capriolo, fa un'escursione con il suo corgi, Vincent. Vive a Oakland. Scopri di più su di lei sul suo sito web.
