Se soffri di artrite reumatoide (RA), sai quanto può pagare un pedaggio rapidamente sulla tua vita. La malattia autoimmune colpisce articolazioni e tessuti con gonfiore e dolore, influenzando le attività quotidiane. Combattere l'AR e il suo dolore provoca stanchezza nella maggior parte delle persone che lo hanno, a volte spingendoli a letto o inattività per giorni o settimane. Gli effetti di RA possono persistere e aumentare con l'età, se non trattati, e non esiste una cura.
Questi sintomi e complicanze sono enormi sfide per le persone con AR. Ma c'è un'altra sfida nell'avere RA: parlare alla gente delle tue condizioni.
Perché è difficile parlare di RA
Due realtà rendono difficile discutere di RA. Il primo è che la maggior parte dei suoi sintomi non sono visibili, anche se alcuni, come l'eruzione cutanea vasculite, lo sono. Ciò potrebbe renderti riluttante a farlo apparire perché gli altri potrebbero non credere che tu sia malato.
L'altro problema è che può essere assolutamente negativo discutere. La blogger Janine Monty scrive della sua RA ad Arthritic Chick. Quando ha ricevuto la diagnosi di AR per la prima volta e ha iniziato a parlare con chi le stava intorno, dice: "Ho imparato che il modo più rapido per terminare una conversazione telefonica, una visita o un appuntamento con il caffè era iniziare a parlare del mio dolore".
Decidere chi dire
Alcune persone decidono di raccontare a tutti delle loro condizioni, mentre altre scelgono un cerchio intimo. Dipende da te da che parte andrai. Puoi decidere che affrontare la malattia frontalmente significa mettere un adesivo per paraurti relativo all'AR sulla tua auto. D'altra parte, se ritieni che la tua salute sia una questione privata, scegli alcuni tra quelli che ti verranno affidati. Questo breve elenco includerà senza dubbio i familiari più stretti e potrebbe includere le persone con cui lavori.
Decidere quanto dire
La cosa sulla discussione di RA è che c'è molto da discutere. L'elenco dei sintomi è unico per ogni persona, ma può essere molto lungo. Quanto dirai della tua condizione? Potresti essere breve come una rapida dichiarazione e definizione: “Ho l'artrite reumatoide. È una condizione autoimmune che attacca principalmente le mie articolazioni."
Oltre a ciò, potresti considerare di parlare di come i sintomi ti influenzano. Ad esempio, "RA significa che ho molto dolore e ho bisogno di riposo extra". Oppure, piuttosto che parlare di come l'AR ti colpisce in generale, potresti scegliere di spiegare come stai facendo su base giornaliera e come ciò potrebbe influenzare le tue capacità: “La mia RA sta influenzando i miei polsi oggi. Potete aiutarmi a raccogliere questi file?"
Certo, non puoi mai sapere quando incontrerai qualcuno come reagiranno alla tua condivisione, ma probabilmente col tempo scoprirai indizi che qualcuno si sente sopraffatto dalle tue notizie. Invece di parlare con loro, potrebbe essere appropriato condividere informazioni scritte su RA indirizzandole a un sito Web o ad altre risorse.
Parlando di RA al lavoro
Devi prendere in considerazione diverse cose quando decidi se dirai al tuo manager e ai tuoi colleghi della tua RA. Non sei tenuto a parlare di una condizione medica con nessuno e se i sintomi dell'AR non influiscono sul tuo lavoro, potresti scegliere di non parlarne affatto. Tuttavia, se hai bisogno di tempo libero per appuntamenti o alloggi speciali sul posto di lavoro, è probabilmente una buona idea far sapere ad alcune persone che hai l'AR.
A seconda di come è strutturata la tua azienda, potresti iniziare con il tuo supervisore immediato o parlare con qualcuno nel tuo dipartimento delle risorse umane. Chiunque tu parli, chiarisci perché lo stai dicendo. Potresti dire: “Volevo farti sapere che ho l'artrite reumatoide. Ciò significa che a volte ho bisogno di stare alla mia scrivania per scaricare la pressione dalle articolazioni."
Per quanto riguarda i diritti sul posto di lavoro in relazione all'AR, potresti trovare utile il sito Web della rete di alloggi di lavoro: è una stanza di compensazione federale di informazioni sull'American with Disabilities Act.
Parlando di RA con i bambini
Se i tuoi figli sono piccoli, potresti sentirti meno incline a parlare direttamente con loro dell'AR e concentrarti maggiormente sul piegare quelle discussioni in attività quotidiane. Jessica Sanders, 34 anni, è la madre di tre bambini di età inferiore ai 13 anni. Non ha mai fatto sedere i suoi figli per un discorso RA, ma dice: "Sono ben consapevoli della mia artrite, ma il modo in cui ci riferiamo è," Puoi aiutarmi io con questo? La mia artrite non mi permette di farlo oggi."
Alcuni bambini potrebbero avere paura quando apprendono che la RA non se ne andrà - e potrebbe peggiorare. Concentrati sugli aspetti positivi della tua situazione: fai sapere ai tuoi figli che hai un medico che ti supporta e che letteralmente migliaia di scienziati appositamente addestrati stanno migliorando i trattamenti e stanno cercando una cura per la RA.
Parlare con partner intimi
L'AR può essere un intruso indesiderato in camera da letto, causando secchezza e sensibilità vaginali per le donne che lo hanno e probabilmente causando disfunzione erettile negli uomini. Inoltre, nessuno si sente sexy quando il loro corpo è a disagio. Ma una vita sessuale sana è una componente importante dell'identità personale e della felicità.
"Secondo me, la cosa più importante quando parli con il tuo partner di RA è di porre domande e ascoltarci a vicenda", afferma Ara Dikranian, MD, reumatologo presso il Centro Cabrillo per le malattie reumatiche. "Se una condizione cronica sta causando dolore, il tuo partner non ha modo di saperlo se non lo dici."
L'asporto
Spiegare che hai una condizione cronica può essere difficile. Potresti sentirti a disagio portando maggiore attenzione a te stesso o sottintendendo che la tua condizione ti rende in qualche modo meno capace. Nel corso del tempo, avrai un'idea migliore di quando e come parlare della tua RA. Procedi lentamente e ascolta la tua voce interiore che ti dice se questa persona e questo momento sono giusti per te.
