Ci sono più di 1,2 milioni di persone negli Stati Uniti che vivono con l'HIV. Mentre il tasso di nuove diagnosi di HIV è diminuito costantemente nell'ultimo decennio, rimane fondamentale che continuiamo a parlarne, soprattutto dato che una persona su otto che ha l'HIV non lo sa nemmeno.
Queste sono le storie di tre persone che usano le loro esperienze con diagnosi di HIV per incoraggiare le persone a sottoporsi a test, condividere le loro storie o scoprire quali sono le opzioni migliori per loro.
Chelsea White
"Quando sono entrato nella stanza, la prima cosa che ho notato è che queste persone non mi assomigliavano", afferma Chelsea White, ricordando la sua prima sessione di gruppo con altri pazienti sieropositivi. “Sembravano ciò che pensavo fosse l'HIV: persone in recupero dall'uso di droghe per via endovenosa, ambulanti, uomini gay. Non mi somigliavano, una donna giovane, vibrante, istruita."
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Chelsea, una trentenne responsabile del programma per i giovani della Carolina del Nord, si è dimostrata positiva per l'HIV quando aveva 20 anni e una studentessa al college. Dopo aver avuto una relazione monogama durante gli anni del liceo e del college e aver provato più volte in negativo durante la relazione, Chelsea e il suo ragazzo si sono dimostrati entrambi positivi.
Ma non era qui che finivano le notizie: anche il Chelsea era incinta. "Il medico mi ha detto che pensava che fosse un falso positivo e di non preoccuparsi." Quando il bambino è nato, il Chelsea è stato testato di nuovo. Era positiva, ma il bambino era negativo. A quanto pare, il suo ragazzo è stato infettato durante il contatto sessuale con un'altra persona. Ha quindi infettato il Chelsea.
È successo 10 anni fa. Oggi Chelsea è sposata con un uomo sieropositivo che ha incontrato dopo la diagnosi e hanno due figli insieme, entrambi i quali sieropositivi.
A causa della sua esperienza trovata in così giovane età e sentendosi sola, Chelsea ora gestisce un programma di sensibilizzazione per adolescenti HIV / AIDS. Ogni settimana, si siede con adolescenti sieropositivi e ventenni, consigliandoli sulle loro opzioni, sia mediche che personali, le stesse decisioni difficili che ha dovuto prendere.
La stessa Chelsea non sta attualmente assumendo farmaci per curare il suo HIV. "Ho preso la medicina mentre ero incinta ogni volta, ma mi sentivo come se non fossi pronto per essere così conforme come dovrei essere", dice. "Tuttavia, negli ultimi mesi ho deciso che è ora di iniziare a guardare le mie opzioni di medicina." Questo è un messaggio che sottolinea anche ai suoi clienti. "Incoraggio le persone a prepararsi all'impegno, ma sottolineo anche che, se non sono pronte, a lungo andare faranno più danni al proprio corpo di quanto farebbero se solo aspettassero".
Nicholas Snow
Nicholas Snow, 52 anni, aveva effettuato regolarmente test HIV per tutta la sua vita adulta e aveva sempre praticato sesso sicuro. Poi, un giorno, ha avuto un "errore" nelle sue pratiche sessuali sicure. Alcune settimane dopo, Nicholas iniziò a manifestare gravi sintomi simil-influenzali, un segno comune di una precoce infezione da HIV. Cinque mesi dopo, ebbe la sua diagnosi: l'HIV.
Al momento della sua diagnosi, Nicholas, un giornalista, viveva in Tailandia. Da allora è tornato negli Stati Uniti e vive a Palm Springs, in California. È diventato un paziente del Desert AIDS Project, una clinica medica interamente dedicata al trattamento e alla gestione dell'HIV / AIDS.
Nicholas cita un problema comune nella comunità gay come una ragione per la diffusione dell'HIV in questo modo, "Le persone si descrivono come libere da droghe e malattie, ma si stanno prendendo in giro perché così tante persone che hanno l'HIV non sanno che ce l'ho”, dice. "Quindi le persone stanno decidendo di fare sesso non sicuro sulla base di conversazioni come questa e di conseguenza molte persone diventano positive."
Ecco perché Nicholas incoraggia test regolari. "Esistono due modi per sapere se una persona ha l'HIV: vengono sottoposti a test o si ammalano", afferma. "Se qualcuno aspetta di avere l'HIV abbastanza a lungo da deteriorare il sistema immunitario, ha perso un'enorme quantità di tempo e opportunità per evitarlo".
Nicholas prende la medicina ogni giorno, una pillola, una volta al giorno. E sta funzionando. "Entro due mesi dall'inizio di questo farmaco, la mia carica virale è diventata non rilevabile." Nicholas mangia bene ed esercita spesso, e oltre a un problema con il suo livello di colesterolo (un effetto collaterale comune della medicina per l'HIV), è in ottima salute.
Essendo molto aperto sulla sua diagnosi, Nicholas ha scritto e prodotto un video musicale che spera incoraggia le persone a essere testati regolarmente. Ospita anche un programma radiofonico online che discute, tra le altre cose, della convivenza con l'HIV. "Vivo la mia verità apertamente e onestamente", dice. "Non perdo tempo o energia a nascondere questa parte della mia realtà."
Josh Robbins
“Sono ancora Josh. Sì, vivo con l'HIV, ma sono sempre la stessa identica persona. " Questa consapevolezza è ciò che ha portato Josh Robbins, un talentuoso trentenne di Nashville, nel Tennessee, a dire alla sua famiglia la sua diagnosi entro 24 ore dalla scoperta di essere sieropositivo. "L'unico modo in cui la mia famiglia starebbe bene sarebbe per me dire loro faccia a faccia, per loro di vedermi e toccarmi e guardarmi negli occhi e vedere che sono ancora esattamente la stessa persona."
La notte in cui Josh ricevette la notizia dal suo medico che i suoi sintomi simil-influenzali erano stati il risultato di un'infezione da HIV, Josh era a casa, raccontando alla sua famiglia il suo nuovo disturbo immunitario. Il giorno dopo, ha chiamato l'uomo che lo ha infettato per dirgli della sua diagnosi. “Pensavo che ovviamente non lo sapesse, e ho preso la decisione di contattarlo prima che il dipartimento della salute potesse farlo. È stata una chiamata interessante, per non dire altro.”
Josh è sieropositivo da solo un anno e non sta ancora assumendo medicine. "Ho preso la decisione l'anno scorso che essere non rilevabile [avere una carica virale non rilevabile] è meno importante per me che sentire che il mio corpo sta gestendo le cose in questo momento", dice.
Una volta che la sua famiglia lo sapeva, Josh era determinato a non mantenere segreta la sua diagnosi. “Nascondermi non era per me. Pensavo che l'unico modo per combattere lo stigma o prevenire i pettegolezzi fosse raccontare prima la mia storia. Quindi ho aperto un blog . Il suo blog, Imstilljosh.com, consente a Josh di raccontare la sua storia, condividere la sua esperienza con gli altri e connettersi con persone come lui, qualcosa con cui ha avuto difficoltà all'inizio.
"Non avevo mai avuto una persona che mi dicesse che erano sieropositivi prima che mi venisse diagnosticata. Non conoscevo nessuno e mi sentivo un po 'solo. Inoltre, ero spaventato, perfino terrorizzato, per la mia salute. " Da quando ha lanciato il suo blog, ha avuto migliaia di persone che lo hanno contattato, quasi 200 solo dalla sua regione del paese.
“Non sono affatto solo ora. È un grande onore e molto umiliante che qualcuno abbia scelto di condividere la propria storia via e-mail solo perché ha sentito una sorta di connessione perché ho preso la decisione di raccontare la mia storia sul mio blog”.