Una mattina dell'aprile 1998, mi svegliai coperto dai segni del mio primo bagliore di psoriasi. Avevo solo 15 anni e un secondo anno al liceo. Anche se mia nonna aveva la psoriasi, le macchie sono apparse così all'improvviso che ho pensato che fosse una reazione allergica.
Non c'è stato alcun innesco epico, come una situazione stressante, una malattia o un evento che cambia la vita. Mi sono appena svegliato coperto di macchie rosse e squamose che hanno completamente preso il controllo del mio corpo, causandomi intenso disagio, paura e dolore.
Una visita dal dermatologo ha confermato una diagnosi di psoriasi e mi ha iniziato in un viaggio di provare nuovi farmaci e conoscere la mia malattia. Mi ci è voluto molto tempo per capire davvero che questa era una malattia con cui avrei vissuto per sempre. Non c'era cura - nessuna pillola o lozione magica che avrebbe fatto sparire le macchie.
Ci sono voluti anni per provare ogni attualità sotto il sole. Ho provato creme, lozioni, gel, schiume e shampoo, anche avvolgendomi in un involucro di plastica per tenere le medicine. Quindi è stato sottoposto a trattamento della luce tre volte a settimana, e tutto questo prima di arrivare al Driver's Ed.
Navigazione dell'identità adolescenziale
Quando ho detto ai miei amici a scuola, mi hanno supportato molto nella mia diagnosi e mi hanno posto molte domande per farmi sentire a mio agio. Per la maggior parte, i miei compagni di classe sono stati molto gentili al riguardo. Penso che la parte più difficile sia stata la reazione di altri genitori e adulti.
Ho giocato nella squadra di lacrosse e c'erano alcune preoccupazioni delle squadre avversarie che stavo giocando con qualcosa di contagioso. Il mio allenatore ha preso l'iniziativa di parlarne con quello avversario e di solito si è risolto rapidamente con un sorriso. Tuttavia, ho visto gli sguardi e i sussurri e volevo restringermi dietro il mio bastone.
La mia pelle è sempre stata troppo piccola per il mio corpo. Indipendentemente da ciò che indossavo, da come ero seduto o sdraiato, non mi sentivo nel mio corpo. Essere un adolescente è abbastanza imbarazzante senza essere coperto di macchie rosse. Ho lottato con fiducia attraverso il liceo e al college.
Ero abbastanza bravo a nascondere le mie macchie sotto i vestiti e il trucco, ma vivevo a Long Island. Le estati erano calde e umide e la spiaggia era a soli 20 minuti di auto.
Far fronte alla percezione pubblica
Ricordo chiaramente un momento in cui ho avuto il mio primo confronto pubblico con uno sconosciuto sulla mia pelle. L'estate prima del mio liceo, sono andata con alcuni amici in spiaggia. Avevo ancora a che fare con il mio primo bagliore in assoluto e la mia pelle era piuttosto arrossata e macchiata, ma non vedevo l'ora di prendere un po 'di sole sulle mie macchie e raggiungere i miei amici.
Non appena mi sono tolto il copricapo da spiaggia, una donna incredibilmente maleducata mi ha rovinato la giornata marciando per chiedere se avevo la varicella o "qualcos'altro contagioso".
Mi bloccai e, prima che potessi dire qualcosa da spiegare, lei continuò a farmi una conferenza incredibilmente forte su quanto ero irresponsabile e su come mettevo tutti intorno a me in pericolo di contrarre la mia malattia - specialmente i suoi bambini. Ero mortificato. Trattenendo le lacrime, riuscivo a malapena a pronunciare qualsiasi parola oltre a un debole sussurro che "ho solo la psoriasi".
Ripeto quel momento a volte e penso a tutte le cose che avrei dovuto dirle, ma allora non ero a mio agio con la mia malattia come lo sono ora. Stavo ancora imparando a conviverci.
Accettando la pelle in cui mi trovo
Col passare del tempo e la vita procedeva, ho imparato di più su chi ero e chi volevo diventare. Mi sono reso conto che la mia psoriasi faceva parte di ciò che sono e che imparare a conviverci mi avrebbe dato il controllo.
Ho imparato a ignorare gli sguardi e i commenti insensibili di estranei, conoscenti o colleghi. Ho imparato che la maggior parte delle persone non sono istruite su cosa sia la psoriasi e che gli estranei che fanno commenti scortesi non valgono il mio tempo o la mia energia. Ho imparato come adattare il mio stile di vita per vivere con i razzi e come vestirmi in modo da sentirmi sicuro.
Sono stato fortunato che ci sono stati anni in cui posso vivere con la pelle chiara e attualmente sto controllando i miei sintomi con un biologico. Anche con la pelle chiara, la psoriasi è ancora nella mia mente ogni giorno perché può cambiare rapidamente. Ho imparato ad apprezzare i bei giorni e ho aperto un blog per condividere la mia esperienza con altre giovani donne che imparano a vivere con la propria diagnosi di psoriasi.
L'asporto
Molti dei miei principali eventi e successi della vita sono stati fatti con la psoriasi durante il viaggio: lauree, i balli, la costruzione di una carriera, l'innamoramento, il matrimonio e due belle figlie. Ci è voluto del tempo per costruire la mia fiducia nella psoriasi, ma sono cresciuto con essa e credo che avere questa diagnosi in parte mi abbia reso quello che sono oggi.
Joni Kazantzis è la creatrice e blogger di justagirlwithspots.com, un blog di psoriasi pluripremiato dedicato alla creazione di consapevolezza, all'educazione sulla malattia e alla condivisione di storie personali del suo viaggio di oltre 19 anni con la psoriasi. La sua missione è creare un senso di comunità e condividere informazioni che possano aiutare i suoi lettori ad affrontare le sfide quotidiane della vita con la psoriasi. Crede che con quante più informazioni possibili, le persone con psoriasi possano essere autorizzate a vivere la loro vita migliore e fare le giuste scelte terapeutiche per la loro vita.
