4 Cose Strane Che Ho Pensato Alla Psoriasi: La Mia Storia

2024 Autore: Jesus Peterson | [email protected]. Ultima modifica: 2023-12-17 11:19

Anche se mia nonna aveva la psoriasi, sono cresciuto con una comprensione molto limitata di cosa fosse in realtà. Non riesco a ricordare che avesse un bagliore quando ero bambina. In effetti, una volta ha detto che dopo un viaggio in Alaska sulla cinquantina, la sua psoriasi non si è più riaccesa.

Sapendo quello che ora so sulla psoriasi, è un mistero incredibile. E un giorno spero di visitare l'Alaska per scoprirlo da solo!

La mia diagnosi è arrivata nella primavera del 1998 quando avevo solo quindici anni. All'epoca, Internet significava collegarsi ad AOL e alla messaggistica istantanea con i miei amici come "JBuBBLeS13". Non era ancora un posto dove incontrare altre persone che vivono con la psoriasi. E sicuramente non mi era permesso incontrare sconosciuti su Internet.

Inoltre non stavo usando Internet per fare ricerche indipendenti e conoscere le mie condizioni. Le mie informazioni sulla psoriasi si limitavano a brevi visite mediche e opuscoli nelle sale d'attesa. La mia mancanza di conoscenza mi ha lasciato alcune idee interessanti sulla psoriasi e su "come ha funzionato".

Ho pensato che fosse solo una cosa di pelle

All'inizio, non pensavo alla psoriasi come qualcosa di più della pelle rossa e pruriginosa che mi dava macchie su tutto il corpo. Le opzioni terapeutiche che mi venivano offerte trattavano solo l'aspetto esteriore, quindi passarono alcuni anni prima ancora di sentire il termine "malattia autoimmune" in relazione alla psoriasi.

Comprendere che la psoriasi è iniziata dall'interno ha cambiato il modo in cui mi sono avvicinato al trattamento e ho pensato alla malattia.

Ora sono appassionato di trattare la psoriasi attraverso un approccio olistico che attacca la condizione da tutti gli angoli: dall'interno e dall'esterno e con l'ulteriore vantaggio del supporto emotivo. Non è solo una cosa cosmetica. C'è qualcosa che sta accadendo all'interno del tuo corpo e le macchie rosse sono solo uno dei sintomi della psoriasi.

Ho pensato che sarebbe andato via

Probabilmente a causa del suo aspetto, ho pensato che la psoriasi fosse come la varicella. Sarei a disagio per alcune settimane, indosserei pantaloni e maniche lunghe, e poi il farmaco si darebbe da fare e avrei finito. Per sempre.

Il termine bagliore non significava ancora nulla, quindi ci è voluto un po 'per accettare che un focolaio di psoriasi potesse rimanere in piedi per un lungo periodo di tempo e che avrebbe continuato a succedere per anni.

Anche se tengo traccia dei miei trigger di flare e cerco di evitarli, e faccio anche del mio meglio per evitare lo stress, a volte si verificano ancora razzi. Un bagliore può essere innescato da cose fuori dal mio controllo, come i miei ormoni che cambiano dopo la nascita delle mie figlie. Potrei anche avere un bagliore se mi ammalo con l'influenza.

Pensavo esistesse un solo tipo di psoriasi

Passarono alcuni anni prima che venissi a sapere che esisteva più di un tipo di psoriasi.

L'ho scoperto quando ho partecipato a un evento della National Psoriasis Foundation e qualcuno mi ha chiesto che tipo avevo. All'inizio, ero strano che uno sconosciuto mi stesse chiedendo il mio gruppo sanguigno. La mia reazione iniziale deve aver mostrato sul mio viso perché mi ha spiegato con dolcezza che ci sono cinque diversi tipi di psoriasi e che non è lo stesso per tutti. Si scopre, ho la placca e guttate.

Ho pensato che ci fosse una prescrizione per tutti

Prima della mia diagnosi, ero abituato a opzioni piuttosto semplici per i farmaci - di solito si trovano in forma liquida o pillola. Potrebbe sembrare ingenuo, ma ero stato abbastanza sano fino a quel punto. Allora, i miei tipici viaggi dal dottore erano stati limitati ai controlli annuali e ai disturbi dell'infanzia di tutti i giorni. Ottenere scatti era riservato alle vaccinazioni.

Dalla mia diagnosi, ho trattato la mia psoriasi con creme, gel, schiume, lozioni, spray, luce UV e colpi biologici. Questi sono solo i tipi, ma ho anche provato più marchi all'interno di ogni tipo. Ho imparato che non tutto funziona per tutti e questa malattia è diversa per ognuno di noi. Possono essere necessari mesi e persino anni per trovare un piano terapeutico adatto a te. Anche se funziona per te, potrebbe funzionare solo per un periodo di tempo e quindi dovrai trovare un trattamento alternativo.

L'asporto

Prendersi il tempo per ricercare la condizione e ottenere i fatti sulla psoriasi ha fatto una grande differenza per me. Ha chiarito i miei primi presupposti e mi ha aiutato a capire cosa sta succedendo nel mio corpo. Anche se vivo con la psoriasi da oltre 20 anni, è incredibile quanto ho imparato e sto ancora imparando su questa malattia.

Joni Kazantzis è la creatrice e blogger di justagirlwithspots.com, un blog di psoriasi pluripremiato dedicato alla creazione di consapevolezza, all'educazione sulla malattia e alla condivisione di storie personali del suo viaggio di oltre 19 anni con la psoriasi. La sua missione è creare un senso di comunità e condividere informazioni che possano aiutare i suoi lettori ad affrontare le sfide quotidiane della vita con la psoriasi. Crede che con quante più informazioni possibili, le persone con psoriasi possano essere autorizzate a vivere la loro vita migliore e fare le giuste scelte terapeutiche per la loro vita.