L'affetto pseudobulbare (PBA) provoca improvvisi scoppi emotivi incontrollabili ed esagerati, come risate o pianti. Questa condizione può svilupparsi in persone che hanno avuto un trauma cranico o che vivono con una malattia neurologica come il Parkinson o la sclerosi multipla (SM).
Vivere con la PBA può essere frustrante e isolante. Molte persone non sono consapevoli di cosa sia la PBA o che le esplosioni emotive siano fuori dal tuo controllo. Alcuni giorni potresti voler nasconderti dal mondo, e va bene. Ma ci sono modi per gestire il tuo PBA. Non solo alcuni cambiamenti nello stile di vita possono aiutarti a vedere una diminuzione dei sintomi, ma ci sono anche farmaci disponibili per tenere a bada i sintomi della PBA.
Se ti è stata recentemente diagnosticata la PBA o vivi da un po 'di tempo e senti ancora di non essere in grado di godere di una buona qualità della vita, le quattro storie di seguito potrebbero aiutarti a trovare il tuo percorso di guarigione. Questi individui coraggiosi vivono tutti con la PBA e hanno trovato il modo di vivere la loro vita migliore nonostante la loro malattia.
Allison Smith, 40 anni
Vive con la PBA dal 2015
Mi è stato diagnosticato un morbo di Parkinson a esordio giovanile nel 2010 e ho iniziato a notare i sintomi della PBA circa cinque anni dopo. La cosa più importante da gestire PBA è essere consapevoli di eventuali trigger che potresti avere.
Per me, sono i video di lama che sputano in faccia alla gente - mi prende ogni volta! All'inizio, riderò. Ma poi inizio a piangere, ed è difficile smettere. In momenti come questo, faccio dei respiri profondi e provo a distrarmi contando nella mia testa o pensando alle commissioni che devo fare quel giorno. Nei giorni davvero brutti, farò qualcosa solo per me, come un massaggio o una lunga passeggiata. A volte avrai giorni difficili, e va bene.
Se hai appena iniziato a sperimentare i sintomi della PBA, inizia a educare te stesso e i tuoi cari sulla condizione. Più capiscono la condizione, meglio saranno in grado di darti il supporto di cui hai bisogno. Inoltre, ci sono trattamenti specifici per la PBA, quindi parla con il tuo medico delle opzioni.
Joyce Hoffman, 70 anni
Vive con la PBA dal 2011
Ho avuto un infarto nel 2009 e ho iniziato a sperimentare episodi PBA almeno due volte al mese. Negli ultimi nove anni, il mio PBA è diminuito. Ora provo episodi circa due volte l'anno e solo in situazioni di forte stress (che cerco di evitare).
Essere in mezzo alle persone aiuta il mio PBA. So che sembra spaventoso perché non sai mai quando apparirà il tuo PBA. Ma se comunichi alle persone che le tue esplosioni sono fuori dal tuo controllo, apprezzeranno il tuo coraggio e la tua onestà.
Le interazioni sociali - per quanto spaventose possano essere - sono fondamentali per imparare a gestire il tuo PBA, perché aiutano a renderti più forte e più preparato per il tuo prossimo episodio. È un duro lavoro, ma paga.
Delanie Stephenson, 39
Vive con la PBA dal 2013
Essere in grado di dare un nome a ciò che stavo vivendo è stato davvero utile. Pensavo di impazzire! Ero così felice quando il mio neurologo mi ha parlato della PBA. Tutto aveva un senso.
Se vivi con la PBA, non sentirti in colpa quando colpisce un episodio. Non stai ridendo o piangendo di proposito. Non puoi letteralmente evitarlo! Cerco di semplificare le mie giornate perché la frustrazione è uno dei miei fattori scatenanti. Quando tutto diventa troppo, vado in un posto tranquillo per stare da solo. Questo di solito mi aiuta a calmarmi.
Amy Elder, 37 anni
Vive con la PBA dal 2011
Pratico la meditazione ogni giorno come misura preventiva, e questo fa davvero la differenza. Ho provato tante cose. Ho anche provato a spostarmi in tutto il paese in un posto più soleggiato e non è stato altrettanto utile. La meditazione coerente calma la mia mente.
PBA migliora con il tempo. Educare le persone nella tua vita sulla condizione. Devono capire che quando dici cose strane, cattive, è incontrollabile.
