Ci sono un sacco di informazioni e supporto per le persone con cancro al seno. Ma come persona che vive con carcinoma mammario metastatico, le tue esigenze potrebbero essere leggermente diverse da quelle che hanno un carcinoma mammario in stadio precoce.
La tua migliore risorsa per informazioni mediche è il tuo team di oncologia. Possono fornirti materiale didattico specifico per il carcinoma mammario avanzato. Probabilmente vorrai probabilmente informazioni su una varietà di altri aspetti della vita con carcinoma mammario metastatico.
Diverse organizzazioni forniscono materiali utili specificamente per le persone con carcinoma mammario avanzato. Ecco alcuni buoni posti per iniziare:
- Comunità avanzata sul cancro al seno
- American Cancer Society
- BreastCancer.org
- Rete metastatica del cancro al seno
Supporto emotivo e sociale
Vivere con il carcinoma mammario avanzato, senza dubbio hai molto in mente. Con tutte le decisioni terapeutiche, i cambiamenti fisici e gli effetti collaterali, non sarebbe affatto insolito se ti sentissi sopraffatto a volte.
Qualunque siano le emozioni che provi, non sono sbagliate. Non devi soddisfare le aspettative di qualcun altro su come dovresti sentirti o cosa dovresti fare. Ma potresti voler qualcuno con cui parlare.
Puoi avere o meno un coniuge, una famiglia o degli amici in grado di fornire supporto emotivo e sociale. Anche se lo fai, potresti comunque trarre beneficio dal collegamento con altri che vivono anche con il cancro metastatico. Questo è un gruppo di persone che lo "capiranno".
Sia online che di persona, i gruppi di supporto offrono un'opportunità unica per condividere esperienze comuni. Puoi ottenere e fornire supporto allo stesso tempo. I membri dei gruppi di supporto spesso formano forti legami di amicizia.
Puoi trovare gruppi di supporto nella tua zona attraverso l'ufficio del tuo oncologo, un ospedale locale o una casa di culto.
Puoi anche dare un'occhiata a questi forum online:
- Forum di BreastCancer.org: SOLO stadio IV e carcinoma mammario metastatico
- CancerCare Metastatic Breast Cancer Patient Support Group
- Gruppo di supporto chiuso al carcinoma mammario metastatico (avanzato) (su Facebook)
- Inspire.com Advanced Cancer Breast Community
- Scheda di discussione sulla metastasi / recidiva di TNBC (carcinoma mammario triplo negativo)
Gli assistenti sociali oncologici sono solo una telefonata. Sono disponibili per aiutarti ad affrontare le sfide emotive e pratiche del cancro al seno.
Servizi sanitari e domestici
Molte domande sorgono quando si vive con carcinoma mammario avanzato. Chi ti aiuterà quando non puoi portarti al trattamento? Dove puoi acquistare prodotti medici? Come troverai l'assistenza domiciliare di cui hai bisogno?
Il tuo ufficio di oncologia riceve sempre queste domande. Probabilmente possono fornire un elenco di servizi e fornitori nella tua zona. Ecco alcune altre buone risorse da provare:
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American Cancer Society Services fornisce informazioni su una varietà di servizi e prodotti, tra cui:
- risorse finanziarie
- perdita di capelli, prodotti per mastectomia e altri prodotti medici
- navigatori pazienti locali
- alloggio durante il trattamento
- cavalca al trattamento
- far fronte agli effetti collaterali legati all'aspetto
- comunità online
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CancerCare Financial Assistance fornisce assistenza per:
- costi relativi al trattamento come trasporto, assistenza domiciliare e assistenza all'infanzia
- assistenza assicurativa di rimborso per coprire i costi della chemioterapia e trattamenti mirati
- Cleaning for a Reason offre servizi di pulizia della casa gratuiti per le donne in cura per il cancro al seno, disponibili in tutti gli Stati Uniti e in Canada
Se ritieni di aver bisogno di cure domiciliari o di cure ospedaliere, ecco un paio di database di ricerca per aiutarti a individuare questi servizi:
- Servizio di localizzazione dell'Agenzia nazionale per l'assistenza domiciliare
- National Hospice and Palliative Care Organization - Trova un ospizio
L'ufficio del medico può anche indirizzarti ai servizi nella tua zona. È una buona idea ricercare questo prima che si presenti la necessità, quindi sei pronto.
Test clinici
Gli studi clinici sono una parte importante della ricerca sul cancro. Ti danno l'opportunità di provare nuovi trattamenti che non sarebbero altrimenti disponibili per te. Queste prove hanno spesso criteri rigorosi per l'inclusione.
Se sei interessato a prendere parte a una sperimentazione clinica, inizia a parlare con il tuo medico. Potrebbero essere in grado di trovare un processo adatto alla tua situazione. Puoi anche dare un'occhiata a questi database di ricerca:
- ClinicalTrials.gov
- Ricerca di prova dell'alleanza metastatica per il cancro al seno
- Ricerca di studi clinici sulla rete metastatica del cancro al seno
- National Cancer Institute
Supporto per badante
Anche i caregiver primari possono essere un po 'sopraffatti. Nel processo di prendersi cura di una persona cara, spesso trascurano il proprio benessere. Incoraggiali a chiedere aiuto.
Ecco alcuni modi per aiutare a alleggerire il carico:
- Caregiver Action Network: informazioni e strumenti per organizzarsi
- Caring.com - Essere un gruppo di supporto per caregiver: suggerimenti e consigli su come prendersi cura del caregiver
- Family Caregiver Alliance: informazioni, suggerimenti e supporto del caregiver
- Lotsa Helping Hands: strumenti per “creare una comunità di cura” per organizzare l'aiuto con compiti di cura come la preparazione dei pasti
Oltre ai loro doveri di cura, queste persone possono anche assumersi la responsabilità di tenere tutti gli altri nel giro. Ma ci sono solo tante ore in un giorno.
È qui che entrano in gioco organizzazioni come CaringBridge e CarePages. Ti consentono di creare rapidamente la tua pagina web personale. Quindi puoi facilmente aggiornare amici e parenti senza doverti ripetere o fare dozzine di telefonate. Puoi controllare chi ha accesso ai tuoi aggiornamenti e i membri possono aggiungere i propri commenti che puoi leggere a tuo piacimento.
Questi siti hanno anche strumenti per creare un programma di aiuto. I volontari possono iscriversi per eseguire determinate attività in un determinato giorno e ora in modo da poter pianificare una pausa.
È facile perdersi nella cura. Ma i caregiver fanno un lavoro migliore anche quando si prendono cura di se stessi.
