Se sei una giovane mamma con diagnosi di carcinoma mammario metastatico (MBC), gestire le tue condizioni e prendersi cura dei tuoi figli allo stesso tempo può sembrare scoraggiante. Destreggiarsi tra le responsabilità dei genitori mantenendo gli appuntamenti con il medico, i lunghi soggiorni in ospedale, un'ondata di nuove emozioni e gli effetti collaterali dei farmaci può sembrare impossibile da gestire.
Fortunatamente, ci sono molte risorse a cui puoi rivolgersi per consigli e supporto. Non aver paura di chiedere aiuto. Ecco solo alcune delle molte risorse disponibili.
1. Servizi di pulizia
Cleaning for a Reason è un'organizzazione no profit che offre pulizie domestiche gratuite per le donne in cura per qualsiasi tipo di tumore nel Nord America. Inserisci i tuoi dati sul loro sito Web per farli abbinare a un'impresa di pulizie vicino a te.
2. Preparazione e consegna degli alimenti
Al servizio della zona di Washington, DC, Food & Friends è un'organizzazione no profit che fornisce pasti, generi alimentari e consigli nutrizionali alle persone affette da cancro e altre malattie croniche. Tutti i pasti sono gratuiti, ma è necessario essere indicati da un operatore sanitario per essere idonei.
Magnolia Meals at Home è un'altra organizzazione che fornisce consegne di pasti nutrienti per le persone con cancro e le loro famiglie. Magnolia è attualmente disponibile in alcune parti del New Jersey, Massachusetts, New Hampshire, Carolina del Nord, Connecticut e New York. Riceverai pasti preparati per soddisfare le tue esigenze nutrizionali per te e la tua famiglia, se richiesto.
Se vivi altrove, chiedi al tuo medico o operatore sanitario informazioni sulla preparazione e la consegna del cibo nella tua zona.
3. Campo per i tuoi bambini
I campi estivi possono essere un modo meraviglioso per i bambini di rilassarsi, trovare supporto e vivere un'avventura divertente.
Il campo Kesem offre campi estivi gratuiti per i bambini con un genitore che ha o ha avuto il cancro. I campi si svolgono nei campus universitari negli Stati Uniti.
4. Coccole gratuite
Il trattamento del cancro può essere tutt'altro che rilassante. La United Cancer Support Foundation senza fini di lucro fornisce pacchetti di supporto "Just 4 U" che includono rilassanti regali personalizzati da utilizzare durante il trattamento del cancro.
Look Good Feel Better è un'altra organizzazione che può insegnarti tecniche di bellezza durante il trattamento del cancro, come cosmetici, cura della pelle e styling.
5. Servizi di trasporto
L'American Cancer Society può offrirti un passaggio gratuito per il tuo trattamento. Chiama semplicemente il loro numero verde per trovare un passaggio vicino a te: 800-227-2345.
Hai bisogno di volare da qualche parte per il tuo trattamento? Air Charity Network offre viaggi aerei gratuiti per pazienti con esigenze sia mediche che finanziarie.
6. Ricerca nella sperimentazione clinica
Breastcancertrials.org rende facile la ricerca di una sperimentazione clinica. Come mamma impegnata, probabilmente non hai il tempo o la pazienza per setacciare le centinaia di studi clinici in corso in tutto il paese.
Con il loro strumento di abbinamento personalizzato, puoi identificare lo studio che si adatta al tuo tipo specifico di cancro al seno e alle tue esigenze individuali. Partecipando a una sperimentazione clinica, non solo avrai accesso a trattamenti innovativi e terapie emergenti per MBC, ma contribuirai al futuro del trattamento del cancro al seno.
7. Raduna i tuoi amici con Lotsa Helping Hands
I tuoi amici e familiari probabilmente vorranno aiutare, ma potresti non avere il tempo o la concentrazione per organizzare il loro aiuto nel modo più efficace. Le persone tendono anche ad essere più disposte ad aiutare una volta che sanno esattamente di cosa hai bisogno. Qui entra in contatto un'organizzazione chiamata Lotsa Helping Hands.
Utilizzando il loro sito Web o la loro app mobile, puoi assemblare la tua community di helper. Quindi, utilizza il loro Calendario di aiuto per pubblicare richieste di supporto. Puoi richiedere cose come pasti, giostre o baby sitter. I tuoi amici e familiari possono iscriversi per aiutare e l'app invierà loro promemoria automaticamente.
8. Assistenti sociali
Gli assistenti sociali oncologici sono professionisti formati che lavorano per aiutare a rendere l'intera esperienza del cancro più facile per te e i tuoi figli in ogni modo possibile. Alcune delle loro abilità includono:
- fornendo supporto emotivo per ridurre l'ansia e aumentare la speranza
- insegnandoti nuovi modi di affrontare
- aiutandoti a migliorare la comunicazione con il tuo team medico e i tuoi figli
- darti informazioni sul trattamento
- aiutando con la pianificazione finanziaria e l'assicurazione
- darti informazioni su altre risorse nella tua comunità
Chiedi al tuo medico per un rinvio a un assistente sociale di oncologia. Puoi anche connetterti con un assistente sociale chiamando la Hopeline di CancerCare senza scopo di lucro al numero 800-813-HOPE (4673).
9. Programmi di assistenza finanziaria
Le spese mediche possono accumularsi in aggiunta alle spese sostenute per crescere i bambini. Esistono molte organizzazioni che offrono assistenza finanziaria a chi è nel bisogno. Chiedi al tuo assistente sociale di chiedere aiuto per queste forme di assistenza:
- Assistenza finanziaria CancerCare
- Needy Meds
- Fondazione della rete di accesso del paziente
- Il fondo rosa
- Fondazione americana per il cancro al seno
- I programmi di disabilità della previdenza sociale e del reddito di sicurezza supplementare negli Stati Uniti
La maggior parte delle aziende farmaceutiche offre anche farmaci a prezzi ridotti o fornirà un coupon per coprire le spese di copay. È possibile trovare informazioni dettagliate sull'ammissibilità e sulla copertura sul sito Web dell'azienda farmaceutica o sul sito Web per la particolare marca di farmaci prescritta.
10. Libri
I tuoi bambini potrebbero avere difficoltà a gestire la diagnosi del cancro. È importante mantenere la comunicazione con loro, ma iniziare la conversazione può essere difficile.
Ecco alcuni libri che mirano ad aiutare i genitori a parlare ai propri figli di cancro e cure:
- Nel giardino della mamma: un libro per aiutare a spiegare il cancro ai bambini piccoli
- Che succede con la mamma di Bridget? Medikidz spiega il cancro al seno
- Nowhere Hair: spiega il tuo cancro e la chemio ai bambini
- Nana, che cos'è il cancro?
- Butterfly Kisses and Wishes on Wings
- Un cuscino per mia mamma
- La mamma e il pois boo-boo
11. Blog
I blog sono un modo eccellente per leggere storie di altri che vivono alcune delle tue stesse esperienze.
Ecco alcuni blog per cercare informazioni attendibili e una community di supporto:
- Young Survival
- Vivere oltre il cancro al seno
- Lascia che la vita accada
- My Cancer Chic
- Tumore al seno? Ma dottore … odio Pink!
- Alcune ragazze preferiscono i garofani
12. Gruppi di supporto
Incontrare altre donne e mamme che condividono la tua diagnosi può essere un'enorme fonte di supporto e validazione. Un gruppo di supporto che è specificamente dedicato ai pazienti con malattia metastatica può essere il più utile per te. I gruppi di supporto peer to peer di METAvivor sono disponibili in tutti gli Stati Uniti.
Puoi anche chiedere al tuo operatore sanitario o assistente sociale se ci sono gruppi di supporto MBC locali che raccomandano.
13. Tutor individuali
Non dovresti affrontare il cancro da solo. Se preferisci un tutor individuale invece del supporto di gruppo, considera la possibilità di trovare un "Angelo mentore" con Imerman Angels.
14. Siti Web educativi affidabili
Può essere allettante cercare su Google tutto ciò che riguarda MBC, ma ci possono essere molte informazioni sbagliate, informazioni obsolete e informazioni incomplete online. Utilizza questi siti Web attendibili per rispondere alle tue domande.
Chiedi al tuo medico ulteriori informazioni se non riesci a trovare le risposte da questi siti Web:
- Fondazione nazionale per il cancro al seno
- American Cancer Society
- Breastcancer.org
- National Cancer Institute
- Rete metastatica del cancro al seno
- Fondazione Susan G. Komen
15. Se sei incinta
Se sei incinta e ti viene diagnosticato un tumore, Hope for Two … La rete per le donne in stato di cancro offre supporto gratuito. L'organizzazione può anche collegarti con altri che sono attualmente in stato di gravidanza con il cancro.
Porta via
Cerca aiuto quando ne hai bisogno. La tua energia può essere limitata durante il trattamento del cancro, quindi la priorità è la chiave. Chiedere aiuto non è un riflesso delle tue capacità. Fa parte del tuo meglio per prenderti cura dei tuoi figli mentre navighi nella vita con MBC.
