Se sei tra le 1 su 6.000 a 10.000 persone nate con atrofia muscolare spinale (SMA), probabilmente avrai avuto la tua parte di interventi e terapie. Ad esempio, potresti aver ricevuto terapia fisica, terapia occupazionale, assistenza dietetica, tecnologia assistiva e persino logopedia e interventi respiratori.
La SMA è una condizione che influisce sulla maggior parte delle aree della tua vita, il che significa che potresti avere un team di persone coinvolte nelle tue cure. Nonostante il fatto che ogni membro del team abbia esperienza nel proprio settore, nessuno sa tanto della tua situazione particolare quanto te. Quando si tratta del tuo piano di assistenza, è importante che la tua voce sia ascoltata.
1. Poni domande e impara
Nessuna domanda è troppo piccola per essere posta. Tieni un elenco dei pensieri e delle preoccupazioni che ti sorgono tra gli appuntamenti e portalo agli appuntamenti dei medici. Leggi il più possibile e tieniti aggiornato sulle ultime ricerche sui trattamenti SMA. Puoi chiedere al tuo medico cosa hai letto e come potrebbe influenzare il tuo piano di trattamento.
Rete online con altri nella tua situazione. Puoi imparare dai loro viaggi e successi e scoprire nuove opzioni che vuoi provare.
2. Organizza te stesso
Crea un sistema organizzativo che funzioni per te. Ciò può significare coinvolgere i tuoi cari e il team di assistenza nella creazione di un sistema per soddisfare le tue esigenze. Calendari, raccoglitori o strumenti di riferimento elettronici possono essere opzioni.
Dovresti sempre essere in grado di accedere alle informazioni chiave sul tuo piano di trattamento, come le informazioni di contatto per gli operatori sanitari del tuo team di assistenza, nonché le date e gli orari dei prossimi appuntamenti. Potresti voler assicurarti che c'è un modo per controllare i dettagli di tutti i farmaci che stai assumendo, come le istruzioni di dosaggio e gli effetti collaterali da tenere d'occhio.
3. Richiedi referral
Se di recente hai ricevuto una diagnosi SMA e non hai ancora esplorato tutte le opzioni di trattamento disponibili, sii proattivo. Cerca competenza in ogni area di cura. Ad esempio, invece di discutere con il medico della nutrizione generale, chiedi un rinvio a un dietista. Se il fisioterapista che stai vedendo non ha molta esperienza con la tua condizione, vedi se riesci a trovarne un altro.
Non abbiate mai paura di cercare la massima qualità di assistenza.
4. Impara a difendersi da solo
Quando pratichi l'autodifesa, difendi te stesso imparando i tuoi diritti e assicurandoti che siano protetti. Questa abilità può essere applicata anche alla gestione delle tue cure SMA.
Hai il diritto di saperne di più sui trattamenti medici che sono raccomandati e puoi dire di no a opzioni che non ritieni siano giuste per te.
È anche importante sapere cosa copre la tua assicurazione medica e chiedere la portata completa delle cure a cui hai diritto. Chiedi informazioni su studi clinici o studi a cui puoi prendere parte o su nuovi trattamenti che puoi provare. Perseguire opportunità di finanziamento e avvalersi delle prestazioni di invalidità ove disponibili.
5. Unisciti a un gruppo di supporto o partecipa a una conferenza
Che si tratti di un gruppo specifico per la SMA o di un gruppo aperto a persone con una serie di disabilità, trovare una comunità di coetanei coinvolti allo stesso modo può aiutare a rafforzare le strategie di gestione delle cure. Ad esempio, Cure SMA tiene una conferenza annuale alla quale partecipano molte persone che vivono con SMA.
Tra la pianificazione degli appuntamenti o la navigazione nelle difficili acque del disaccordo con un medico, la vita con SMA può essere complicata. Il contatto con altri che hanno affrontato sfide simili può fornire una certa sicurezza. Potrebbe anche ridurre i livelli di stress. Le decisioni difficili sono anche più facili quando fai rete con persone che sono state nei tuoi panni. Non abbiate paura di contattare e chiedere un consiglio.
6. Ottieni ulteriore aiuto
Se sei un adulto che vive con SMA, mantenere quanta più indipendenza possibile può essere uno dei tuoi obiettivi principali. Tuttavia, se esaurisci la tua energia svolgendo attività quotidiane, potresti non avere l'energia per massimizzare i benefici delle attività di auto-cura come la terapia o l'esercizio fisico. Valuta di chiedere aiuto per attività come la pulizia e la preparazione dei pasti. Assicurati di utilizzare i servizi di supporto domestico quando sono disponibili per te.
L'asporto
Se hai SMA, probabilmente hai un team di assistenza composto da professionisti di diverse specialità. Sebbene il tuo team di assistenza abbia una competenza importante, alla fine sei al centro del tuo piano di trattamento. Puoi avere una voce nelle tue cure essendo proattivo e ponendo domande. Impara a difenderti e ricorda sempre che meriti la massima qualità di cura.
