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Quando mi è stato diagnosticato il lupus 16 anni fa, non avevo idea di come la malattia avrebbe avuto un impatto su ogni area della mia vita. Sebbene all'epoca avrei potuto usare un manuale di sopravvivenza o un genio magico per rispondere a tutte le mie domande, mi è stata data una buona esperienza di vita vecchia. Oggi vedo il lupus come il catalizzatore che mi ha trasformato in una donna più forte, più compassionevole, che ora apprezza le piccole gioie della vita. Mi ha anche insegnato una cosa o due - o cento - su come vivere meglio quando si ha a che fare con una malattia cronica. Anche se non è sempre facile, a volte basta solo un po 'di creatività e pensare fuori dagli schemi per trovare ciò che funziona per te.
Ecco sette hack di vita che mi aiutano a prosperare con il lupus.
1. Raccolgo i frutti del journaling
Anni fa, mio marito mi ha ripetutamente suggerito di scrivere un diario sulla mia vita quotidiana. All'inizio ho resistito. È stato abbastanza difficile convivere con il lupus, figuriamoci scrivere a riguardo. Per placarlo, ho iniziato la pratica. Dodici anni dopo, non ho mai guardato indietro.
I dati raccolti sono stati rivelatori. Ho anni di informazioni sull'uso di farmaci, sintomi, fattori di stress, terapie alternative che ho provato e stagioni di remissione.
Grazie a queste note, so cosa innesca i miei razzi e quali sintomi ho in genere prima che si verifichi un bagliore. Un momento saliente del journaling è stato vedere i progressi che ho fatto dalla diagnosi. Questo progresso può sembrare sfuggente quando sei nel bel mezzo di un bagliore, ma un diario lo porta in primo piano.
2. Mi concentro sul mio elenco di "cose da fare"
I miei genitori mi hanno etichettato come "motore e agitatore" in giovane età. Ho fatto grandi sogni e ho lavorato duramente per realizzarli. Quindi il lupus ha cambiato il corso della mia vita e il corso di molti dei miei obiettivi. Se ciò non fosse abbastanza frustrante, ho aggiunto carburante al fuoco del mio critico interiore confrontandomi con colleghi sani. Trascorrere dieci minuti scorrendo Instagram mi lascerebbe improvvisamente sconfitto.
Dopo anni in cui mi tormentavo per stare al passo con le persone che non avevano una malattia cronica, sono diventato più intenzionale nel concentrarmi su cosa avrei potuto fare. Oggi, tengo un elenco di "cose che posso fare" - che aggiorno continuamente - che evidenzia i miei risultati. Mi concentro sul mio scopo unico e cerco di non confrontare il mio viaggio con gli altri. Ho vinto la guerra di confronto? Non del tutto. Ma concentrarsi sulle mie capacità ha notevolmente migliorato la mia autostima.
3. Costruisco la mia orchestra
Nel vivere con il lupus per 16 anni, ho studiato a fondo l'importanza di avere un circolo di supporto positivo. L'argomento mi interessa perché ho sperimentato le conseguenze di avere poco supporto da parte di familiari stretti.
Nel corso degli anni, il mio circolo di supporto è cresciuto. Oggi include amici, alcuni membri della mia famiglia e la mia famiglia in chiesa. Spesso chiamo la mia rete "orchestra", perché ognuno di noi ha attributi distinti e ci sosteniamo a vicenda. Attraverso il nostro amore, incoraggiamento e supporto, credo che facciamo insieme una musica meravigliosa che sostituisce qualsiasi cosa la vita negativa possa farci strada.
4. Cerco di eliminare il dialogo interiore negativo
Ricordo di essere stato particolarmente duro con me stesso dopo la diagnosi di lupus. Attraverso l'autocritica, mi sarei reso colpevole di mantenere il mio precedente passo pre-diagnosi, in cui ho bruciato le candele ad entrambe le estremità. Fisicamente, ciò si tradurrebbe in stanchezza e, psicologicamente, in sentimenti di vergogna.
Attraverso la preghiera - e praticamente ogni libro di Brene Brown sul mercato - ho scoperto un livello di guarigione fisica e psicologica amando me stesso. Oggi, anche se ci vuole sforzo, mi concentro sul "parlare di vita". Che si tratti di "Hai fatto un ottimo lavoro oggi" o "Hai un bell'aspetto", affermare affermazioni positive ha decisamente cambiato il modo in cui mi vedo.
5. Accetto la necessità di apportare modifiche
La malattia cronica ha la reputazione di mettere una chiave in molti piani. Dopo dozzine di occasioni mancate e riprogrammati eventi della vita, ho iniziato lentamente a perdere l'abitudine di provare a controllare tutto. Quando il mio corpo non era in grado di gestire le richieste di una settimana lavorativa di 50 ore come reporter, sono passato al giornalismo freelance. Quando ho perso la maggior parte dei miei capelli a causa della chemio, ho giocato con parrucche ed estensioni (e l'ho adorato!). E mentre giro l'angolo su 40 senza un bambino mio, ho iniziato a viaggiare lungo la strada per l'adozione.
Gli adattamenti ci aiutano a trarre il massimo dalla nostra vita, invece di sentirci frustrati e intrappolati dalle cose che non vanno secondo i piani.
6. Ho adottato un approccio più olistico
La cucina è stata una parte importante della mia vita da quando ero bambino (cosa posso dire, sono italiano), ma all'inizio non ho fatto il collegamento cibo / corpo. Dopo aver lottato con sintomi intensi, ho iniziato il viaggio nella ricerca di terapie alternative che potrebbero funzionare a fianco dei miei farmaci. Mi sembra di aver provato tutto: succhi di frutta, yoga, agopuntura, medicina funzionale, idratazione endovenosa, ecc. Alcune terapie hanno avuto scarso effetto, mentre altre - come i cambiamenti nella dieta e la medicina funzionale - hanno avuto effetti benefici su sintomi specifici.
Dato che ho gestito risposte iperattive e allergiche a cibo, sostanze chimiche, ecc. Per la maggior parte della mia vita, sono stato sottoposto a test allergologici e di sensibilità alimentare da un allergologo. Con queste informazioni, ho lavorato con un nutrizionista e ho rinnovato la mia dieta. Otto anni dopo, credo ancora che il cibo pulito e ricco di nutrienti dia al mio corpo la spinta quotidiana di cui ha bisogno quando si tratta di lupus. I cambiamenti nella dieta mi hanno guarito? No, ma hanno notevolmente migliorato la mia qualità della vita. La mia nuova relazione con il cibo ha cambiato il mio corpo in meglio.
7. Trovo la guarigione nell'aiutare gli altri
Ci sono state stagioni negli ultimi 16 anni in cui il lupus è stato nella mia mente per tutto il giorno. Mi stava consumando, e più mi concentravo su di esso - in particolare il "what ifs" - peggio mi sentivo. Dopo un po 'ne ho avuto abbastanza. Mi è sempre piaciuto servire gli altri, ma il trucco era imparare come. All'epoca ero costretto a letto in ospedale.
Il mio amore per aiutare gli altri è sbocciato attraverso un blog che ho iniziato otto anni fa chiamato LupusChick. Oggi supporta e incoraggia oltre 600.000 persone al mese con lupus e malattie da sovrapposizione. A volte condivido storie personali; altre volte, il supporto viene fornito ascoltando qualcuno che si sente solo o dicendo a qualcuno che è amato. Non so quale dono speciale possiedi che possa aiutare gli altri, ma credo che condividerlo influenzerà notevolmente sia il destinatario che te stesso. Non c'è gioia più grande del sapere che hai influenzato positivamente la vita di qualcuno attraverso un atto di servizio.
Porta via
Ho scoperto questi trucchi di vita percorrendo una strada lunga e tortuosa piena di molti punti salienti indimenticabili e alcune valli buie e solitarie. Continuo a imparare di più ogni giorno su me stesso, ciò che è importante per me e quale eredità voglio lasciare alle spalle. Anche se sono sempre alla ricerca di modi per superare le lotte quotidiane con il lupus, l'implementazione delle pratiche di cui sopra ha cambiato il mio punto di vista e, in qualche modo, ha semplificato la vita.
Oggi non mi sento più come se il lupus fosse al posto di guida e sono un passeggero impotente. Invece, ho entrambe le mani sul volante e c'è un grande, grande mondo là fuori che ho intenzione di esplorare! Quali hack di vita funzionano per aiutarti a prosperare con il lupus? Per favore, condividili con me nei commenti qui sotto!
Marisa Zeppieri è giornalista nel campo della salute e dell'alimentazione, chef, autrice e fondatrice di LupusChick.com e LupusChick 501c3. Vive a New York con suo marito e ha salvato Rat Terrier. Trovala su Facebook e seguila su Instagram (@LupusChickOfficial).
