Arnetta Hollis è una texana vivace con un sorriso caloroso e una personalità accattivante. Nel 2016 aveva 31 anni e si godeva la vita da sposina. Meno di due mesi dopo, le fu diagnosticata la sclerosi multipla.
La reazione di Arnetta alla notizia non è stata esattamente quella che ti aspetteresti. "Uno dei miei momenti più difficili e più grandi della vita è la diagnosi di SM", ricorda. “Sento di essere stato benedetto da questa malattia per un motivo. Dio non mi ha dato il lupus o un'altra malattia autoimmune. Mi ha dato la sclerosi multipla. Di conseguenza, sento che il mio scopo di vita è combattere per la mia forza e la sclerosi multipla."
Healthline si è seduta con Arnetta per parlare della diagnosi che le ha cambiato la vita e di come ha trovato speranza e sostegno nei mesi immediatamente successivi.
Come hai ricevuto una diagnosi di SM?
Stavo vivendo una vita normale quando un giorno mi sono svegliato e sono caduto. Per i successivi tre giorni, avevo perso la capacità di camminare, scrivere, usare le mani in modo corretto e persino provare temperature e sensazioni.
La parte più sorprendente di questo viaggio spaventoso è che ho incontrato un grande medico che mi ha guardato e mi ha detto che sentiva di avere la SM. Sebbene questo fosse spaventoso, mi assicurò che mi avrebbe fornito il miglior trattamento possibile. Da quel momento in poi, non ho mai avuto paura. In realtà ho abbracciato questa diagnosi come il mio segno per vivere una vita ancora più soddisfacente.
Dove ti sei rivolto al supporto in quei primi giorni e settimane?
Nelle prime fasi della mia diagnosi, la mia famiglia ha unito le forze per assicurarmi che mi avrebbero aiutato a prendermi cura di me. Sono stato anche circondato dall'amore e dal sostegno di mio marito, che ha lavorato instancabilmente per assicurarsi di ricevere le migliori cure e cure disponibili.
Da un punto di vista medico, il mio neurologo e il team di terapia erano molto impegnati nella cura di me e nel fornire esperienze pratiche che mi hanno aiutato a superare molti dei sintomi che stavo affrontando.
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Cosa ti ha spinto a iniziare a cercare consigli e supporto dalle community online?
Quando mi è stata diagnosticata la SM per la prima volta, sono stato in terapia intensiva per sei giorni e in riabilitazione ospedaliera per tre settimane. Durante questo periodo, non avevo altro che tempo a disposizione. Sapevo di non essere l'unica persona a dover affrontare questa malattia, quindi ho iniziato a cercare supporto online. Ho guardato prima a Facebook per via dei diversi gruppi disponibili su Facebook. È qui che ho ottenuto il massimo supporto e informazioni.
Cosa hai trovato in queste community online che ti hanno aiutato di più?
I miei colleghi MS mi hanno supportato in modi che la mia famiglia e i miei amici non potevano. Non è che la mia famiglia e i miei amici non fossero disposti a supportarmi di più, è semplicemente il fatto che, poiché sono investiti emotivamente, stavano elaborando questa diagnosi proprio come me.
I miei coetanei della SM vivono e / o lavorano quotidianamente con questa malattia, quindi conoscono il buono, il brutto e il cattivo e sono stati in grado di supportarmi in questo senso.
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Il livello di apertura delle persone in queste comunità ti ha sorpreso?
Le persone nelle comunità online sono piuttosto aperte. Ogni argomento viene discusso - pianificazione finanziaria, viaggi e come vivere una grande vita in generale - e molte persone partecipano alle discussioni. All'inizio mi ha sorpreso, ma più sintomi ho, più mi affido a queste grandi comunità.
C'è una persona in particolare che hai incontrato in una di queste comunità che ti ispira?
Jenn è una persona che ho incontrato su MS Buddy e la sua storia mi ispira a non mollare mai. Ha la SM, insieme ad alcune altre malattie debilitanti. Sebbene abbia queste malattie, è riuscita a crescere i suoi fratelli e ora i suoi figli.
Il governo ha negato le sue prestazioni di invalidità perché non soddisfa il minimo del credito di lavoro, ma anche con quello, lavora quando può e sta ancora combattendo. È semplicemente una donna straordinaria e ammiro la sua forza e perseveranza.
Perché è importante essere in grado di connettersi direttamente con altre persone che hanno la SM?
Perché capiscono. In poche parole, lo capiscono. Quando spiego i miei sintomi o i miei sentimenti con la mia famiglia e i miei amici, è come parlare a una lavagna perché non capiscono com'è. Parlare con chi ha la sclerosi multipla è come essere in una stanza aperta con tutti gli occhi, le orecchie e l'attenzione sull'argomento a portata di mano: la sclerosi multipla.
Cosa diresti a qualcuno a cui è stata recentemente diagnosticata la SM?
Il mio consiglio preferito per chi è stato appena diagnosticato è questo: seppellire la tua vecchia vita. Ti auguro un funerale e un lutto per la tua vecchia vita. Quindi alzati. Abbraccia e ama la nuova vita che hai. Se abbracci la tua nuova vita, troverai forza e resistenza che non hai mai saputo di avere.
Circa 2,5 milioni di persone vivono con la SM in tutto il mondo e altre 200 persone vengono diagnosticate con questa condizione ogni settimana solo negli Stati Uniti. Per molte di queste persone, le comunità online sono una fonte essenziale di supporto e consulenza vissuta, personale e reale. Hai la SM? Dai un'occhiata alla nostra community Living with MS su Facebook e connettiti con questi migliori blogger MS!
