In molti modi, l'artrite psoriasica è imprevedibile. Non sempre so cosa scatenerà un bagliore o quanto sarà grave. La mia esperienza personale, tuttavia, mi ha insegnato che il superamento della soglia di un bagliore spesso ne ha aumentato l'intensità e la durata.
Ho anche imparato che andare "a tutta velocità" quando ci si sente bene in genere porta a un incidente epico. Per evitare razzi inutili, ho dovuto trovare un equilibrio tra ciò di cui ho bisogno e cosa voglio fare e ciò di cui il mio corpo ha bisogno.
Ecco come ho trovato l'equilibrio nella mia vita.
1. Pianificare i giorni liberi
Prima di trovare l'equilibrio, andavo, andavo, andavo per qualche giorno e poi passavo il doppio di giorni e spesso settimane a letto a riprendermi. Non era un modo di vivere. Per porre fine a questo circolo vizioso, ho dovuto smettere di vivere giorni senza flare come se non fossi malato.
Invece di riempire il mio calendario settimanale con attività, appuntamenti o impegni quotidiani, ho iniziato a spaziarli. Ad esempio, se avessi un appuntamento dal dottore lunedì e il recital di danza di mia figlia giovedì, non pianificherei nulla martedì o mercoledì. Pianificare i giorni "liberi" ha permesso al mio corpo di riprendersi e prepararsi per la prossima grande uscita.
All'inizio, questo significava non fare altro che dare al mio corpo l'attenzione e le cure richieste. All'inizio frustrante, ne è valsa la pena. Mi sono ritrovato a cancellare meno e riuscire a fare di più.
2. Scopri quanto è troppo
Non avere nulla in programma non significava che non fossi attivo. L'energia fisica spesa per fare la spesa, pulire la casa e portare a spasso il cane ha avuto anche un impatto su quanto avrei potuto fare durante la settimana. Ho dovuto capire quanto era troppo.
Usando il mio fitness tracker, sono stato in grado di confrontare la mia attività e i livelli di dolore e capire quanto era troppo. Queste informazioni mi hanno aiutato a sapere quando avevo bisogno di apportare modifiche. Ad esempio, non potevo aspettarmi di alzarmi dal letto e andare a correre se il mio conteggio dei passi per il giorno precedente era di 24.000 e la mia soglia giornaliera è di 6.000.
Per soddisfare una giornata più intensa, potrei cancellare il mio programma per i prossimi giorni, modificare la mia attività utilizzando un ausilio per la mobilità o apportare modifiche all'attività che consentirebbe più sedute e meno passeggiate.
3. Accetta i risultati e segui
Si potrebbe pensare che dover prestare un'attenzione così dettagliata agli orari e ai limiti fisici sarebbe l'aspetto più difficile per prevenire razzi inutili, ma non lo è. La parte più difficile è accettare i risultati e seguire. Sapere che dovevo riposare o modificare un'attività all'inizio era una sfida, fino a quando non lo facevo regolarmente mi ha permesso di fare di più.
Mi sono reso conto che riposare non era lo stesso di non fare nulla. Si stava prendendo cura del mio corpo. Trattare le aree infiammate del mio corpo, dare tempo a tendini e articolazioni per riprendersi e liberare lo stress sia fisico che emotivo è un lavoro duro e necessario! Riposare non mi rendeva pigro; mi ha reso più produttivo.
Lo stesso vale per l'utilizzo di ausili per la mobilità. Mi vergognavo di dover usare un rollator o una sedia a rotelle per prolungare il mio tempo libero, anche quando erano la mia unica opzione per uscire! Tuttavia, quando mi sono reso conto che la differenza tra l'uso e il non utilizzo di uno ha comportato la possibilità di funzionare o meno il giorno seguente, la mia vergogna è stata sostituita dalla soddisfazione di fare qualcosa che la mia malattia avrebbe altrimenti proibito.
4. Rivalutare e ripetere
Il rovescio della medaglia nel creare equilibrio, prestando attenzione ai limiti fisici e alla programmazione, è che il confine tra ciò che posso e non posso fare, con o senza dolore, cambia spesso. Per ridurre la frequenza con cui ho superato quella linea, ho iniziato un diario di malattie croniche.
Il mio diario mi ha dato e continua a darmi uno sguardo completo a tutti i miei fattori scatenanti del dolore, come quello che mangio, il mio stato emotivo, il tempo e come affronto i miei sintomi quotidiani. Tutte queste informazioni mi aiutano a pianificare meglio, evitare i trigger noti e mi ricordano di affrontare il dolore prima che sfugga al controllo.
Quando sto vivendo un momento off, questa citazione è un promemoria utile:
"Non è egoista fare ciò che è giusto per te." - Mark Sutton
L'asporto
Come te, spero e prego che vedremo una cura per questa disgraziata malattia cronica. Nel frattempo, è importante non mettere in pausa la nostra vita. Potremmo non essere in grado di vivere senza l'artrite psoriasica, ma quando programmiamo pensando alla nostra malattia, ascoltiamo e accettiamo ciò che i nostri corpi stanno dicendo e apportiamo modifiche, possiamo vivere una vita migliore.
Cynthia Covert è una scrittrice e blogger freelance di The Disabled Diva. Condivide i suoi consigli per vivere meglio e con meno dolore nonostante abbia più malattie croniche, tra cui l'artrite psoriasica e la fibromialgia. Cynthia vive nel sud della California e, quando non si scrive, si può passeggiare lungo la spiaggia o divertirsi con la famiglia e gli amici a Disneyland.
