La malattia di Alzheimer è la causa più comune di demenza. Incide progressivamente sulla memoria, sul giudizio, sulla lingua e sull'indipendenza di una persona. Un tempo carico nascosto di una famiglia, l'Alzheimer sta diventando una preoccupazione dominante per la salute pubblica. Il suo numero è cresciuto e continuerà ad un ritmo allarmante man mano che milioni di americani invecchiano e la cura rimane fuori portata.
Attualmente ci sono 5,7 milioni di americani e 47 milioni di persone in tutto il mondo che vivono con l'Alzheimer. Si prevede che aumenterà del 116 percento nei paesi ad alto reddito tra il 2015 e il 2050 e fino al 264 percento nei paesi a medio-basso e basso reddito durante quel periodo di tempo.
L'Alzheimer è la malattia più costosa negli Stati Uniti. La sua spesa grezza annua è di oltre $ 270 miliardi, ma il pedaggio che assume sia per i pazienti che per i caregiver è incalcolabile. Un motivo sostanziale che l'Alzheimer non costa di più è grazie ai 16,1 milioni di caregiver non pagati che hanno assunto la gestione della malattia dei loro cari. Questo compito altruistico salva la nazione più di $ 232 miliardi all'anno.
Uno su 10 americani di età pari o superiore a 65 anni vive con il morbo di Alzheimer o la demenza correlata. I due terzi delle persone colpite sono donne. La durata media della vita dopo la diagnosi per una persona con Alzheimer è di 4-8 anni. Tuttavia, a seconda di diversi fattori, ciò potrebbe durare fino a 20 anni. Man mano che la malattia progredisce, ogni giorno presenta più sfide, spese e stress per gli operatori sanitari. Questi caregiver primari o secondari assumono spesso il ruolo per ragioni che vanno dal dovere al costo.
Healthline ha iniziato a comprendere meglio i caregiver: come l'Alzheimer ha avuto un impatto sulla loro vita e gli sviluppi promettenti all'orizzonte che potrebbero cambiare il panorama dell'Alzheimer. Abbiamo condotto un sondaggio su quasi 400 operatori sanitari attivi che rappresentano millennial, Generation X e baby boomer. Abbiamo intervistato un gruppo dinamico di esperti in medicina e assistenza per comprendere meglio i vincoli, i bisogni e le verità non dette di convivere e prendersi cura di qualcuno con la malattia di Alzheimer.
Tutte le statistiche presentate senza una fonte sono tratte dai dati del sondaggio originale di Healthline.
Verità schiaccianti e scomode della malattia di Alzheimer
La schiacciante verità sull'Alzheimer è che la maggior parte delle cure è affidata alle donne. Sia che lo vedano come un privilegio, un peso o una necessità, i due terzi dei caregiver primari non retribuiti di quelli con Alzheimer sono donne. Più di un terzo di queste donne sono le figlie di coloro a cui tengono. Tra i millennial, le nipoti femminili hanno maggiori probabilità di assumere il ruolo di badante. In generale, gli operatori sanitari sono coniugi e figli adulti di coloro a cui tengono più di ogni altra relazione.
"È come se le donne si aspettassero che le donne fossero le badanti", afferma Diane Ty, Project Director della Global Social Enterprise Initiative e AgingWell Hub presso la McDonough School of Business della Georgetown University. Sottolinea che dal momento che molte donne hanno precedentemente assunto il ruolo di caregiver principale per i bambini, i loro fratelli o altri membri della famiglia spesso assumono che assumeranno la guida nelle cure dell'Alzheimer.
Questo non vuol dire che gli uomini non sono coinvolti. I caregiver professionisti fanno subito notare che vedono molti figli e mariti intraprendere anche questo lavoro.
Nel complesso, la maggior parte dei caregiver sta sacrificando la propria salute, le finanze e la dinamica familiare per il bene dei propri cari. Quasi tre quarti degli operatori sanitari hanno riferito che la loro salute è diminuita da quando si sono assunti le responsabilità di cura e un terzo deve perdere gli appuntamenti del proprio medico per gestire l'assistenza alla persona amata. I caregivers di Gen X sperimentano i maggiori effetti negativi sulla salute. Nel complesso, tuttavia, i caregiver sono un gruppo stressato, con il 60% che sperimenta ansia o depressione. Immagina la difficoltà nel prendersi cura di un'altra persona così pienamente quando la tua mente e il tuo corpo hanno un disperato bisogno di cure.
Se c'è un rivestimento d'argento, la visione intima di una persona cara che invecchia con l'Alzheimer sta spingendo più caregiver (34 percento) a essere testati prima per i biomarcatori della malattia, qualcosa di più millenario rispetto alle generazioni precedenti. Dopo aver visto l'impatto della malattia, sono più disposti ad adottare misure per prevenire o ritardare la malattia. Gli esperti incoraggiano questo comportamento in quanto può avere un impatto importante sull'insorgenza e la progressione dell'Alzheimer.
In effetti, una nuova ricerca propone un passaggio dai criteri diagnostici generali stabiliti per concentrarsi invece sull'identificazione e il trattamento del preimpatto della malattia, che consente una migliore comprensione e trattamento. In altre parole, piuttosto che diagnosticare l'Alzheimer nella fase in cui la demenza è evidente, i lavori futuri potrebbero concentrarsi sui cambiamenti asintomatici dell'Alzheimer nel cervello. Sebbene questi progressi siano promettenti, l'approccio è destinato solo alla ricerca in questo momento, ma potrebbe avere un impatto enorme se adattato nel trattamento generale delle misure preventive. Ciò potrebbe consentire a ricercatori e clinici di vedere i cambiamenti correlati all'Alzheimer nel cervello da 15 a 20 anni prima di diagnosticare l'Alzheimer. Ciò è significativo perché il rilevamento tempestivo di modifiche potrebbe potenzialmente aiutare a identificare e guidare i punti di intervento nella fase iniziale.
Per ogni impatto che i caregivers sentono nella propria salute, c'è una ripercussione finanziaria da abbinare. Uno su due operatori sanitari riferisce che le loro finanze o carriera sono state influenzate negativamente dalle loro responsabilità, riducendo i fondi attuali e limitando i contributi pensionistici.
"Ho parlato con membri della famiglia che stavano facendo delle scelte che stavano gravemente danneggiando la loro futura indipendenza finanziaria al fine di fare ciò che la loro famiglia stava chiedendo loro oggi riguardo alle cure", osserva Ruth Drew, direttore delle informazioni e servizi di supporto per il Associazione Alzheimer.
La stragrande maggioranza dei caregiver è sposata con bambini che vivono nelle loro case e svolgono lavori a tempo pieno o part-time. Non si deve presumere che i caregiver fossero naturalmente disponibili perché non avevano altro da fare. Al contrario, si tratta di individui con una vita piena che assumono una delle più grandi imprese. Lo fanno spesso con grazia, forza d'animo e poco sostegno.
Oltre alla maggior parte dell'assistenza domiciliare, queste persone guidano l'incarico di avviare valutazioni mediche e prendere decisioni chiave sul benessere finanziario, medico, legale e generale di coloro per i quali forniscono assistenza. Ciò include effettuare la chiamata per mantenere il 75 percento delle persone con demenza a casa, sia a casa del paziente che a casa del caregiver.
- Il 71 percento dei caregiver sono donne.
- Il 55 percento dei caregiver è una figlia o un figlio, una nuora o un genero.
- Il 97 percento dei caregivers millenari e della Gen X ha bambini (dai 18 anni in su) che vivono nella propria casa.
- Il 75% delle persone con Alzheimer o demenza correlata rimane a casa o in una residenza privata nonostante la progressione della malattia.
- Il 59 percento di quelli con Alzheimer o demenza correlata afferma che un evento legato alla cognizione (ad es. Perdita di memoria, confusione, pensiero alterato) ha innescato una visita / valutazione medica.
- Il 72 percento degli operatori sanitari afferma che la loro salute è peggiorata da quando sono diventati operatori sanitari.
- Il 59 percento degli operatori sanitari sperimenta depressione o ansia.
- Il 42 percento degli operatori sanitari utilizza gruppi di supporto di persona, comunità online e forum.
- Il 50 percento degli operatori sanitari ha avuto la propria carriera e le proprie finanze influenzate dalle responsabilità dell'assistenza.
- Il 44 percento degli operatori sanitari ha difficoltà a risparmiare per la pensione.
- Il 34 percento dei caregiver afferma che prendersi cura di una persona cara con il morbo di Alzheimer li ha spinti a testare il gene.
- Il 63 percento degli operatori sanitari assumerebbe farmaci per ritardare l'inizio della perdita di memoria di almeno 6 mesi se fosse conveniente e privo di effetti collaterali.
La badante e il suo carico sono più complessi di quanto si possa immaginare
Il giorno in cui un caregiver inizia a notare bandiere rosse nel comportamento e nel linguaggio di una persona cara, le loro vite cambiano e inizia un futuro incerto. Non è nemmeno una transizione verso la "nuova normalità". In ogni momento con qualcuno con l'Alzheimer, non è chiaro cosa accadrà o di cosa avrà bisogno dopo. L'assistenza viene fornita con una notevole quantità di difficoltà emotive, finanziarie e fisiche, specialmente mentre la persona con l'Alzheimer progredisce attraverso la malattia.
Prendersi cura di qualcuno con l'Alzheimer è un lavoro a tempo pieno. Tra i caregiver familiari, il 57 percento fornisce assistenza per almeno quattro anni e il 63 percento prevede tale responsabilità per i prossimi cinque anni, il tutto con una malattia che può durare fino a 20 anni. Quindi chi porta quel peso?
Ci sono 16,1 milioni di caregiver non pagati negli Stati Uniti. Generalmente, i bambini adulti sono i caregiver primari più comuni. Ciò è particolarmente vero tra la Gen X e i baby boomer. Tuttavia, nei baby boomer, il 26 percento dei caregiver primari sono i coniugi di quelli con Alzheimer e i nipoti millenari agiscono come caregivers primari il 39 percento delle volte.
Questi caregiver forniscono collettivamente oltre 18 miliardi di ore di cure non retribuite ogni anno. Questa cura è valutata per un sollievo di $ 232 miliardi per la nazione. Ciò equivale a una media di 36 ore settimanali per caregiver, creando in modo efficace un secondo lavoro a tempo pieno senza stipendio, benefici o, in generale, in qualsiasi momento libero.
Tale ruolo comprende praticamente tutto ciò di cui il paziente ha bisogno nella sua vita quotidiana - meno all'inizio, poiché sia il paziente che il caregiver sono in grado di navigare normalmente nelle attività quotidiane - e si evolve progressivamente in una posizione di assistenza a tempo pieno durante le ultime fasi dell'Alzheimer. Un breve elenco delle attività svolte da un caregiver primario include:
- somministrazione e monitoraggio dei farmaci
- mezzi di trasporto
- supporto emotivo
- programmare appuntamenti
- shopping
- cucinando
- pulizia
- pagare le bollette
- gestione delle finanze
- pianificazione
- decisioni legali
- gestione assicurativa
- vivere con il paziente o prendere decisioni di residenza
- igiene
- toileting
- alimentazione
- mobilità
La vita non rallenta per questi caregiver fino a quando non sono in grado di tornare al punto in cui erano stati interrotti. Altri aspetti della loro vita accelerano e cercano di tenere il passo come se nulla fosse cambiato. I caregiver dell'Alzheimer sono generalmente sposati, hanno figli che vivono nella loro casa e svolgono un lavoro a tempo pieno o part-time al di fuori delle cure che forniscono.
Un quarto delle donne caregiver fa parte della "generazione di sandwich", il che significa che stanno crescendo i propri figli mentre agiscono come caregiver primari per i loro genitori.
Diane Ty afferma che "la generazione di club sandwich" è una descrizione più appropriata in quanto tiene conto anche dei loro obblighi lavorativi. Una nota positiva, secondo uno studio, il 63 percento di queste donne afferma di sentirsi più forte a causa di questo ruolo di doppia capacità.
“Sappiamo che per la generazione di sandwich, ci sono molte donne che hanno circa 40 e 50 anni, bilanciano le carriere, si prendono cura di un genitore anziano o di un membro della famiglia e si prendono cura dei bambini piccoli a casa o pagano per il college. Ciò comporta un enorme tributo per loro , afferma Drew.
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Supporre che questo ruolo di caregiver primario non sia sempre una scelta volontaria quanto una necessità. A volte, l'accettazione di quel ruolo è un richiamo al dovere, come lo descrive Diane Ty. Per altre famiglie, è una questione di convenienza.
L'assistenza per qualcuno che vive con l'Alzheimer o la demenza correlata è una prova straziante. Questi individui sperimentano solitudine, dolore, isolamento, colpa e burnout. Non c'è da stupirsi che il 59% riferisca di avere ansia e depressione. Nel processo di prendersi cura di una persona cara, questi caregiver spesso subiscono cali nella propria salute a causa della tensione e della pressione o semplicemente non hanno il tempo di soddisfare i propri bisogni.
"Spesso, c'è un sacco di esaurimento del caregiver, specialmente verso l'ultima parte della malattia quando il paziente inizia a non ricordare i propri cari", spiega il dott. Nikhil Palekar, professore associato di psichiatria e direttore medico presso lo Stony Brook University Hospital e direttore del servizio di psichiatria geriatrica e direttore medico per il Centro di eccellenza Stony Brook per la malattia di Alzheimer. “Penso che sia particolarmente stimolante per i caregiver, quando la loro mamma o papà non è più in grado di riconoscerli o riconoscere i nipoti. Questo diventa molto emotivamente intenso."
Badanti: una rapida occhiata
- Quasi la metà dei caregiver (~ 45 percento) guadagna $ 50k - $ 99k all'anno
- Circa il 36 percento guadagna meno di $ 49.000 all'anno
- Molti caregivers sono sposati
- La maggior parte dei caregiver ha bambini di età compresa tra 7 e 17 anni a casa; questo è il massimo per la Gen X (71 percento)
- Il 42 percento di tutti i caregiver ha problemi con la domanda di genitori
- Gli operatori sanitari forniscono in media 36 ore settimanali di cure non retribuite
Se hai incontrato un malato di Alzheimer, ne hai incontrato uno
Cos'è questa malattia che ruba la vita delle persone e ha eluso trattamenti efficaci? La malattia di Alzheimer è una patologia cerebrale progressiva che influenza le capacità di memoria, pensiero e linguaggio e la capacità di svolgere compiti semplici. È anche la sesta causa principale di morte negli Stati Uniti e l'unica malattia nelle 10 principali cause di morte negli Stati Uniti che non può essere prevenuta, rallentata o curata.
L'Alzheimer non è una parte normale dell'invecchiamento. Il declino cognitivo è molto più grave di un nonno mediamente smemorato. L'Alzheimer interferisce e impedisce la vita quotidiana. I ricordi semplici come i nomi dei loro cari, il loro indirizzo di casa o come vestirsi in una giornata fredda si perdono gradualmente. La malattia progredisce lentamente fino a causare un esaurimento del giudizio e delle capacità fisiche come nutrirsi, camminare, parlare, sedersi e persino deglutire.
"Non puoi nemmeno immaginare che continuerà a peggiorare fino a quando la persona amata non passa", dice Ty. "L'Alzheimer è particolarmente crudele."
I sintomi in ogni fase e il tasso di declino di quelli con Alzheimer sono vari quanto i pazienti stessi. Non esiste una standardizzazione globale per la messa in scena, poiché ogni persona condivide un corpus di sintomi che progrediscono e si presentano a modo loro e nel tempo. Ciò rende la malattia imprevedibile per gli operatori sanitari. Aggiunge anche ai sentimenti di isolamento che hanno molti caregiver perché è difficile mettere in relazione un'esperienza con un'altra.
"Se hai visto una persona con perdita di memoria, ne hai vista una", Connie Hill-Johnson ricorda ai suoi clienti di Visiting Angels, un servizio di assistenza professionale che lavora con le persone con Alzheimer o la demenza correlata. Questa è una malattia individuale. L'Associazione Alzheimer sollecita i caregiver a considerare le tecniche di cura incentrate sulla persona.
L'Alzheimer colpisce principalmente gli adulti di età pari o superiore a 65 anni, con un'età media dei pazienti in questo sondaggio di 78 anni. Altre demenze correlate possono interessare più comunemente i giovani. L'aspettativa di vita dopo la diagnosi varia ma può essere di soli 4 anni o fino a 20 anni. Ciò è influenzato dall'età, dalla progressione della malattia e da altri fattori di salute al momento della diagnosi.
La malattia è la più costosa negli Stati Uniti e può esserlo di più per le persone di colore. I pagamenti Medicare per gli afro-americani con demenza sono superiori del 45% a quelli dei bianchi e del 37% per gli ispanici rispetto ai bianchi. La disparità razziale dell'Alzheimer si estende oltre i finanziari. Gli afro-americani più anziani hanno il doppio delle probabilità di avere l'Alzheimer o la demenza correlata rispetto ai bianchi più anziani; gli anziani ispanici hanno una probabilità 1,5 volte maggiore di avere l'Alzheimer o la demenza correlata rispetto ai bianchi più anziani. Gli afro-americani rappresentano oltre il 20 percento di quelli con la malattia, ma rappresentano solo dal 3 al 5 percento di coloro che sono in prova.
Il background scolastico è stato collegato alla probabilità di sviluppare la malattia di Alzheimer. Quelli con i livelli di istruzione più bassi trascorrono 3-4 volte la maggior parte della loro vita con demenza rispetto a quelli che hanno titoli universitari.
Dopo i 65 anni:
- Quelli con un diploma di scuola superiore possono aspettarsi di vivere il 70% della loro vita rimanente con una buona conoscenza.
- Quelli con un diploma universitario o superiore possono aspettarsi di vivere l'80% della loro vita rimanente con una buona conoscenza.
- Coloro che non hanno una scuola superiore possono aspettarsi di vivere il 50% della loro vita rimanente con una buona conoscenza.
Le donne sono anche soggette ad un aumentato rischio di sviluppare l'Alzheimer. Questo aumento del rischio è stato collegato alla diminuzione degli estrogeni che si verifica durante la menopausa, tra gli altri fattori. Le prove suggeriscono che questo rischio per le donne può essere alleviato prendendo terapie ormonali sostitutive prima della menopausa, ma le terapie stesse aumentano il rischio di complicazioni potenzialmente letali. Inoltre, la ricerca suggerisce che una dieta ricca di alimenti che producono estrogeni come lino e semi di sesamo, albicocche, carote, cavolo, sedano, patate, olive, olio d'oliva e ceci possono mitigare il rischio.
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La salute del caregiver è un costo invisibile dell'Alzheimer
Le donne sono colpite in modo sproporzionato da questa malattia, sia come paziente che come caregiver. Sviluppano l'Alzheimer più spesso degli uomini e si prendono cura di quelli con la malattia più spesso degli uomini. Ma quasi tutti gli operatori sanitari hanno un impatto sulla loro salute emotiva, fisica o finanziaria.
Un 72% circa dei caregiver ha indicato che la loro salute è peggiorata in una certa misura da quando ha assunto le responsabilità di cura.
"La loro salute è peggiore a causa dello stress coinvolto nella cura e soffrono in modo sproporzionato di stress e depressione", afferma Ty, che cita l'instabilità e la mancanza di una road map nella progressione dell'Alzheimer come motivo.
Nel nostro sondaggio, il 59 percento degli operatori sanitari ha dichiarato di aver affrontato l'ansia o la depressione da quando ha assunto le proprie funzioni. Questi possono essere un catalizzatore per molti altri problemi di salute, come un sistema immunitario indebolito, mal di testa, ipertensione e disturbo post-traumatico da stress.
Lo stress e il caos della cura non distruggono solo la salute dei caregiver, ma incidono anche su altre aree della loro vita. Il trentadue percento degli intervistati ha dichiarato che la relazione con il coniuge è tesa e il 42 percento ha dichiarato che la propria relazione genitore-figlio è tesa.
Quando corri tra tutti i tuoi obblighi a casa, al lavoro e con chi ti stai occupando mentre cerchi di assicurarti che nessuno dei bisogni venga trascurato, i tuoi bisogni possono cadere a margine.
"Sei seduto sulla morte e il declino del tuo genitore o della persona amata, ed è un momento molto emotivamente stressante", descrive Ty.
Il costo di questa varietà non è solo visibile nell'esaurimento e nel benessere dei caregiver, ma anche nei loro portafogli. I caregiver sposi di quelli con Alzheimer spendono $ 12.000 in più ogni anno per la propria assistenza sanitaria, mentre i caregiver per bambini adulti spendono circa $ 4.800 in più all'anno.
Non si può dire abbastanza sui benefici e sulla necessità di prendersi cura di sé in questi tempi. L'analogia della "maschera per l'ossigeno aereo" suona vera per la cura. Mentre la propria salute dovrebbe essere importante quanto quella di coloro che si prendono cura di loro, il 44% degli operatori sanitari afferma di non aver mantenuto uno stile di vita sano, compresi dieta, esercizio fisico e socializzazione.
Comprensibilmente, per un caregiver aggiungere la propria salute alla loro infinita lista di cose da fare può sembrare più problemi di quanto valga la pena. Ma anche piccoli sforzi di auto-cura possono ridurre lo stress, aiutare a scongiurare malattie e malattie e migliorare un senso generale di benessere. Per alleviare lo stress e iniziare a prendersi cura di se stessi, gli operatori sanitari dovrebbero cercare di:
- Accetta le offerte di aiuto di amici e parenti per ottenere delle pause. Usa il tempo per fare una passeggiata, andare in palestra, giocare con i bambini o fare un pisolino o una doccia.
- Esercizio a casa mentre la persona a cui tengono è un pisolino. Fai semplici esercizi di yoga o vai in bicicletta stazionaria.
- Trova conforto in un hobby, come disegnare, leggere, dipingere o lavorare a maglia.
- Mangia cibi sani ed equilibrati per sostenere l'energia e rafforzare il corpo e la mente.
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L'investimento dei caregiver nelle persone care oggi taglia la futura sicurezza finanziaria
Gli operatori sanitari dell'Alzheimer spesso danno il loro cuore e la loro anima a questo lavoro. Sono esausti e sacrificano il tempo con le loro stesse famiglie. L'assistenza può avere effetti dannosi sulla loro salute e anche le loro finanze personali possono subire un colpo diretto.
Un sorprendente 1 su 2 caregivers ha visto la propria carriera o le proprie finanze influenzate negativamente dal tempo e dall'energia richiesti dalle proprie cure. Questi non sono piccoli inconvenienti come la partenza anticipata di tanto in tanto: la maggior parte dei caregiver afferma di aver completamente abbandonato un lavoro a tempo pieno o part-time. Altri dovevano ridurre le proprie ore o assumere un lavoro diverso che offrisse maggiore flessibilità.
Diane Ty descrive il "doppio whammy finanziario" che è fin troppo familiare a questi caregivers non pagati.
- Hanno lasciato un lavoro e hanno perso un intero flusso di entrate personali. A volte un coniuge può recuperare il gioco, ma non è sempre abbastanza.
- Il loro reddito standard viene perso e inoltre non contribuiscono al loro 401 (k).
- Hanno perso un datore di lavoro corrispondente ai loro risparmi per la pensione.
- Non stanno contribuendo alla loro sicurezza sociale, riducendo in definitiva i contributi complessivi a vita.
I caregiver pagheranno di nuovo questi sacrifici quando raggiungeranno la pensione.
Inoltre, i caregiver non pagati dell'Alzheimer pagano in media da $ 5.000 a $ 12.000 all'anno per le cure e le esigenze della persona amata. Ty afferma che il numero può arrivare fino a $ 100.000. In effetti, il 78 percento dei caregiver non pagati sta sostenendo spese vive che costano in media quasi $ 7.000 all'anno.
I costi estremamente elevati dell'assistenza per l'Alzheimer, in particolare per le cure pagate, sono uno dei maggiori motivi per cui le famiglie si assumono la responsabilità. È un'arma a doppio taglio: sono destinati a subire il colpo finanziario da una parte o dall'altra.
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I progressi della tecnologia continuano a migliorare la qualità della vita e l'assistenza alle persone con Alzheimer
L'assistenza quotidiana e la gestione di qualcuno con l'Alzheimer sono schiaccianti nella migliore delle ipotesi e addirittura nella peggiore delle ipotesi. Ciò che può accadere gradualmente nelle prime fasi con esigenze semplici come fare la spesa o pagare le bollette a volte diventa rapidamente un lavoro a tempo pieno 24 ore su 24, 7 giorni su 7.
Solo la metà dei caregivers attivi e non retribuiti afferma di ricevere un adeguato supporto emotivo e quel numero è il più basso tra i caregivers millenari al 37 percento. Inoltre, solo il 57% dei caregiver primari afferma di ricevere assistenza, pagata o non pagata, con la cura della persona amata, e i baby boomer hanno più probabilità di segnalare di non ricevere alcun aiuto. Non sorprende che i tassi di ansia e depressione siano così ripidi per gli operatori sanitari.
“Non puoi farlo da solo. Non puoi sopportare quel peso da solo, in particolare se hai preso la decisione di tenere la persona amata a casa”, incoraggia Hill-Johnson.
Per le persone che non hanno una rete personale su cui appoggiarsi o che non possono permettersi servizi di aiuto a pagamento, ci possono essere alcune organizzazioni non profit locali che possono aiutare.
Dal nostro sondaggio è emerso che circa la metà degli operatori sanitari ha aderito a una sorta di gruppo di supporto. È molto probabile che i millennial lo facciano, e circa la metà della Gen X lo ha fatto. I baby boomer erano meno probabili. Millennials e Gen X condividono entrambi una preferenza per i gruppi di supporto online, come un gruppo Facebook privato o altri forum online. Anche in questa era digitale, il 42% degli operatori sanitari continua a frequentare gruppi di supporto di persona. I driver primari per l'adesione includono:
- imparare le strategie di coping
- capire cosa aspettarsi dalla malattia
- ottenere supporto emotivo e ispirazione
- raccogliere supporto per le decisioni critiche
Non mancano i gruppi di supporto disponibili per soddisfare lo stile e le esigenze dei caregiver dell'Alzheimer.
- I gruppi di pari e professionali possono essere individuati tramite codice postale presso l'Associazione Alzheimer.
- La ricerca del "supporto dell'Alzheimer" su Facebook restituisce dozzine di gruppi sociali privati.
- Newsletter, canali social e altre risorse sono disponibili su Caregiver.org.
- Bacheche di AARP connect caregivers online.
- Chiedi a un medico, una chiesa o un servizio di assistenza per raccomandazioni nelle aree locali.
La connessione umana e l'empatia non sono le uniche risorse disponibili per gli operatori sanitari per alleviare il caos. Lynette Whiteman, direttrice esecutiva di Caregiver Volunteers del Central Jersey, che fornisce tregua ai caregiver della famiglia della malattia di Alzheimer attraverso volontari interni, afferma che ci sono cose interessanti nell'orizzonte tecnologico che rendono molto più facile il monitoraggio dei pazienti, l'erogazione di farmaci e la gestione della famiglia. La maggior parte dei caregivers ammette di utilizzare una qualche forma di tecnologia per aiutare a prendersi cura della persona amata, e molti segnalano l'interesse a utilizzare più tecnologia in futuro. Attualmente, gli strumenti che gli operatori sanitari usano o hanno usato di più sono:
- pagamento automatico delle fatture (60 percento)
- sfigmomanometro digitale (62 percento)
- calendario online (44 percento)
L'interesse è maggiore per le nuove tecnologie per:
- Localizzatori GPS (38 percento)
- telemedicina e telehealth (37 percento)
- Sistema di risposta alle emergenze personali / Avviso di vita (36 percento)
L'utilizzo della tecnologia per migliorare la qualità delle cure è una strategia efficace che consente a chi ha l'Alzheimer di agire in modo indipendente e rende meno intensiva l'assistenza sanitaria. Queste tecnologie includono l'uso di un sistema di campanello wireless con segnali visivi e computer portatili con segnali visivi e audio per mantenere concentrati coloro che si prendono cura di loro. Tuttavia, la rilevanza di questo miglioramento era soggettiva a livello personale.
L'uso di app, siti Web e altre risorse tecnologiche è fortemente legato alla generazione, con i millennial che sono i più grandi utenti e i baby boomer i più bassi. Tuttavia, la maggior parte degli adulti più anziani, anche quelli che ricevono assistenza, sono più disposti a imparare a utilizzare le nuove tecnologie di quanto non possano pensare le generazioni più giovani. I Gen Xer sono unici in quanto provengono dal mondo pretecnologico ma sono ancora abbastanza giovani da essere abili adotti.
Questo non è vero solo per gli operatori sanitari. La metà degli anziani in cura usa smartphone o altri dispositivi per inviare e ricevere messaggi di testo e il 46% invia e riceve e-mail, scatta, invia e riceve foto.
Hill-Johnson sostiene l'uso dell'iPad con coloro che sono in cura. “È molto vantaggioso, in particolare per coloro che hanno nipoti. Puoi usare un iPad e Skype perché adorano vedere i nipoti. Un iPad è anche ideale per tenere traccia dei piani di cura e tenere appunti o comunicare tra famiglia, medici, aiutanti e altre parti pertinenti.
Palekar afferma che ci sono molte nuove tecnologie utilizzate per aiutare sia gli operatori sanitari che quelli che ricevono assistenza. Alcune delle cose che è più entusiasta di vedere e raccomandare includono:
- I localizzatori GPS possono essere attaccati ai vestiti o indossati come un orologio che fornisce la posizione esatta del paziente
- strumenti di monitoraggio domestico basati su sensori, ad esempio, possono segnalare se il paziente non ha lasciato il bagno per un periodo di tempo
- Mayo Health Manager per tenere traccia di appuntamenti, cartelle cliniche e assicurazioni in un unico posto
- app per smartphone che forniscono suggerimenti e consigli, gestiscono informazioni e comunicazioni, registrano sintomi e comportamenti, tengono traccia dei farmaci e facilitano l'inserimento nel journal
Anche una road map minore per l'Alzheimer facilita l'imprevedibilità della malattia
La stessa malattia di Alzheimer è in qualche modo prevedibile, con una progressione abbastanza certa attraverso sette fasi distinte. Ciò che è meno prevedibile è la risposta di ciascun individuo ai cambiamenti nelle capacità cognitive e fisiche e quale sarà la responsabilità del caregiver in ogni fase. Non esistono due persone con Alzheimer simili, aggiungendo pressione e incertezza a uno scenario già confuso.
Palekar trascorre molto tempo a educare i caregivers dei suoi pazienti sulla malattia e fornisce alcuni spunti su ciò che altri caregivers possono ottenere dai medici della persona amata. Suggerisce che non è sufficiente conoscere le fasi della malattia, ma che i caregiver devono essere in grado di allineare alcune aspettative con ogni fase, come quando dovrebbero anticipare di aiutare con le docce, cambiare i vestiti o nutrire. Tutta questa educazione e questo background diventano vitali per gli operatori sanitari per gestire correttamente l'aggressività, l'agitazione e altri comportamenti non collaborativi.
"A seconda di dove si trova la persona amata nel processo della malattia, sii consapevole del fatto che la demenza è una malattia", ricorda Hill-Johnson. "Devi costantemente dirti che qualsiasi comportamento che vedi esibito è probabilmente il risultato della malattia".
L'Alzheimer viene in genere diagnosticato nella fase 4, quando i sintomi sono più evidenti. Nella maggior parte dei casi, può richiedere fino a un anno per ricevere una diagnosi, ma almeno la metà dei casi arriva in meno di sei mesi.
Mentre la malattia non può essere fermata o invertita, prima un paziente inizia il trattamento, prima può rallentare la progressione. Ciò consente anche più tempo per organizzare e pianificare le cure. Quasi la metà dei pazienti cerca la loro prima valutazione medica su insistenza del futuro caregiver, e questo spesso arriva dopo una serie di indicatori come ripetersi e dimenticanza in corso. Uno su quattro chiede una valutazione medica solo dopo il primo incidente del suo genere, qualcosa che i millennial richiedono più di ogni altra generazione. Mentre lo stereotipo suggerisce che i millennial sono generalmente più disconnessi, in realtà sono quelli che hanno maggiori probabilità di suonare l'allarme.
Il principale fattore scatenante per qualcuno con l'Alzheimer che ha portato a una visita o valutazione medica è stato:
- Il 59 percento presentava problemi di memoria, confusione o cognizione o pensiero compromessi.
- Il 16 percento presentava un problema comportamentale in corso come deliri, aggressività o agitazione.
- Il 16 percento aveva altri problemi come vagare e perdersi, incidenti con un veicolo o attività di base compromesse come vestirsi o gestire denaro.
È qui alla diagnosi che gli esperti sollecitano i caregiver e i pazienti a comunicare apertamente sui desideri riguardanti il trattamento, l'assistenza e le decisioni di fine vita.
"Consiglio vivamente ai caregiver, quando una persona cara è in fase precoce della malattia, di sedersi e parlare con loro di ciò che i loro desideri sono mentre sono ancora in grado di avere quella conversazione", raccomanda Whitman. "È straziante quando lasci andare questa opportunità e devi prendere decisioni per la persona senza il loro contributo."
Quando la maggior parte dei pazienti riceve una diagnosi, c'è già un urgente bisogno di aiuto per le attività quotidiane come fare la spesa, pagare le bollette e gestire il calendario e i trasporti. Con ogni progressione della malattia, aumenta anche il livello di coinvolgimento e attenzione da parte del caregiver.
Fasi del morbo di Alzheimer: esigenze dei pazienti e richieste di operatori sanitari
| Palcoscenico | Paziente | Caregiver |
| Fase 1 Molto presto | Nessun sintomo Preclinico / nessun danno. In base all'anamnesi o ai biomarcatori, potrebbe avere una diagnosi precoce. | Il paziente è completamente indipendente. Nessun lavoro in questa fase. |
| Fase 2 presto | Lievi sintomi presenti, dimenticanza attorno a nomi, parole, dove sono state collocate le cose. I problemi di memoria sono minori e potrebbero non essere notati. | Può supportare e sostenere la valutazione medica. Altrimenti nessuna interferenza con il lavoro quotidiano e la vita sociale del paziente. |
| Fase 3 Mid Fino a 7 anni | Sintomi di riduzione della memoria e della concentrazione e maggiore difficoltà nell'apprendimento di nuove informazioni. La menomazione mentale può interferire con la qualità del lavoro e diventare più evidente agli amici intimi e alla famiglia. Possibile ansia e depressione da lievi a gravi. | Il paziente può aver bisogno di supporto con consulenza o terapia. Il caregiver può iniziare a svolgere compiti più piccoli per supportare il paziente. |
| Fase 4 Mid Fino a 2 anni | In genere la diagnosi si verifica qui con demenza da Alzheimer da lieve a moderata. Sintomi tra cui perdita di memoria, difficoltà nella gestione delle finanze e dei farmaci e giudizio discutibile evidente a conoscenti occasionali e talvolta estranei. C'è un chiaro impatto sul funzionamento quotidiano, accompagnato da cambiamenti dell'umore, astinenza e riduzione della risposta emotiva. | Significativamente più tempo è richiesto al caregiver. Le attività comprendono l'assunzione di appuntamenti medici, il trasporto, la spesa, il pagamento delle bollette e l'ordinazione di alimenti per conto del paziente. |
| Fase 5 Mid Fino a 1,5 anni | Compromissione da moderata a grave di memoria, giudizio e spesso linguaggio. Può provare rabbia, sospetto, confusione e disorientamento. Potrebbe perdersi, non riconoscere i familiari o sapere come vestirsi per il clima. | Richiede una supervisione quasi a tempo pieno o l'aiuto di un caregiver. Il paziente non può più vivere in modo indipendente e ha bisogno di aiuto per attività quotidiane come vestirsi, preparare il cibo e tutte le finanze. |
| Stage 6 Late Fino a 2,5 anni | Significativa compromissione della memoria a breve e lungo termine e difficoltà nel vestirsi e nel lavarsi senza aiuto. Viene facilmente confuso e frustrato e dice poco se non indirizzato direttamente. | Richiede assistenza a tempo pieno e assistenza per tutte le attività quotidiane, nonché per la cura personale, l'igiene e l'uso della toilette. Il paziente potrebbe non dormire bene, potrebbe allontanarsi. |
| Stage 7 Fine 1-3 anni | Stadio più grave e finale della malattia. I pazienti perdono progressivamente la parola, fino a poche parole fino a quando non sono in grado di parlare. Può avere una perdita totale di controllo muscolare, incapacità di sedersi o alzare la testa da soli. | Assistenza a tempo pieno e attenzione per ogni esigenza e tutte le attività quotidiane. Il paziente potrebbe non essere in grado di comunicare, avere il controllo del proprio movimento o delle funzioni corporee. Il paziente potrebbe non avere alcuna risposta ambientale. |
Mentre non esiste una cura per l'Alzheimer, la diagnosi precoce e l'assistenza offrono speranza e prospettive più positive
Tra le prime 10 principali cause di morte, l'Alzheimer è l'unica che non può essere prevenuta, rallentata o curata.
La Food and Drug Administration ha recentemente rimosso i requisiti del doppio endpoint per gli studi clinici, aprendo le porte a ulteriori ricerche sull'Alzheimer e sul suo trattamento. Oltre a un cambiamento nella regolamentazione, gli scienziati stanno cercando di ricercare l'Alzheimer e la sua identificazione con biomarcatori piuttosto che aspettare che compaiano i sintomi. Questa strategia non è solo promettente per il trattamento e la diagnosi precoce, ma insegna anche agli scienziati come si sviluppa e esiste l'Alzheimer nel cervello. Gli scienziati stanno attualmente utilizzando i prelievi spinali e le scansioni del cervello nel contesto della ricerca per esplorare questi primi indicatori.
"Non sappiamo nulla che possa prevenire l'Alzheimer, ma stiamo esaminando le cose che potrebbero ridurre il rischio di declino cognitivo", afferma Mike Lynch, direttore del coinvolgimento dei media presso l'Alzheimer's Association. L'organizzazione sta finanziando uno studio da 20 milioni di dollari che inizierà più tardi nel 2018. La sperimentazione di due anni ha lo scopo di comprendere meglio l'effetto che gli interventi di uno stile di vita sano hanno sulla funzione cognitiva.
Questa è una notizia promettente per i caregiver familiari, che corrono un rischio 3,5 volte maggiore di avere l'Alzheimer se il loro genitore o fratello ha la malattia. Il sessantaquattro percento afferma di aver già apportato modifiche allo stile di vita sano nel tentativo di prevenire la perdita di memoria, apportando modifiche significative alla propria dieta ed esercizio fisico. Non solo questi cambiamenti possono potenzialmente evitare o prevenire la malattia, ma possono migliorare il senso generale di benessere a breve termine e l'energia per i caregiver.
Secondo il dott. Richard Hodes, direttore del National Institute on Aging, ipertensione, obesità e inattività sono associati ad un aumentato rischio di Alzheimer. Affrontare questi fattori di salute può aiutare a mitigare il rischio controllabile per la malattia di Alzheimer.
Tuttavia, uno studio ha scoperto che la lotta alle malattie croniche, come il diabete e l'ipertensione, negli anziani aumenterà il rischio di contrarre la demenza. Inoltre, ci sono prove che la correlazione tra esercizio fisico e un ridotto rischio di Alzheimer è insufficiente. Nella migliore delle ipotesi, la ricerca ha riscontrato solo un ritardo nel declino cognitivo. C'è stato anche un dubbio generale all'interno della comunità scientifica sul fatto che l'esercizio fisico è benefico per il cervello in modi che prima erano sospettati.
I millennial sembrano guidare la carica su altri approcci proattivi, con più caregiver che apportano cambiamenti nello stile di vita sano e cercano test per il gene dell'Alzheimer. Sono anche più propensi a prendere farmaci che ritardano l'inizio della perdita di memoria se ce n'è bisogno, rispetto al solo 36 percento di Gen Xer e al 17 percento di baby boomer.
"La diagnosi precoce potrebbe aiutarci a sviluppare nuovi obiettivi che possono quindi concentrarsi sulla prevenzione della progressione della malattia", spiega Palekar. In questo momento, ogni trattamento che è stato testato per la prevenzione dell'Alzheimer è fallito nella terza fase delle prove, che segna come una grave battuta d'arresto per il campo.
È importante notare che la ricerca non è perfetta. Alcuni farmaci non riescono a tradursi nella popolazione generale, dimostrando di avere successo. La società biotecnologica Alzheon stava facendo progressi promettenti verso la cura dell'Alzheimer, registrando un successo positivo nel 2016. Ma da allora non è riuscita a soddisfare i parametri di riferimento e sta ritardando la sua offerta pubblica iniziale (IPO) a causa del ritardo.
- $ 81 milioni di IPO si sono bloccati da un ritardo nella ricerca.
- I pazienti che hanno ricevuto il solanezumab fallito hanno mostrato un calo dell'11%.
- Il 99% di tutti i farmaci per l'Alzheimer è fallito tra il 2002 e il 2012.
Tra tutti gli americani che vivono attualmente, se coloro che avranno la malattia di Alzheimer ricevono una diagnosi nella fase di compromissione cognitiva lieve - prima della demenza - risparmierebbero collettivamente $ 7 trilioni a $ 7,9 trilioni di costi di salute e cure a lungo termine.
Le prospettive sono molto più promettenti da parte del Dr. Richard S. Isaacson, direttore della Clinica di prevenzione dell'Alzheimer di Weill Cornell, dove ha studiato circa 700 pazienti, con diverse centinaia in lista d'attesa. Il suo obiettivo principale è la prevenzione, e afferma con coraggio che è possibile usare l'Alzheimer e la prevenzione nella stessa frase in questi giorni. Riferisce un'impressionante riduzione del rischio di Alzheimer calcolato, nonché un miglioramento della funzione cognitiva per i pazienti nel suo studio.
“Tra dieci anni, proprio come trattiamo l'ipertensione, la prevenzione e il trattamento della malattia di Alzheimer saranno multimodali. Avrai il farmaco che ti inietti, il farmaco che prendi come pillola, lo stile di vita che ha dimostrato di funzionare e specifiche vitamine e integratori”, prevede Isaacson.
Un fattore sospettato di essere parzialmente responsabile dell'Alzheimer è una proteina neuronale chiamata tau, che normalmente agisce come stabilizzatore all'interno delle cellule cerebrali per i microtubuli. Questi microtubuli fanno parte del sistema di trasporto interno nel cervello. Ciò che si vede in quelli con Alzheimer è una separazione di tau dai loro microtubuli. Senza questa forza stabilizzante, i microtubuli si sfaldano. La tau che galleggia all'interno della cellula si unirà, interferirà con le normali funzioni della cellula e porterà alla sua morte. Gli scienziati pensavano che la tau esistesse solo all'interno delle cellule, rendendola sostanzialmente inaccessibile, ma recentemente è stato scoperto che la tau malata viene trasferita da neurone a neurone come un'infezione. Questa scoperta apre l'opportunità per nuove ricerche e trattamenti per questa misteriosa malattia.
C'è stato uno spostamento generale dell'attenzione dal trattamento non riuscito di casi avanzati di Alzheimer al trattamento in fase iniziale prima che si manifestino i sintomi. Diversi studi sono stati condotti utilizzando trattamenti a base di vaccino per attaccare l'amiloide, che è un altro fattore chiave per il declino cognitivo. Inoltre, sono in corso ricerche genetiche che coinvolgono persone a rischio di Alzheimer che non sviluppano la malattia per vedere quali fattori potrebbero proteggerle.
Mentre molte di queste nuove scoperte, trattamenti e prevenzione non saranno in gioco per il trattamento di coloro che attualmente hanno l'Alzheimer, possono fare una drastica differenza nell'aspetto della malattia tra 10 e 20 anni da oggi adottando misure proattive che ritardano la malattia e sua progressione.
La malattia più costosa richiede tutto e in cambio dà poco
La malattia di Alzheimer ha un impatto sulle famiglie. Li incide finanziariamente, emotivamente e fisicamente , afferma Ty. La realtà con cui i pazienti di Alzheimer e i loro caregivers non pagati vivono ogni giorno oltre il regno della relatività per la maggior parte degli americani. I suoi pesi si estendono spietatamente oltre il dolore e la sofferenza inflitti a milioni di persone che vivono e muoiono per la malattia.
In questo sondaggio, abbiamo deciso di comprendere meglio la malattia dal punto di vista del caregiver. Sono, probabilmente, i più preoccupati e influenzati dagli effetti della malattia di Alzheimer e della demenza correlata.
Abbiamo imparato che la cura è un lavoro ingrato ma necessario che viene assunto principalmente dalle donne già sopraffatte dalle esigenze quotidiane delle loro famiglie, carriere, finanze e obblighi sociali. Abbiamo scoperto che i caregiver sono in genere i primi a perseguire qualsiasi tipo di valutazione o diagnosi e ad assumersi immediatamente responsabilità che non possono essere previste e che non ricevono quasi tutto il supporto necessario.
Una delle cose migliori che gli amici, la famiglia e la comunità di coloro che soffrono di Alzheimer possono fare è supportare direttamente i caregiver. Quando queste donne e questi uomini si sentono supportati, hanno maggiori probabilità di prendersi più cura di se stessi. Ciò li avvantaggia a breve termine migliorando la loro salute fisica e, a lungo termine, portando a una possibile prevenzione dell'Alzheimer.
Abbiamo anche confermato che l'Alzheimer è costoso in ogni modo. La ricerca, l'assistenza medica, la perdita dei salari - tutto ciò contribuisce a rendere questa la malattia più costosa negli Stati Uniti.
Se vuoi fare la differenza, considera di supportare le organizzazioni che hanno un impatto diretto sui caregiver e su quelli che servono su Alz.org, Caregiver.org e le ricerche del Dr. Isaacson.
