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Mentre potrebbe non essere un argomento di discussione popolare a tavola, vivere con una malattia cronica o incurabile può essere frustrante e travolgente a volte. Possono esserci anche stagioni di incredibile solitudine, anche se il mondo sembra ronzio intorno a te. Conosco questa realtà perché l'ho vissuta negli ultimi 16 anni.
Nei periodi di crisi del mio viaggio con la malattia cronica con il lupus, ho notato che connettermi con altri che erano su un percorso di vita simile in genere mi ha portato fuori dalla mia crisi. A volte questa connessione potrebbe avvenire faccia a faccia o tramite una piattaforma digitale. Altre volte la connessione si verificherebbe attraverso la parola scritta.
In effetti, perdersi in un libro scritto da qualcuno che "capisce" mi ha aiutato a ispirarmi in numerose occasioni. A volte un libro mi portava fuori dal letto, improvvisamente motivato ad affrontare la giornata. E poi ci sono stati momenti in cui un libro mi ha dato una specie di luce verde, per riposare, prendere un po 'di tempo "me", e chiudere il mondo fuori solo per un momento di più.
Molti dei seguenti libri mi hanno fatto ridere a crepapelle e piangere lacrime felici - lacrime che rappresentano sorellanza, empatia, compassione o un promemoria che anche questa dura stagione passerà. Quindi mettiti comodo con una tazza di tè caldo, una coperta accogliente e un fazzoletto di carta e trova la speranza, il coraggio e le risate nelle pagine seguenti.
Continua, guerriero
Ti è mai stato chiesto: "Se fossi intrappolato su un'isola deserta, quale oggetto porteresti?" Per me, quell'oggetto sarebbe "Carry On, Warrior". Ho letto il libro quindici volte e ho comprato dieci copie da regalare alle mie amiche. L'ossessione è un eufemismo.
Glennon Doyle Melton guida i lettori attraverso una varietà di momenti di vita esilaranti e toccanti mentre si occupa di riprendersi dalla dipendenza da alcol, dalla maternità, dalle malattie croniche e dall'essere moglie. Ciò che mi riporta a questo libro più e più volte è la sua scrittura riconoscibile e trasparente. È la donna con cui vorrai prendere una tazza di caffè e avere una conversazione cruda e onesta, il tipo in cui qualsiasi argomento è in palio e nessun giudizio è espresso nella tua direzione.
Una porta si chiude: superare le avversità seguendo i tuoi sogni
Mi sembra sempre di tifare per il perdente, essendo incantato da storie in cui le persone affrontano probabilità insormontabili ed escono in cima. In "One Door Closes", scritto da Tom Ingrassia e Jared Chrudimsky, puoi trascorrere del tempo con 16 uomini e donne di ispirazione che condividono la loro ascesa dalla fossa. Da un noto cantante che ha superato il cancro alla gola e la tossicodipendenza a un giovane che ha subito un trauma cranico dopo essere stato investito da un'auto, ogni storia mette in luce il potere e la resistenza del corpo, della mente e dello spirito. È inclusa una sezione della cartella di lavoro che consente ai lettori di riflettere sulle proprie lotte e sogni, con passaggi d'azione per raggiungere gli obiettivi desiderati.
Furiosamente felice: un libro divertente sulle cose orribili
Dopo aver riso attraverso il primo libro di Jenny Lawson, "Facciamo finta che questo non sia mai successo", non vedevo l'ora di mettere le mani su "Furiously Happy". Mentre alcuni potrebbero pensare che un libro di memorie sull'ansia orribile e sulla depressione paralizzante non possa sollevare gli spiriti di nessuno, il suo umorismo fuori dal muro e la raffica di auto-deprecazione dimostrano che si sbagliano. Storie esilaranti sulla sua vita e le lotte per le malattie croniche inviano a tutti noi un messaggio su come l'umorismo può davvero cambiare la propria prospettiva.
Il suono di una lumaca selvaggia che mangia
La seducente scrittura di Elisabeth Tova Bailey catturerà sicuramente il cuore dei lettori di tutto il mondo che vivono con e senza malattie croniche. Al ritorno da una vacanza nelle Alpi svizzere, Bailey sviluppa improvvisamente una malattia enigmatica che altera la sua vita. Incapace di prendersi cura di se stessa, è in balia di una badante e visite casuali da amici e familiari. Per un capriccio, una di queste amiche porta le sue viole e una lumaca di bosco. La connessione che Bailey crea con questa minuscola creatura, che si muove a un ritmo simile al suo, è straordinaria e pone le basi in "Il suono di una lumaca selvaggia" per un libro unico e potente.
Audacemente
Sebbene il Dr. Brené Brown abbia scritto numerosi libri che cambiano la vita, "Daring Greatly" mi ha parlato per via del suo messaggio specifico: come essere vulnerabili può cambiarti la vita. Nel mio viaggio con la malattia cronica, c'era il desiderio di apparire come se avessi tutto insieme e che la malattia non avesse avuto alcun impatto sulla mia vita. Nascondere la realtà di come la malattia mi ha influenzato fisicamente e psicologicamente per così tanto tempo ha fatto crescere la vergogna e la solitudine.
In questo libro, Brown abbatte l'idea che essere vulnerabili non sia essere debole. E come abbracciare la vulnerabilità può portare a una vita piena di gioia e una maggiore connessione con gli altri. Mentre "Daring Greatly" non è stato specificamente scritto per la comunità delle malattie croniche, ritengo che le informazioni vitali sulla lotta collettiva della comunità siano vulnerabili, soprattutto di fronte a coloro che non hanno problemi di salute.
Agita, fai sonagli e rotola con esso: vivere e ridere con il Parkinson
Vikki Claflin, umorista e scrittrice nota per il suo blog Laugh-Lines.net, offre ai lettori uno sguardo esilarante ma toccante nella sua vita dopo la diagnosi di Parkinson all'età di 50 anni. Dopo molti giorni bui, Claflin si gira verso il suo lato ottimista per portarla con sé attraverso. Crede facendo in modo che i lettori ridano delle sue bizzarre esperienze e degli incidenti con la malattia, riescono a trovare l'umorismo e la speranza nelle proprie. Prendi una copia del libro qui.
Quando il respiro diventa aria
Sebbene l'autore di "When Breath Becomes Air" Paul Kalanithi sia deceduto nel marzo 2015, il suo libro lascia un messaggio stimolante e riflessivo che è eterno. Verso la fine del suo decennio di formazione come neurochirurgo, a Kalanithi viene inaspettatamente diagnosticato un carcinoma polmonare metastatico allo stadio 4. La diagnosi inverte il suo ruolo da medico salvavita a un paziente che sta affrontando la morte e porta alla sua ricerca di risposta: "Cosa rende la vita degna di essere vissuta?" Questo memoriale emotivo è tanto spettacolare quanto agrodolce, sapendo che si è lasciato alle spalle troppo presto moglie e figlio. Di sicuro spingerà i lettori di qualsiasi età (e qualsiasi stato di salute) a meditare sulle cose della loro vita che contano davvero, sapendo che la morte è inevitabile.
Io sono: un viaggio di 60 giorni per sapere chi sei grazie a chi è
Per i lettori che cercano un libro incoraggiante con una base basata sulla fede, il mio suggerimento immediato sarebbe "Io sono" di Michele Cushatt. Dopo una estenuante battaglia contro il cancro ha cambiato il modo in cui parlava, appariva e viveva la sua vita quotidiana, Cushatt partì per un viaggio per scoprire chi fosse. Scoprì come smettere di cedere alla costante pressione di misurarsi e imparò a smettere di ossessionarsi sul pensiero: "Sono abbastanza?"
Attraverso resoconti personali trasparenti, sostenuti da solide verità bibliche, "Io sono" ci aiuta a vedere il danno nel dialogo interiore negativo e a trovare la pace nel modo in cui Dio ci vede piuttosto che nel modo in cui gli altri ci vedono (i nostri problemi di salute, stile di vita, ecc.). Per me, il libro mi ha ricordato che il mio valore non è nella mia carriera, quanto realizzo o se raggiungo i miei obiettivi nonostante il lupus. Mi ha aiutato a spostare il mio desiderio di essere accettato e amato dagli standard mondiali per essere invece amato da colui che mi ha fatto esattamente come dovrei essere.
Porta via
Questi libri sono le opzioni ideali da portare durante le tue vacanze estive, che si tratti di una gita al mare o di una pigra giornata trascorsa in riva al lago. Sono anche le mie scelte ottimali quando sono troppo malato per alzarmi dal letto o devo concedermi parole di supporto da parte di qualcuno che capisce il mio viaggio. Per me, i libri sono diventati una piacevole fuga, un amico quando la malattia sembra schiacciante e un incoraggiamento a poter perseverare indipendentemente dalle difficoltà che sto affrontando. Cosa dovresti leggere nella tua lista di letture estive? Fatemi sapere nei commenti!
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Marisa Zeppieri è giornalista nel campo della salute e dell'alimentazione, chef, autrice e fondatrice di LupusChick.com e LupusChick 501c3. Vive a New York con suo marito e ha salvato Rat Terrier. Trovala su Facebook e seguila su Instagram @LupusChickOfficial.
