Caro amico,
Non sapresti che ho la fibrosi cistica guardandomi. La condizione colpisce i miei polmoni e il pancreas, rendendo difficile la respirazione e l'aumento di peso, ma non mi sembra di avere una malattia incurabile.
Sono stato cresciuto per essere indipendente con la mia assistenza sanitaria, che è stata una delle cose migliori che i miei genitori avrebbero potuto fare per me. Quando mi stavo preparando per il college, da otto anni selezionavo i miei casi di pillola in modo indipendente. Durante il liceo, a volte andavo agli appuntamenti dei dottori da solo, quindi tutte le domande erano rivolte a me e non a mia madre. Alla fine, sarei in grado di vivere da solo.
Ma quando è arrivato il momento di scegliere un college, sapevo che essere vicino a casa era importante per la mia salute. Ho scelto la Towson University nel Maryland, che dista 45 minuti dalla casa dei miei genitori e circa 20 minuti dal Johns Hopkins Hospital. Era abbastanza lontano da poter avere la mia indipendenza, ma abbastanza vicino ai miei genitori se ne avessi avuto bisogno. E ci sono state alcune volte che l'ho fatto.
Ero molto testardo. Quando mi sono progressivamente ammalato al college, l'ho ignorato. Ero un overachiever accademico e non avrei lasciato che la mia malattia mi rallentasse dal fare tutto ciò che dovevo fare. Volevo l'esperienza completa del college.
Alla fine del mio secondo anno, sapevo di essere malato, ma avevo troppi impegni per mettere al primo posto la mia salute. Avevo delle finali per cui studiare, una posizione come caporedattore sul giornale studentesco e, naturalmente, una vita sociale.
Dopo la mia ultima finale di quell'anno, mia madre mi ha portato al pronto soccorso pediatrico di Johns Hopkins. Ero appena riuscito a rientrare nel mio dormitorio dopo il test. La mia funzione polmonare era diminuita in modo significativo. Non potevo credere di aver raccolto la resistenza anche solo per prendere quell'ultima finale.
Una delle cose più difficili nel passaggio al college come persona con fibrosi cistica è impegnarsi per la salute. Ma è anche una delle cose più importanti. Devi tenere il passo con i tuoi farmaci e consultare regolarmente il medico per la fibrosi cistica. Devi anche concederti il tempo di riposare. Anche adesso, a quasi 30 anni, faccio ancora fatica a conoscere i miei limiti.
Guardando indietro ai miei anni a Towson, vorrei essere più aperto sulla mia fibrosi cistica. Ogni volta che dovevo rifiutare un evento sociale a causa delle mie condizioni, mi sentivo in colpa perché pensavo che i miei amici non potessero capire. Ma ora so che la mia salute viene prima di tutto. Preferirei saltare un evento o due piuttosto che perdere più della mia vita. Sembra la scelta migliore, giusto?
Cordiali saluti, Alissa
Alissa Katz è una 29enne a cui è stata diagnosticata la fibrosi cistica alla nascita. I suoi amici e colleghi si innervosiscono per inviare i suoi messaggi di testo perché è un correttore ortografico e grammaticale. Ama i bagel di New York più della maggior parte delle cose della vita. Lo scorso maggio, è stata ambasciatrice dei Great Strides della The Cystic Fibrosis Foundation per la loro passeggiata a New York City. Per saperne di più sulla progressione della fibrosi cistica di Alissa e per donare alla Fondazione, clicca qui.
