"Allora cosa fai?"
Il mio corpo si irrigidì. Ero alla festa di compleanno di un amico diversi mesi fa e sapevo che questa domanda stava arrivando. Arriva sempre rapidamente, se non alla fine, quando sono a una festa.
È la domanda di discussione che le persone impiegano quando non conoscono qualcuno così bene - un forte riflesso della nostra cultura capitalistica, fissazione sullo stato sociale e ossessione per la produttività.
È una domanda a cui non avrei pensato due volte prima di diventare disabile - l'ignoranza era una funzione del mio privilegio bianco, dell'alta borghesia e precedentemente abile - ma ora è qualcosa che temo ogni volta che qualcuno me lo chiede.
Quella che una volta era una semplice risposta di una frase ora è diventata una fonte di ansia, insicurezza e stress ogni volta che qualcuno la pone.
Sono stato disabilitato per 5 anni. Nel 2014, sono stato colpito nella parte posteriore della testa con un pallone da calcio dal mio compagno di squadra, in una partita della lega ricreativa della domenica
Quello che pensavo sarebbe stato un paio di settimane di recupero trasformato in qualcosa al di là del mio scenario più catastrofico, nel peggiore dei casi.
Mi ci sono voluti quasi un anno e mezzo per alleviare i sintomi della sindrome post-commozione cerebrale (PCS), i primi 6 mesi in cui riuscivo a malapena a leggere o guardare la TV e dovevo limitare fortemente il mio tempo fuori.
Nel mezzo della mia lesione cerebrale, ho sviluppato dolore cronico al collo e alle spalle.
L'anno scorso mi è stata diagnosticata l'iperacusia, il termine medico per la sensibilità cronica al suono. I rumori sono più forti per me e il rumore ambientale può innescare dolori alle orecchie e sensazioni di bruciore all'orecchio che possono divampare per ore, giorni o anche settimane alla volta se non sto attento a rimanere nei miei limiti.
Navigare in questi tipi di dolore cronico significa che è difficile, sia fisicamente che logisticamente, trovare un lavoro che funzioni entro i miei limiti. In effetti, fino allo scorso anno, non pensavo nemmeno che avrei mai potuto lavorare di nuovo a qualsiasi titolo.
Negli ultimi mesi ho iniziato a cercare più seriamente il lavoro. Per quanto la mia motivazione per ottenere un lavoro derivi dal desiderio di potermi sostenere finanziariamente, mentirei se dicessi che non è stato quello di indurre le persone a smettere di comportarsi in modo imbarazzante intorno a me quando mi chiedono cosa faccio e in effetti dico "niente".
All'inizio del mio dolore cronico, non mi è mai venuto in mente che sarebbe stato un problema rispondere onestamente a questa domanda
Quando le persone mi chiedevano cosa fare per vivere, rispondevo semplicemente che avevo a che fare con alcuni problemi di salute e che al momento non potevo lavorare. Per me, era solo un dato di fatto, una verità oggettiva sulla mia situazione.
Ma ogni persona - e intendo letteralmente ogni persona - che mi ha posto questa domanda si sentirebbe immediatamente a disagio quando rispondevo.
Vedo lo sfarfallio nervoso nei loro occhi, il minimo spostamento del loro peso, la proverbiale risposta "mi dispiace sentire", istintiva, senza alcun follow-up, il cambiamento di energia che indicava che volevano uscire da questa conversazione il più rapidamente possibile, quando si resero conto di essere inavvertitamente entrati nelle sabbie mobili emozionali.
So che alcune persone semplicemente non sapevano come rispondere a una risposta che non si aspettavano di sentire e avevano paura di dire la cosa "sbagliata", ma le loro risposte scomode mi hanno fatto vergognare di essere semplicemente onesto sulla mia vita.
Mi ha fatto sentire isolato dal resto dei miei coetanei, che apparentemente non potevano rispondere a risposte semplici e appetibili. Mi ha fatto temere di andare alle feste perché sapevo che quel momento in cui mi avrebbero chiesto cosa sarebbe arrivato alla fine, e le loro reazioni mi avrebbero mandato in una spirale vergognosa.
Non ho mai mentito apertamente, ma col tempo ho iniziato a decorare le mie risposte con più ottimismo, sperando in risultati più piacevoli
Direi alla gente: "Ho affrontato alcuni problemi di salute negli ultimi anni, ma ora sono in un posto molto migliore", anche se non ero sicuro di essere effettivamente in un posto migliore, o addirittura se essere in un "posto migliore" è una cosa difficile da quantificare con molteplici tipi di dolore cronico.
Oppure, "Ho a che fare con alcuni problemi di salute ma sto iniziando a cercare lavoro", anche se "cercare lavoro" significava navigare casualmente nei siti di lavoro online e sentirmi frustrato e arrendermi rapidamente perché nulla era compatibile con il mio fisico limitazioni.
Eppure, anche con queste assolate qualificazioni, le reazioni delle persone sono rimaste le stesse. Non importava quanto di un giro positivo l'ho aggiunto perché la mia situazione non rientrava nella sceneggiatura generica di dove un giovane avrebbe dovuto essere nella vita ed era anche un po 'troppo reale per le solite chiacchiere superficiali.
Il contrasto tra la loro domanda apparentemente leggera e la mia realtà non convenzionale e pesante era troppo per loro. Ero troppo da prendere per loro.
Non sono stati solo gli estranei a farlo, sebbene fossero i trasgressori più frequenti. Anche amici e parenti mi porgerebbero domande simili
La differenza era che erano già a conoscenza dei miei problemi di salute. Quando mi presentavo a diversi incontri sociali, i miei cari mi raggiungevano chiedendo a volte se stessi lavorando di nuovo.
Sapevo che le loro domande sul mio lavoro venivano da un buon posto. Volevano sapere come stavo facendo e, chiedendomi del mio stato lavorativo, stavano cercando di dimostrare che avevano a cuore il mio recupero.
Anche se non mi ha disturbato tanto quando mi hanno posto queste domande, perché c'erano familiarità e contesto, a volte rispondevano in un modo che mi avrebbe infastidito.
Mentre gli sconosciuti si zittivano effettivamente quando dicevo loro che non stavo lavorando, gli amici e la famiglia rispondevano: "Beh, almeno hai la tua fotografia - scatti foto così belle!" o "Hai pensato di lavorare come fotografo?"
Vedere i miei cari raggiungere la cosa più vicina che potessero etichettare come "produttiva" per me - sia come hobby che come potenziale carriera - mi è sembrato incredibilmente invalidante, non importa quanto buono fosse un posto da cui proveniva.
So che stavano cercando di essere utili e incoraggianti, ma afferrare immediatamente il mio hobby preferito o suggerire come avrei potuto monetizzare il mio hobby preferito non mi ha aiutato - ha solo approfondito la mia vergogna di essere disabile e disoccupato.
Più a lungo sono stato disabilitato, mi sono reso conto che anche le risposte "ben intenzionate" possono essere una proiezione del disagio di qualcuno con la mia realtà di persona disabile
Ecco perché, ogni volta che sento qualcuno vicino a me invocare la fotografia dopo aver detto loro che non sto ancora lavorando, mi fa sentire come se non potessero semplicemente accettarmi per quello che sono o semplicemente non riesco a tenere lo spazio per la mia situazione attuale.
È difficile non sentirsi un fallimento quando la mia incapacità di lavorare a causa della disabilità rende le persone a disagio, anche se quel disagio proviene da un luogo di amore e desiderio di vedermi migliorare.
Sono in un'età in cui i miei amici stanno iniziando a sviluppare lo slancio della carriera, mentre mi sento come se fossi in un universo alternativo o su una timeline diversa, come se avessi raggiunto una pausa enorme
E con tutto a un punto morto, c'è stato un debole ronzio che mi segue tutto il giorno, dicendomi che sono pigro e senza valore.
A 31 anni, provo vergogna per non aver funzionato. Provo vergogna per l'onere finanziario dei miei genitori. Provo vergogna per non essere in grado di sostenermi; per il brusco colpo che il mio conto in banca ha preso dai miei problemi di salute cronici.
Ho la vergogna che forse non sto provando abbastanza per guarire, o che non mi stia spingendo abbastanza per tornare al lavoro. Mi vergogno che il mio corpo non riesca a tenere il passo in una società in cui ogni descrizione del lavoro sembra includere la frase "frenetico".
Mi vergogno di non avere nulla di interessante da dire quando le persone mi chiedono che cosa "stavo facendo", un'altra domanda apparentemente innocua radicata nella produttività che temo di essere posta. (Preferirei chiedermi come sto, che è più aperto e focalizzato sui sentimenti, piuttosto che su quello che ho fatto, che ha una portata più ristretta e si concentra sull'attività.)
Quando il tuo corpo è imprevedibile e la tua salute di base è precaria, la tua vita spesso sembra un ciclo monotono di riposo e appuntamenti con il medico, mentre tutti gli altri intorno a te continuano a sperimentare nuove cose: nuovi viaggi, nuovi titoli di lavoro, nuove pietre miliari delle relazioni.
Le loro vite sono in movimento, mentre le mie spesso si sentono bloccate nella stessa marcia.
L'ironia è, per quanto "improduttiva" come ho fatto, negli ultimi 5 anni ho svolto così tanto lavoro personale di cui sono infinitamente più orgoglioso di qualsiasi riconoscimento professionale
Quando ho combattuto contro PCS, non avevo altra scelta che stare da solo con i miei pensieri, poiché la maggior parte del mio tempo è stata trascorsa a riposare in una stanza scarsamente illuminata.
Mi ha costretto ad affrontare le cose su di me su cui sapevo di dover lavorare - cose che in precedenza avevo spinto verso il bruciatore posteriore perché il mio stile di vita frenetico lo permetteva e perché era semplicemente troppo spaventoso e doloroso da affrontare.
Prima dei miei problemi di salute, ho lottato molto con il mio orientamento sessuale ed ero intrappolato in una spirale di intorpidimento, negazione e odio per se stessi. La monotonia che il dolore cronico mi ha costretto a rendermi conto che se non avessi imparato ad amare e ad accettare me stesso, i miei pensieri avrebbero potuto ottenere il meglio da me e potrei non sopravvivere per vedere il mio potenziale recupero.
A causa del mio dolore cronico, sono tornato in terapia, ho iniziato ad affrontare le mie paure sulla mia sessualità e gradualmente ho iniziato a imparare ad accettarmi.
Quando mi è stato portato via tutto ciò che mi ha fatto sentire degno, mi sono reso conto che non potevo più dipendere dalla convalida esterna per sentirmi "abbastanza buono"
Ho imparato a vedere il mio valore intrinseco. Ancora più importante, mi sono reso conto di aver fatto affidamento sul mio lavoro, atletismo e capacità cognitive - tra le altre cose - proprio perché non ero in pace con chi ero dentro.
Ho imparato a costruirmi da zero. Ho imparato cosa significava amarmi semplicemente per quello che ero. Ho imparato che il mio valore è stato trovato nelle relazioni che ho costruito, sia con me stesso che con gli altri.
La mia dignità non dipende dal lavoro che svolgo. Si basa su chi sono come persona. Sono degno semplicemente perché sono io.
La mia crescita mi ricorda un concetto che ho appreso per la prima volta dalla game designer e autrice Jane McGonigal, che ha tenuto un discorso TED sulle sue lotte e il suo recupero da PCS e cosa significa costruire resilienza.
Nel discorso, discute un concetto che gli scienziati chiamano "crescita post-traumatica", in cui le persone che hanno attraversato momenti difficili e sono cresciute dall'esperienza emergono con le seguenti caratteristiche: "Le mie priorità sono cambiate - non ho paura di fai ciò che mi rende felice; Mi sento più vicino ai miei amici e alla mia famiglia; Mi capisco meglio. So chi sono veramente adesso; Ho un nuovo senso di significato e scopo nella mia vita; Sono più in grado di concentrarmi sui miei obiettivi e sogni."
Queste caratteristiche, sottolinea, "sono essenzialmente l'opposto diretto dei primi cinque rimpianti della morte", e sono caratteristiche che ho visto fiorire dentro di me dalle mie lotte con il dolore cronico.
Essere in grado di diventare la persona che sono oggi - chissà cosa vuole dalla vita e non ha paura di presentarsi come se stessa - è il risultato più grande che ho raggiunto
Nonostante lo stress, la paura, l'incertezza e il dolore associati al mio dolore cronico, ora sono più felice. Mi piaccio meglio. Ho connessioni più profonde con gli altri.
Ho chiarezza su ciò che è veramente importante nella mia vita e sul tipo di vita che voglio condurre. Sono più gentile, più paziente, più empatico. Non do più per scontato le piccole cose della vita. Assaporo le piccole gioie - come un cupcake davvero delizioso, una risata di pancia profonda con un amico o un bellissimo tramonto estivo - come i regali che sono.
Sono incredibilmente orgoglioso della persona che sono diventato, anche se alle feste non ho apparentemente "niente" da mostrare per questo. Odio che queste minuscole interazioni mi facciano dubitare anche solo per un secondo di essere a dir poco straordinario.
Nel libro di Jenny Odell, "Come non fare nulla", parla di una storia del filosofo cinese Zhuang Zhou, che nota è spesso tradotta come "L'albero inutile".
La storia parla di un albero che viene passato da un falegname, "dichiarandolo un" albero senza valore "che è diventato solo così vecchio perché i suoi rami nodosi non sarebbero buoni per il legname".
Odell aggiunge che "poco dopo, l'albero appare [al carpentiere] in un sogno", mettendo in discussione le nozioni di utilità del carpentiere. Odell osserva inoltre che "più versioni di [la storia] menzionano che la quercia nodosa era così grande e larga che dovrebbe ombreggiare" diverse migliaia di buoi "o addirittura" migliaia di cavalli ".
Un albero che è considerato inutile perché non fornisce legname è effettivamente utile in altri modi oltre la stretta struttura del carpentiere. Più avanti nel libro, Odell afferma: "La nostra stessa idea di produttività si basa sull'idea di produrre qualcosa di nuovo, mentre non tendiamo a vedere la manutenzione e la cura come produttive allo stesso modo".
Odell offre la storia di Zhou e le sue osservazioni per aiutarci a riesaminare ciò che riteniamo utile, degno o produttivo nella nostra società; semmai, Odell sostiene che dovremmo dedicare più tempo a fare ciò che è classificato come "nulla".
Quando la prima domanda che poniamo alle persone è "Cosa fai?" stiamo insinuando, sia che lo intendiamo o meno, che ciò che facciamo per una busta paga è l'unica cosa che vale la pena considerare
La mia risposta diventa effettivamente "niente", perché sotto un sistema capitalista, non faccio alcun lavoro. Il lavoro personale che ho fatto su me stesso, il lavoro di guarigione che faccio per il mio corpo, il lavoro di cura che faccio per gli altri - il lavoro di cui sono più orgoglioso - è reso effettivamente senza valore e senza significato.
Faccio molto di più di ciò che la cultura dominante riconosce come attività utile e sono stanca di sentirmi come se non avessi nulla di importante da contribuire, sia alle conversazioni che alla società.
Non chiedo più alle persone cosa fanno, a meno che non sia qualcosa che hanno già rivelato volontariamente. Ora so quanto possa essere dannosa questa domanda e non voglio rischiare inavvertitamente di far sentire qualcun altro piccolo in alcun modo, per qualsiasi motivo.
Inoltre, ci sono altre cose che preferirei conoscere delle persone, come ciò che le ispira, quali lotte hanno affrontato, ciò che dà loro gioia, ciò che hanno imparato nella vita. Queste cose sono molto più convincenti per me di qualsiasi occupazione qualcuno possa avere.
Questo non vuol dire che i lavori delle persone non contano, né che cose interessanti non possano venire fuori da quelle conversazioni. Non è più in cima alla mia lista di cose che voglio sapere immediatamente su qualcuno ed è una domanda che sto molto più attento a porre ora.
Faccio ancora fatica a sentirmi bene quando le persone mi chiedono cosa faccio per vivere o se lavoro di nuovo, e non ho una risposta soddisfacente per dare loro
Ma ogni giorno lavoro sempre di più per interiorizzare che il mio valore è intrinseco ed è più del mio contributo al capitale, e cerco il più possibile di radicarmi in quella verità ogni volta che il dubbio inizia a insinuarsi.
Sono degno perché mi faccio vedere ogni giorno, nonostante il dolore che mi segue. Sono degno a causa della resilienza che ho costruito dai miei debilitanti problemi di salute. Sono degno perché sono una persona migliore di quello che ero prima delle mie lotte per la salute.
Sono degno perché sto costruendo la mia sceneggiatura per ciò che mi rende prezioso come persona, al di fuori di qualunque cosa possa riservare il mio futuro professionale.
Sono degno semplicemente perché sono già abbastanza e cerco di ricordare a me stesso che è tutto ciò di cui ho bisogno.
Jennifer Lerner è una laureata e scrittrice UC Berkeley di 31 anni che ama scrivere di genere, sessualità e disabilità. I suoi altri interessi includono la fotografia, il forno e fare rilassanti passeggiate nella natura. Puoi seguirla su Twitter @ JenniferLerner1 e su Instagram @jennlerner.
