In Che Modo Una Nuova App Aiuta A Connettere Le Persone Con Emicrania Cronica

2024 Autore: Jesus Peterson | [email protected]. Ultima modifica: 2023-12-17 11:19

Emicrania Healthline è un'app gratuita per le persone che hanno affrontato l'emicrania cronica. L'app è disponibile su AppStore e Google Play. Scarica qui

Per tutta la sua infanzia, Eileen Zollinger ha sofferto di attacchi di emicrania. Tuttavia, ci sono voluti anni per capire cosa stava vivendo.

"Guardando indietro, mia madre diceva che quando avevo 2 anni le vomitavo, [ma non mostrava altri sintomi della malattia], e potrebbe essere stato l'inizio", ha detto Zollinger a Healthline.

"Ho continuato ad avere terribili emicranie crescendo, ma sono stati trattati come mal di testa", ha detto. "Non si sapeva molto sull'emicrania e non c'erano molte risorse disponibili."

Poiché Zollinger aveva complicazioni con i suoi denti, che avevano bisogno di un intervento chirurgico alla mascella quando aveva 17 anni, ha attribuito il suo continuo mal di testa alla bocca.

Dopo aver combattuto durante la sua adolescenza e la prima età adulta in disagio, ha finalmente ricevuto una diagnosi di emicrania a 27 anni.

“Avevo attraversato un periodo di stress al lavoro e sono passato da un lavoro finanziario a un ruolo produttivo. A quel punto, ho avuto un mal di testa da stress deludente, che ho iniziato a capire che mi sarebbe successo con l'emicrania”, ha detto Zollinger.

Inizialmente, il suo medico primario le ha diagnosticato e trattato per un'infezione sinusale per 6 mesi.

“Avevo molto dolore in faccia, quindi questo potrebbe aver portato a una diagnosi errata. Alla fine, un giorno mia sorella mi portò dal dottore perché non riuscivo a vedere o funzionare, e quando arrivammo lì, spegnemmo le luci. Quando il dottore entrò e si rese conto della mia sensibilità alla luce, sapeva che era l'emicrania”, ha detto Zollinger.

Ha prescritto il sumatriptan (Imitrex), che ha trattato gli attacchi dopo che si sono verificati, ma a questo punto Zollinger viveva con emicrania cronica.

"Ho continuato per anni cercando di capirlo, e sfortunatamente le mie emicranie non sono andate via né hanno risposto ai farmaci. Per 18 anni, ho avuto attacchi cronici di emicrania quotidiana ", ha detto.

Nel 2014, dopo aver visitato diversi medici, si è connessa con uno specialista del mal di testa che le ha raccomandato di provare una dieta di eliminazione oltre ai farmaci.

"La dieta e i farmaci insieme sono finalmente ciò che ha spezzato quel ciclo per me e mi ha dato un'enorme pausa di 22 giorni dal dolore - la prima volta che l'ho avuto (senza essere incinta) in 18 anni", ha detto Zollinger.

Riconosce dieta e farmaci per mantenere la frequenza delle emicranie episodica dal 2015.

Una chiamata per aiutare gli altri

Dopo aver trovato sollievo dall'emicrania, Zollinger voleva condividere la sua storia e le conoscenze acquisite con gli altri.

Ha fondato il blog Emicrania forte per condividere informazioni e risorse con coloro che vivono con l'emicrania. Ha collaborato con altre persone che convivono con l'emicrania e una dietista registrata per aiutare a trasmettere il suo messaggio sul blog.

"C'è così tanta disinformazione sulle emicranie là fuori e i dottori hanno così poco tempo da trascorrere con te nella stanza ogni volta che entri per un appuntamento. Volevo entrare in contatto con altre persone e spargere la voce che c'è speranza. Volevo condividere come trovare i medici giusti e [apprendere] sulla dieta per l'eliminazione combinata con l'esercizio fisico e le medicine possa fare la differenza nel modo in cui ti senti ", ha detto.

Aiutare le persone che si trovano in un posto in cui è stata per così tanto tempo è molto gratificante.

“Così tante persone vivono con i sintomi che hanno e non sanno dove andare da lì. Vogliamo essere quella luce brillante alla fine del tunnel , ha detto Zollinger.

Mantenerlo stimolante mentre sincero è l'obiettivo del suo blog.

"Ci sono molti gruppi [online], ma possono essere tristi … Volevo un gruppo in cui si trattava più di benessere che di malattia, in cui le persone vengono a cercare di capire come combattere l'emicrania", ha detto.

“Ci saranno sempre giorni in cui siamo appena giù e cercheremo di non essere quelle persone tossiche positive, ma quelle persone che sono lì quando cerchi risposte. Siamo orientati al benessere, il gruppo di come possiamo migliorare”, ha aggiunto.

Connessione tramite l'app Migraine Healthline

Zollinger afferma che il suo approccio è perfetto per il suo ultimo ruolo di avvocato con l'app gratuita di Healthline, Migraine Healthline, che mira a consentire alle persone di vivere oltre la loro malattia attraverso compassione, supporto e conoscenza.

L'app collega chi vive con emicrania. Gli utenti possono consultare i profili dei membri e richiedere la corrispondenza con qualsiasi membro all'interno della comunità. Possono anche partecipare a una discussione di gruppo che si tiene quotidianamente, guidata da un moderatore della comunità dell'emicrania come Zollinger.

Gli argomenti di discussione includono trigger, trattamento, stile di vita, carriera, relazioni, gestione degli attacchi di emicrania sul lavoro e a scuola, salute mentale, navigazione sanitaria, ispirazione e altro.

In qualità di moderatore, la vicinanza di Zollinger alla comunità garantisce una linea diretta verso preziose informazioni e feedback sui desideri e sui bisogni dei membri, contribuendo a mantenere una comunità felice e prospera.

Condividendo le sue esperienze e guidando i membri attraverso discussioni pertinenti e coinvolgenti, riunirà la comunità su una base di amicizia, speranza e sostegno.

“Sono entusiasta per questa opportunità. Tutto ciò che la guida fa è tutto ciò che ho fatto con Emicrania forte negli ultimi 4 anni. Si tratta di guidare una comunità e aiutare le persone lungo il loro percorso e viaggio con l'emicrania e aiutarle a capire che con gli strumenti e le informazioni giuste l'emicrania è gestibile , ha affermato Zollinger.

Attraverso l'app, non vede l'ora di fare più connessioni con persone al di fuori dei suoi canali di social media e mira ad alleviare l'isolamento che può accompagnare la vita con l'emicrania cronica.

"Per quanto le nostre famiglie e i nostri amici siano solidali e affettuosi, se non sperimentano l'emicrania, è difficile per loro entrare in empatia con noi, quindi avere altri con cui parlare e chattare nell'app è così utile", ha detto Zollinger.

Dice che la parte di messaggistica dell'app lo consente senza problemi, e l'opportunità per lei di guadagnare da altri e dare.

“Non passa giorno in cui non imparo qualcosa da qualcuno, sia attraverso la community di Emicrania Strong, i social media o l'app. Non importa quanto penso di sapere sull'emicrania, imparo sempre qualcosa di nuovo , ha detto.

Oltre alle connessioni, afferma che la sezione Scopri dell'app, che include articoli di benessere e notizie recensiti dal team di professionisti medici di Healthline, la aiuta a rimanere aggiornata sui trattamenti, sulle tendenze e sugli ultimi studi clinici.

"Sono sempre interessato ad acquisire conoscenze, quindi è fantastico avere accesso a nuovi articoli", ha dichiarato Zollinger.

Con quasi 40 milioni di persone negli Stati Uniti e un miliardo in tutto il mondo che vive con l'emicrania, spera che anche altri utilizzino e traggano beneficio dall'app Migraine Healthline.

“Sappi che ci sono così tante persone come te con l'emicrania. Sarà utile venire con noi nell'app. Saremo felici di incontrarti e stabilire connessioni con te , ha detto.

Cathy Cassata è una scrittrice freelance specializzata in storie su salute, salute mentale e comportamento umano. Ha un talento per scrivere con emozione e connettersi con i lettori in modo penetrante e coinvolgente. Leggi di più sul suo lavoro qui.